Le gala "The Power of 10" célèbre une étape historique pour l'entourage d'Emily

Tout (et nous voulons dire tout) de la 10e édition du gala annuel Evening with Emily's Entourage, qui s'est tenu le samedi 4 décembre 2021, a été remarquable.

Tout d'abord, pour célébrer notre dixième anniversaire, l'Entourage d'Emily (EE) a lancé un appel pour atteindre la marque de collecte de fonds $10 millions - et nos partisans ont répondu présent. C'était un objectif audacieux et nous en sommes encore impressionnés. plus que reconnaissant pour partager cette nous l'avons fait! !! Nous avons atteint $10 millions ! !!

Lorsque l'équipe d'EE a commencé à planifier le gala de cette année, nous savions qu'il devait être spécial pour célébrer notre anniversaire. Mais avec les taux de COVID-19 toujours élevés dans la région de Philadelphie, il ne semblait pas tout à fait approprié d'organiser le gala dans son format traditionnel. Alors, dans l'esprit typique de l'EE, nous nous sommes réunis et avons imaginé un nouveau format excitant et non conventionnel qui était à la fois sûr pour le COVID et qui exploitait la magie unique qui se produit lorsque vous réunissez un ensemble de personnes passionnées dans un même espace en temps réel. 

C'est ainsi que s'est déroulé le tout premier gala d'EE, "The Power of 10", une célébration bien nommée puisque EE s'approchait des $10 millions collectés, sur 10 ans, pour les 10% de personnes atteintes de fibrose kystique (FK) qui ne bénéficient pas des thérapies existantes ciblant les mutations.

Organisée sur le parking d'Adath Israel à Merion Station (Pennsylvanie), la soirée a accueilli des centaines de sympathisants, en personne et virtuellement, dans le but d'accélérer les avancées pour les personnes atteintes de mutations non-sens de la FK.

Les invités ont été accueillis dans une ambiance de cinéma rétro, avec des boîtes de pop-corn et de snacks livrées aux fenêtres des voitures, un stand de concession, des chansons de films emblématiques diffusées par les haut-parleurs et les visages amicaux des bénévoles de l'EE (avec des sourires que l'on pouvait apercevoir même sous leurs masques).

Coby Kramer-Golinkoff, membre du conseil d'administration et frère d'Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'EE, a animé les événements de la soirée, souhaitant la bienvenue aux participants en personne et virtuels et préparant le terrain pour la soirée en partageant le travail inlassable de l'EE pour s'assurer que tout le monde de la communauté FK bénéficie de percées vitales au cours de sa vie.

Il a été suivi par la toujours inspirante Sheryl Sandberg, directrice de l'exploitation chez Meta, qui a partagé un message profondément sincère pour l'Entourage. Sheryl a raconté sa première rencontre avec les cofondatrices d'EE, Emily et Liza, en 2017, et a expliqué à quel point cette rencontre l'avait touchée personnellement. Elle a ensuite fait part de son respect pour Emily et EE.

"La résilience collective change des vies... Nous ne construisons pas seulement la résilience en nous-mêmes, mais nous la construisons les uns avec les autres. Et c'est exactement ce qu'est l'Entourage d'Emily". - Sheryl Sandberg

Ensuite, la sœur d'Emily, Julia Kramer-Golinkoff, est montée sur scène pour saluer les coprésidents d'honneur de la soirée, Lorri et Ted Bernstein, en les remerciant d'être "une source de soutien vital" pour EE. 

Lorri et Ted sont ensuite montés sur scène pour faire part de leur profonde reconnaissance à l'égard de toute la famille Kramer-Golinkoff et de ce qui différencie EE des autres organisations philanthropiques, la qualifiant d'"organisation imprégnée d'amour". Ted a encouragé les participants à renouveler leur engagement à faire tout ce qui est en leur pouvoir pour reconnaître le rêve d'une guérison et faire de ce 10e anniversaire le meilleur événement de l'EE à ce jour.

Coby est remonté sur scène pour remercier tous les généreux sponsors, supporters, donateurs en nature et membres du personnel de l'EE qui ont rendu cette soirée possible, y compris le Presenting Sponsor Vertex Pharmaceuticals, l'Amethyst Sponsor Viatris, les donateurs en nature Adath Israel, TPD Design House, et bien d'autres encore. Il a ensuite passé le relais à Nikki Bernstein, qui soutient l'éducation à l'environnement depuis longtemps et qui a salué les réalisations des 2021 participants à la soirée. L'équipe de CureFinders (CF Crew) et créer une équipe.

L'équipe de cette année, composée de 10 personnes atteintes de FK et de leurs proches, a recueilli la somme étonnante de $57 352 afin d'accélérer les percées pour les 10% finales !

