À travers l'écran numérique : Une histoire d'amitié compliquée dans la communauté des FC

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'EE à apporter leur contribution à notre blog. L'invité d'aujourd'hui est Mallory SmithMallory est une rédactrice de 23 ans atteinte de fibrose kystique et une amie précieuse d'Emily. Rédactrice et éditrice indépendante, surfeuse, joueuse de volley-ball et amoureuse des chiens, nous avons invité Mallory à partager son expérience comme seule une autre jeune femme vivant avec la FK peut le faire. 

L'un des aspects les plus cruels de la vie avec la fibrose kystique (FK) est le fait qu'en tant que patients, nous ne pouvons pas passer du temps avec les personnes qui nous comprennent le mieux - les autres patients atteints de FK.

Être atteint d'une maladie chronique isole quoi qu'il arrive, surtout lorsque la maladie progresse et trace des lignes de démarcation de plus en plus sombres entre le " normal " et le " malade ". En vieillissant, j'ai eu de plus en plus de mal à expliquer à mon incroyable communauté d'amis et à ma famille la complexité émotionnelle de la vie avec la FK. Vivre avec une horloge qui fait tic-tac à mes côtés, me rappelant l'espérance de vie médiane des patients atteints de mucoviscidose, a pour effet d'affiner mes priorités, mais aussi de maintenir les questions de vie et de mort au premier plan de mon esprit, en permanence.

Autrefois, les personnes atteintes de FK pouvaient s'appuyer les unes sur les autres pour se soutenir. Mais aujourd'hui, à mesure que la science comprend les mécanismes de la maladie, les directives avertissent les patients que la proximité des uns avec les autres présente un risque dangereux d'infection croisée.

Les patients atteints de mucoviscidose peuvent se contaminer mutuellement avec des infections pulmonaires bactériennes potentiellement mortelles qui sont inoffensives pour les personnes en bonne santé. Nous nous tenons donc à l'écart les uns des autres. Nous portons des masques à l'hôpital et dans les cabinets médicaux et la recommandation officielle est qu'une seule personne atteinte de mucoviscidose assiste aux événements en salle pour éviter de propager nos germes à d'autres personnes atteintes de mucoviscidose. En ce qui me concerne, depuis l'âge de 11 ans (lorsque j'ai contracté l'infection Burkholderia cenocepacia), cette ligne directrice a été appliquée de manière particulièrement stricte.

Les médias sociaux sont à la fois une bénédiction et une malédiction pour les personnes fibro-kystiques à la recherche de soutien, de communauté, d'amitié ou de mentorat.

Pendant toute mon enfance, je n'ai pas connu d'autres personnes atteintes de FK. Cela a changé lorsque j'ai commencé à recevoir des soins à l'université de Stanford, à l'âge de 17 ans ; je me suis retrouvée hospitalisée cinq à six fois par an, parquée à quelques mètres seulement de patients atteints de FK dont je pouvais entendre la toux la nuit à travers les murs de l'hôpital. Ma communauté s'est épanouie au fur et à mesure que j'entrais dans un réseau riche et dynamique dont je ne soupçonnais pas l'existence. Les amitiés qui commençaient souvent par des promenades près de la fontaine de l'hôpital étaient entretenues par des textos, FaceTime et Facebook.

Les amitiés que j'ai nouées avec d'autres personnes atteintes de FK ont enrichi ma vie et m'ont aidé à surmonter les jours les plus difficiles. Emily et moi nous sommes rencontrées sur Internet en 2014. Au cours de l'année écoulée, alors que mon état de santé s'est considérablement dégradé, Emily et moi avons souvent discuté de tout, de nos familles et amis à nos efforts de collecte de fonds, de nos points de vue sur les questions de bioéthique qui touchent la communauté FK et de nos complications de santé personnelles. Emily et d'autres hommes et femmes atteints de FK m'ont appris à gérer la maladie avec grâce, positivité et un esprit combatif tenace.

Mais la récompense de ces amitiés a un coût. Imaginez un instant ce que vous ressentiriez si l'un de vos amis décédait (ou ce que vous avez ressenti si vous avez vécu une telle tragédie). C'est un coup dur qui cause un chagrin d'amour que personne ne peut imaginer sans le ressentir directement. Maintenant, imaginez que votre ami meurt d'une maladie dont vous savez qu'elle vous tuera probablement un jour, peut-être de la même manière. Telle est la réalité des nombreux amis atteints de FK. Nous pleurons les amis que nous perdons, tout en pleurant par anticipation pour nos propres familles et pour nous-mêmes - pour les occasions perdues ou réduites, pour les rêves qui s'envolent.

Il est à espérer qu'un jour, les enfants et les jeunes adultes atteints de FK n'auront plus à voir mourir leurs amis, mais nous n'en sommes pas encore là. Nous pleurons encore les défunts et nous craignons pour nous-mêmes chaque fois qu'un ange de la FK gagne ses ailes, et nous le faisons bien trop souvent.

Mes relations avec d'autres personnes atteintes de FK ont été l'un des meilleurs moments de mon entrée dans l'âge adulte jusqu'à présent. Sans ces amis, je ne serais pas la personne que je suis aujourd'hui. La valeur de ces relations, pour moi, dépasse de loin le coût de ce deuil fréquent.

Rejoindre le réseau de médias sociaux de la FK a été une belle bénédiction dans ma vie. Pour certains, il peut être trop difficile de voir souffrir des amis plus malades. Mais j'ai découvert que la communauté FK est un groupe résilient, avec un puits de force profond dans lequel on peut puiser dans les moments les plus difficiles. Tant que nous n'aurons pas accéléré le rythme de la recherche et trouvé de meilleurs traitements ou un remède à la FK, nous devrons continuer à puiser dans cette force et à nous soutenir les uns les autres du mieux que nous pouvons.

Vous pouvez en savoir plus sur les expériences de Mallory sur son site internet Page moyenne.