Le cofondateur d'Emily's Entourage reçoit le prix 2024 Leadership in Personalized Medicine Award décerné par la Personalized Medicine Coalition (Coalition pour la médecine personnalisée)
Emily Kramer-Golinkoff, atteinte de mucoviscidose et cofondatrice de l'association Emily's Entourage, est la lauréate du Prix du leadership de cette année.... Lire la suite
PRENEZ UN MARQUEUR ET #CROSSOUTCF : LE MOIS DE MAI EST LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA MUCOVISCIDOSE
Pendant le mois de sensibilisation à la fibrose kystique (FK), nous nous réunissons en tant que communauté pour sensibiliser, partager des... Lire la suite
Semaine européenne des maladies rares 2021 : "Rare is Everywhere" (Le rare est partout)
La Semaine des maladies rares, qui débute le 22 février pour célébrer la Journée des maladies rares le 28 février, est une célébration annuelle... Lire la suite
Tout le monde sur le pont : C'est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose
Alors que les jours semblent se confondre ces derniers temps et que le temps semble à la fois infiniment court et long, il y a une chose que nous savons... Lire la suite
Joyeux 35e anniversaire, Emily !
Le blogueur invité d'aujourd'hui est Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'EE et meilleure amie d'Emily depuis toujours, dont l'article lance officiellement notre... Lire la suite
Réflexions d'Emily sur "Five Feet Apart" (Cinq pieds d'écart)
"Avez-vous vu le film ? Qu'en pensez-vous ?" Ces questions, je les rencontre partout, dans la vie réelle et sur... Lire la suite
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