Les Champions 2021 étaient composés de sept personnes et de cinq équipes et comprenaient des personnes aux compétences, aux antécédents et aux liens avec l'EE très variés, notamment des joueurs de mahjong, de nouveaux parents, des enseignants, des boulangers et quelques-uns des amis d'enfance et d'université les plus proches d'Emily. Ce groupe s'est vraiment surpassé, recueillant collectivement $31 484 pour la recherche d'un remède !

Nikki a ensuite annoncé le nom du champion de l'année 2021, "Team Seeking a Cure". Ce groupe, composé des meilleures amies d'Emily à l'université, a récolté la somme incroyable de $14 313 ! Julie Wertheimer a accepté le prix au nom de son équipe.

Ensuite, les participants ont assisté à une rétrospective vidéo qui les a emmenés dans un voyage depuis le début de l'EE en 2011 jusqu'à ce que nous sommes aujourd'hui.

La vidéo a été suivie par le discours très attendu et toujours puissant d'Emily, qui a fait part de son diagnostic d'une nouvelle complication cardiaque de la FK en 2021 - le résultat d'une vie avec la FK à une fonction pulmonaire si faible pendant près d'une décennie. Elle a expliqué comment elle, en tant que personne atteinte de FK à un stade avancé, et EE continuent de défier tous les pronostics - suivi d'un compte rendu détaillé des progrès passionnants de la recherche financée par EE, notant que les projets avancent au stade clinique, ce qui signifie que les traitements potentiels atteignent réellement les patients.

C'est peut-être la meilleure preuve des progrès de l'EE ! Non seulement ces progrès représentent un espoir pour la communauté de la FK, mais ils soulignent également la capacité unique de l'EE à identifier la science la plus prometteuse, à réunir les principaux acteurs et à utiliser des mécanismes de financement novateurs pour apporter rapidement aux patients des traitements qui leur sauveront la vie.

"Il est impossible d'acquérir le genre de passion, d'intrépidité et de volonté de gagner que nous, cet extraordinaire entourage, possédons collectivement. C'est cette force qui permet de réaliser des percées". - Emily Kramer-Golinkoff

Coby est revenu sur scène pour raconter le moment où il a entendu parler pour la première fois de l'espérance de vie moyenne d'une personne atteinte de FK et a partagé son incrédulité en réalisant que la vie de sa sœur aînée pourrait être écourtée à cause de la maladie. Il a ensuite parlé des moments clés de la vie qui changent tout - de la création de la première vidéo qui a lancé EE aux façons dont la pandémie a bouleversé la vie de la famille Kramer-Golinkoff (et la vie de tant d'autres). 

"Ces moments peuvent bouleverser notre univers, redéfinir ce qui est possible et changer le monde", a-t-il déclaré. "Le problème avec ces moments ? Nous ne les reconnaissons généralement qu'une fois qu'ils sont passés. Ce qui rend cette soirée si spéciale, c'est que nous sommes en train de vivre l'un de ces moments en ce moment même !"

Coby a demandé aux participants de saisir l'occasion - de donner généreusement et de terminer le travail pour 100% de la communauté FK.

Un compte à rebours de 5 minutes a commencé et les dons ont commencé à affluer. Puis une nouvelle passionnante a été annoncée : chaque don serait doublé jusqu'à concurrence de $25 000 par la Fondation Kenneth et Gloria Friedman. La fille de Kenneth et Gloria, Rebecca, est atteinte de FK. Heureusement, elle fait partie des 90% de la communauté FK qui bénéficient d'un médicament révolutionnaire, mais la famille Friedman est aux côtés de l'EE, convaincue que 90% n'est pas suffisant et s'engage à faire tout ce qu'il faut pour atteindre 100% de la communauté FK, et ce, rapidement. 

Le thermomètre a grimpé alors que les dons affluaient du monde entier, atteignant ainsi la barre historique des $10 millions de dollars collectés par EE !!! Des cierges magiques ont jailli, des klaxons ont retenti, des bâtons LED ont été brandis et une chorale de gospel a chanté alors que les supporters (proches et lointains ! !) célébraient une soirée véritablement historique pour l'ensemble de l'Entourage !

L'intégralité du programme peut être consultée ici. 

AIDEZ-NOUS À TERMINER LE TRAVAIL POUR LE DERNIER 10%

1. Faire un don déductible des impôts à l'entourage d'Emily. Cliquez ici pour faire un don.
2. Partagez l'appel personnel d'Emily pour obtenir du soutien. Regarder et sa sa vidéo sur Facebook, Instagram, Twitteret LinkedInet encouragez votre réseau à en faire de même !

L'Entourage d'Emily tient à remercier chacun des membres de l'Entourage qui ont rendu possible cette soirée et cette célébration. Que vous soyez avec nous depuis le début ou que vous vous joigniez à nous pour la première fois à l'occasion de ce gala, votre soutien nous alimente dans notre quête inlassable d'accélérer les percées pour les 10% finales. Grâce à vous, nous nous rapprochons d'un avenir où CHAQUE personne atteinte de FK pourra respirer profondément.