Ma sœur courageuse et résiliente : Le point de vue d'une sœur sur la FK

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Emily Wasserman, sœur ou frère d'un adulte atteint de FK.

Ma sœur Natalie et moi avons un an et un jour d'écart. Nous sommes presque nées le même jour, mais ma mère voulait que nous ayons des anniversaires différents, et elle a donc retardé son accouchement de 24 heures. Comme je n'avais qu'un an lorsque Natalie est née, il m'a fallu plusieurs années pour réaliser que même si nous étions sœurs et meilleures amies, nous étions différentes.

Je me souviens que ma mère ouvrait un "panc", ou supplément d'enzymes pancréatiques, et le saupoudrait sur la compote de pommes de ma sœur pendant le déjeuner. Je ne comprenais pas ce que c'était et j'étais jalouse. Je voulais aussi des saupoudrages sur ma nourriture.

Puis, il y a eu la fois où Natalie a dû aller à l'hôpital. Je me souviens d'être allée lui rendre visite avec mes grands-parents. Il y avait des ballons et des cadeaux dans sa chambre, ainsi que de nombreux livres d'histoires. Cela ressemblait à une grande fête, mais je savais que ce n'était pas possible parce qu'elle portait une blouse d'hôpital et qu'il y avait de grosses machines effrayantes dans la chambre, et qu'elle ne pouvait pas rentrer à la maison.

Lorsque nous avons été un peu plus âgés, j'ai compris que Natalie était atteinte de fibrose kystique (FK). Nos jeux étaient interrompus lorsqu'elle avait des séances de kinésithérapie thoracique, ou "kinésithérapie thoracique", comme nous l'appelions. Je regardais une femme aux mains puissantes retourner Natalie avec précaution et lui frapper le dos avec les paumes en coupe pour l'aider à éliminer le mucus qui s'accumulait dans ses poumons. D'autres fois, Natalie subissait des traitements respiratoires avec des machines qui soufflaient et sifflaient et libéraient des produits chimiques dans l'air comme des nuages. 

Chaque année, j'ai vu l'état de santé de ma sœur se détériorer de plus en plus. Peu importe le nombre de traitements qu'elle a suivis, le temps qu'elle a passé avec un gilet de thérapie, qui a ensuite remplacé la kinésithérapie thoracique manuelle, ou à faire de l'exercice, ce n'était jamais suffisant. La vérité, c'est qu'elle mène un combat impossible.

Bien qu'en 2012, la FDA ait approuvé un médicament pour sauver la vie des personnes atteintes de FK, il n'aide pas les personnes comme Natalie qui sont atteintes d'une mutation non-sens rare de la FK. Ma sœur fait partie des 10% de personnes atteintes de FK qui ne bénéficient toujours pas de thérapies vitales. 

Je ne pense pas que les gens réalisent que la FK ne ravage pas seulement le corps, mais qu'elle peut aussi détruire l'esprit et le mental. L'espoir est essentiel à la vie, mais comment dire à une personne qui se trouve dans la dernière 10% de la population FK d'avoir de l'espoir lorsque les preuves et les chances sont contre elle ? Chaque jour, je me demande comment ma sœur vit avec cette dure réalité. Sa résilience témoigne de la force de l'esprit humain. Cependant, personne ne devrait avoir à mener ce combat mental et spirituel. 

Au niveau le plus élémentaire, je veux faire disparaître la FK pour sauver ma sœur. Je veux que la recherche soit financée pour développer des thérapies qui prolongeront sa vie. Égoïstement, je veux passer plus de temps avec Natalie. Comme je l'ai constaté au fil des ans, surtout après sa double transplantation pulmonaire en 2021, le temps est si précieux. 

Cependant, mon désir d'exclure la FK est plus profond. Je ne crois pas qu'il soit moralement ou éthiquement acceptable qu'une partie seulement de la population atteinte de FK ait une chance de vivre.

Toutes les personnes atteintes de FK méritent d'avoir accès à des thérapies vitales qui leur permettent de passer plus de temps avec leurs amis et leur famille et de mener une vie enrichissante et satisfaisante. 

La façon dont je peux remplir mon devoir envers ma sœur, et envers la population FK en général, est d'utiliser ma voix pour lancer un appel à l'action à la population générale. Éduquez-vous. Lisez des histoires comme celle que j'ai écrite pour en savoir plus sur les personnes qui se cachent derrière la maladie. Plaidez en faveur de la recherche gouvernementale de thérapies vitales pour les 10% qui présentent des mutations rares de la fibrose kystique. Ensemble, nous pouvons éradiquer la FK. 

Nous remercions tout particulièrement Vertex Pharmaceuticals, Inc. pour son parrainage de niveau 1 de notre campagne du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique.