Le cadeau du vieillissement : Joyeux 36e anniversaire, Emily !

La blogueuse invitée d'aujourd'hui est Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily (EE) et meilleure amie d'Emily depuis toujours, dont le billet lance officiellement notre campagne #36for36 et la célébration de l'anniversaire de notre chère Emily.

Pour ceux qui ne me connaissent pas, je m'appelle Jess. Je suis l'une des meilleures amies d'Emily depuis le collège et j'ai également l'honneur de siéger au conseil d'administration de l'EE. Cette année, je vais poursuivre ma tradition en donnant le coup d'envoi de notre campagne d'anniversaire #36for36 en l'honneur du 36e anniversaire d'Emily.

J'ai un aveu à faire : au cours des six derniers mois, j'ai découvert trois cheveux gris au sommet de ma tête. Autre aveu : dès que j'en repère un, je l'arrache. C'est une réaction impulsive de s'en débarrasser immédiatement et d'essayer de nier son existence. Je me suis rendu compte que si j'admets l'existence de ces cheveux gris, je dois également admettre que je vieillis et que le temps passe, ce qui est parfois difficile à accepter.

En tant que parent, j'ai souvent des conversations avec des amis qui ont également des enfants sur notre désir commun de "faire une pause dans le temps" pour que nos enfants cessent de grandir trop vite. Nous ne sommes pas prêts à ce qu'ils marchent ou parlent. Nous ne sommes pas prêts à ce qu'ils n'aient plus besoin de nous. Mais c'est surtout cette année qui m'a obligée à prendre du recul. L'opportunité de voir nos proches grandir et mûrir est un cadeau magnifique. Chaque anniversaire nous donne la chance de les voir gagner en sagesse, connaître les beaux moments de la vie et atteindre leurs rêves.

Et pourtant, le passage du temps reste doux-amer. En novembre 2019, après des mois pendant lesquels nous avons désespérément essayé de concrétiser les rencontres prévues, Emily a atterri à l'hôpital avec une insuffisance respiratoire déclenchée par un simple rhume. Au début de la nouvelle année, alors qu'Emily se rétablissait lentement, j'espérais que 2020 nous apporterait plus de moments privilégiés ensemble mais, comme vous le savez bien, 2020 a apporté tout le contraire.

Au milieu d'une pandémie mondiale, l'année nous a obligés à manquer douloureusement le temps passé avec nos meilleurs amis, les fêtes de fin d'année en famille et les routines quotidiennes habituelles. Une citation que j'ai entendue à maintes reprises au cours des derniers mois est particulièrement frappante : "Nous sautons nos réunions cette année, afin de nous assurer que personne ne manquera à l'appel lorsque nous nous réunirons l'année prochaine. Nous avons renoncé à d'innombrables traditions et sacrifié le temps que nous passons ensemble dans le présent parce que nous nous concentrons sur l'attente de moments plus heureux et plus faciles à vivre ensemble dans le futur.

Mais cette même attente de l'avenir est une source d'inquiétude pour l'avenir. privilège tous ne sont pas donnés.

Un sentiment d'urgence et de panique s'ajoute lorsque je réalise combien de temps s'est écoulé depuis que j'ai partagé un dîner de sushis avec Emily ou une boisson chaude au Starbucks du coin. La plupart d'entre nous supposent que nous avons le luxe de disposer de temps, et nous le considérons comme acquis. Nous pensons qu'une année perdue ici ou là ne fera pas une grande différence à long terme. Emily et sa famille, ainsi que toutes les mères, tous les pères, tous les frères, toutes les sœurs, tous les conjoints et tous les meilleurs amis des personnes atteintes de fibrose kystique (FK), savent que le temps n'est pas quelque chose d'acquis. L'année suivante n'est jamais promise. C'est vrai pour tout le monde, mais c'est particulièrement vrai pour la communauté de la FK et pour toutes les personnes qui vivent avec une maladie grave et mortelle.

La plupart d'entre nous supposent que nous avons le luxe de disposer de temps, et nous le considérons comme acquis. Nous pensons qu'une année perdue ici ou là ne fera pas une grande différence à long terme. Emily et sa famille, ainsi que toutes les mères, tous les pères, tous les frères, toutes les sœurs, tous les conjoints et tous les meilleurs amis des personnes atteintes de fibrose kystique (FK), savent que le temps n'est pas quelque chose d'acquis. L'année suivante n'est jamais promise.

Chaque anniversaire et chaque année qui passe est donc une raison de faire la fête ! Vieillir est une raison de se sentir reconnaissant et privilégié et de se délecter du moment présent. Même si, cette année, je chanterai un joyeux anniversaire au téléphone et que je ne pourrai pas voir Emily faire son vœu en personne, je sais à quel point j'ai de la chance de l'avoir toujours avec moi.

Parce qu'Emily n'a pas le temps.

Nous faisons la course pour trouver une percée qui sauvera la vie des 10% de la communauté FK qui attendent dans un souffle de plus en plus court. Le plus beau cadeau d'anniversaire que nous puissions faire à Emily pour ses 36 ans est un don financier qui aidera EE à financer des recherches plus cruciales dans le but ultime de créer un avenir pour 100% de la communauté FK, sans laisser personne de côté. Parce que vivre avec une bombe à retardement comme la FK en soi est incroyablement difficile, stressant et effrayant. Emily et tous ceux qui lui ressemblent méritent un avenir long et sain et le plus beau des cadeaux : le luxe du temps.

Participez à notre campagne #36pour36 et aidez-moi à célébrer le 36e anniversaire de ma meilleure amie Emily, le 9 janvier 2021, en faisant un don qui contribuera à lui en assurer beaucoup d'autres, ainsi qu'à tous les membres de la communauté de la fibrose kystique !

P.S. La prochaine fois que je remarquerai des cheveux gris, je m'engage à ne pas les arracher... et je vous invite à faire de même.

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