L'Entourage d'Emily lance officiellement le programme mondial " CF Clinical Trial Connect " afin de promouvoir des thérapies novatrices pour la communauté FK mal desservie.
Une nouvelle plateforme améliorée met en relation les personnes atteintes de mucoviscidose du monde entier avec de nouvelles opportunités d'essais cliniques, accélérant ainsi le développement de thérapies pour ceux qui restent... Lire la suite
L'Entourage d'Emily accorde une subvention de recherche de $1 487 500 pour le lancement d'un essai clinique pionnier sur les phages pour combattre les infections de la FK
Le projet financé, dirigé par des équipes de recherche de l'université de Californie à San Diego et de l'université de Pittsburgh, vise à faire progresser... Lire la suite
Le cofondateur d'Emily's Entourage reçoit le prix 2024 Leadership in Personalized Medicine Award décerné par la Personalized Medicine Coalition (Coalition pour la médecine personnalisée)
Emily Kramer-Golinkoff, atteinte de mucoviscidose et cofondatrice de l'association Emily's Entourage, est la lauréate du Prix du leadership de cette année.... Lire la suite
L'Entourage d'Emily accorde $858,932 dans le cadre d'une subvention inaugurale de recherche collaborative pour une nouvelle approche de l'administration ciblée dans les voies respiratoires dans les traitements de la mucoviscidose.
Grâce au financement récemment accordé par l'EE, des équipes de recherche de l'université de l'Iowa, du CHOP et de l'université de Rochester tentent de... Lire la suite
Rêves volés et liberté : Le voyage d'un adulte atteint de fibrose kystique vers une double transplantation pulmonaire
Le jeudi 15 juillet 2021, Emily's Entourage (EE) a organisé une "séance d'écoute des patients" avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour... Lire la suite
À cheval entre le monde des malades et celui des bien-portants : une mère raconte la bataille que sa fille décédée a menée pendant 25 ans contre la mucoviscidose
Le jeudi 15 juillet 2021, Emily's Entourage (EE) a organisé une "séance d'écoute des patients" avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour... Lire la suite
Dessiner un avenir sans FC : récapitulation de l'événement virtuel 2021 de l'EENY
Alors que le monde est toujours en proie à une pandémie mondiale et que les rassemblements en personne, bien qu'ils commencent à s'implanter, ne sont toujours pas... Lire la suite
PRENEZ UN MARQUEUR ET #CROSSOUTCF : LE MOIS DE MAI EST LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA MUCOVISCIDOSE
Pendant le mois de sensibilisation à la fibrose kystique (FK), nous nous réunissons en tant que communauté pour sensibiliser, partager des... Lire la suite
Semaine européenne des maladies rares 2021 : "Rare is Everywhere" (Le rare est partout)
La Semaine des maladies rares, qui débute le 22 février pour célébrer la Journée des maladies rares le 28 février, est une célébration annuelle... Lire la suite
Le désespoir peut stimuler l'innovation : Récapitulation du premier événement virtuel de l'EE
Alors que les préparatifs de la cinquième édition de l'événement annuel de printemps d'EENY commençaient, le monde était confronté à de nouvelles réalités brutales. Le... Lire la suite
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