Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Noah Singer, parent d'un enfant atteint de FK.  

Nous avons tous des caractéristiques qui nous rendent uniques. Certains d'entre nous sont intelligents. Certains d'entre nous sont forts. Certains d'entre nous sont confrontés à des défis qui les aident à définir ce qu'ils deviennent. 

Les défis posés par la fibrose kystique (FK) poussent certains d'entre nous à rêver d'une vie où cette maladie serait une antiquité. Je rêve du jour où les gens liront des livres sur la FK et se demanderont à quoi ressemblait la vie lorsqu'il n'y avait pas de remède. Nous n'y sommes pas encore, et de nombreux défis nous attendent pour réaliser ce rêve, mais je suis convaincu que nous y parviendrons en travaillant ensemble pour accélérer les progrès dans le traitement de la fibrose kystique.

Les défis posés par la FK sont nombreux et déchirants. Connue surtout comme une maladie pulmonaire, la FK a des effets négatifs sur de nombreux organes et augmente la probabilité de développer d'autres maladies infectieuses. comorbidités. J'ai reçu un cours intensif lorsque mon fils Levi est né avec la FK il y a environ deux ans. Certains enfants atteints de FK naissent avec ce que l'on appelle un iléus méconial. L'iléus méconial signifie que les premières selles du bébé, appelées méconium, bloquent la dernière partie de l'intestin grêle du bébé (iléon). Il peut être nécessaire de procéder à une intervention chirurgicale pour l'enlever.

Levi est l'un de ces enfants et a dû subir plusieurs interventions chirurgicales sur les intestins. peu après la naissance. Je n'étais pas préparée à cela, car je n'avais aucun signe de problème avant sa naissance. Nous sommes passés d'une naissance normale à des signaux indiquant que Levi n'avait pas faim peu après la naissance, puis à une intervention chirurgicale d'urgence. Je n'avais jamais subi d'intervention chirurgicale, c'était donc un monde nouveau pour moi. C'était difficile sur le plan émotionnel, car l'avenir était rempli de questions et de possibilités nouvelles et effrayantes. Le meilleur conseil était de prendre les choses au jour le jour.  

Après l'opération, Levi a développé une infection pulmonaire chronique aiguë, probablement liée à ses interventions chirurgicales, ce qui a rendu ses premiers mois de vie très difficiles. Il a même été admis à l'hôpital pour une infection pulmonaire deux jours avant mon mariage. Heureusement, Levi a pu participer à notre mariage, mais la maladie a continué à nous envoyer des balles courbes.

En y repensant, je n'ai pas été trop stressée ou dépassée par les événements. Sur le moment, mes priorités étaient très claires. Il n'y avait pas de priorité plus importante que de s'assurer que Levi était bien prise en charge. Tout le reste importait moins - même les préparatifs du mariage - et pouvait être pris en charge plus tard, externalisé ou géré d'une autre manière. Notre fils n'avait qu'un père, qu'une mère, et il avait besoin de notre aide.

J'espère qu'à l'avenir, plus personne ne vivra cela. Les équipes respiratoires de l'hôpital nous disent déjà qu'elles voient moins de personnes atteintes de FK. C'est très bien et cela reflète les progrès significatifs que nous réalisons en tant que communauté, mais moins d'hospitalisations, ce n'est pas rien et ce n'est pas suffisant.

Chaque poussée et chaque infection chronique vous met en garde contre ce qui peut arriver ensuite et vous rappelle la bataille quotidienne et les opportunités que nous avons à résoudre et à surmonter.

En outre, bien que des progrès significatifs aient été réalisés pour aider 90% des personnes atteintes de FK, il reste 10% qui ont besoin d'aide, d'où l'importance de l'Entourage d'Emily.

Ma famille et Levi ont surmonté plus de difficultés que je n'aurais pu l'imaginer. Non pas que nous n'ayons pas été déterminés, nous l'avons été, mais je n'aurais jamais imaginé un monde où je passerais une bonne partie de mon temps à réfléchir aux pharmacies, aux assurances, aux médicaments révolutionnaires et aux moyens d'améliorer les résultats d'une maladie. 

Malgré de multiples hospitalisations au cours de sa première année, nous avons trouvé le moyen de prendre soin de Levi et d'éviter qu'il ne soit hospitalisé. Je suis fière de vous annoncer que cela fait maintenant plus d'un an qu'il n'a pas été hospitalisé. En outre, il a récemment été admis à participer à un essai clinique visant à tester un traitement ciblé sur sa mutation rare de la fibrose kystique. Il est encore tôt, mais cela me donne beaucoup d'espoir.

Il y a beaucoup à faire et de nombreuses personnes sont nécessaires pour y parvenir. Même si Levi commence à prendre un nouveau médicament qui, espérons-le, l'aidera à rester en bonne santé et à ralentir la progression de la maladie, il ne s'agit pas d'un remède et il aura toujours des problèmes liés à la fibrose kystique. Nous devons faire plus. Il y a aussi beaucoup d'autres personnes dont les mutations rares de la FK ne bénéficient malheureusement pas de thérapies ciblées sur les mutations. Nous devons rester concentrés sur l'accélération des thérapies vitales pour toutes les personnes atteintes de FK, afin que chaque personne et chaque parent puisse partager l'optimisme que je ressens aujourd'hui.

L'objectif est - et doit être - de faire de la FC un souci du passé. C'est l'avenir dont j'ose rêver. 

Je suis optimiste pour l'avenir parce que le passé montre que nous pouvons accomplir des choses difficiles lorsque nous nous rassemblons en tant que communauté et que nous osons rêver d'un avenir meilleur. Mon optimisme vient du fait que j'ai été témoin de tout ce que nous avons accompli en tant que famille et de la résilience de cette communauté. Je suis enthousiaste à l'idée de participer à ce travail d'une importance cruciale et de traverser la FK aux côtés de tous les membres de la communauté FK. Ensemble, nous pouvons y arriver !

Auteur

Noah Singer est père de jumeaux, dont l'un est atteint de mucoviscidose. Il est originaire de Long Island et vit depuis une dizaine d'années à Seattle et dans ses environs. Son travail est axé sur le secteur des technologies.