Les 5 choses que vous ne savez (probablement) pas sur la fibrose kystique

Emily d'Emily's Entourage partage des anecdotes intéressantes et des faits moins connus sur la vie avec la fibrose kystique (FK).

1. Les personnes atteintes de mucoviscidose ne peuvent pas être ensemble.

Le mucus épais et collant qui s'accumule dans nos poumons fonctionne comme un mucus. Ainsi, lorsque des bactéries pénètrent dans nos poumons, elles ont tendance à y rester pour toujours, alors que le système immunitaire des personnes en bonne santé peut les combattre. Par conséquent, les personnes atteintes de mucoviscidose hébergent des bactéries dangereuses dans leurs poumons, et ces bactéries ne sont contagieuses que pour les autres personnes atteintes de mucoviscidose ou dont le système immunitaire est affaibli.

La bonne nouvelle est que la mucoviscidose n’est pas du tout contagieuse ni dangereuse pour les personnes en bonne santé. La mauvaise nouvelle est que les risques d’infection croisée impliquent qu’il est conseillé aux personnes atteintes de mucoviscidose de ne pas se trouver à moins de 2 mètres les unes des autres.

En réponse à cela, nous avons formé des communautés en ligne dynamiques afin de pouvoir bénéficier d'échanges d'informations et de soutien, mais il est indéniable que les relations virtuelles ne pourront jamais remplacer celles en personne. Pour moi, c'est l'un des aspects les plus difficiles de la mucoviscidose.

2. La mucoviscidose et la maladie de Tay Sachs sont à égalité parmi les maladies génétiques juives les plus mortelles.
Quand on pense à une maladie génétique juive mortelle, on pense à la maladie de Tay Sachs, n'est-ce pas ? Mais la vérité est qu'environ un juif ashkénaze sur 25 à 27 est porteur de la mucoviscidose, ce qui la rend tout aussi répandue que la maladie de Tay Sachs. C'est pourquoi Emily's Entourage s'est donné pour mission de faire savoir à la communauté juive que la mucoviscidose est également leur maladie.

3. Notre peau est extrêmement salée.
Autrefois, la peau salée était la caractéristique principale de la mucoviscidose. La raison en est qu’un canal chlorure de sel défectueux fait que les personnes atteintes de mucoviscidose excrètent trop de sel. En d’autres termes, lorsque nous transpirons, nous perdons trop de sel, ce qui nous expose à un risque accru de déshydratation.

S'il fait chaud dehors et que vous léchez la peau d'une personne atteinte de mucoviscidose (avec son autorisation, bien sûr !), vous sentirez à quel point elle est salée ! Vous pourrez même voir du sel se cristalliser sur sa peau.

À ce jour, le test de diagnostic de la mucoviscidose est appelé « test de la sueur », car il mesure les niveaux de chlorure de sel dans votre sueur.

4. Nous sommes des maîtres de la tromperie.
La mucoviscidose est une maladie invisible, ce qui signifie que, même si nos poumons et nos autres organes sont malades à l'intérieur, on ne peut pas le dire de l'extérieur. Rien qu'en me regardant, vous ne devineriez probablement jamais que j'ai moins d'un tiers de la fonction pulmonaire moyenne ou que je suis sur le point de passer l'évaluation pour une transplantation pulmonaire.

C'est à la fois une bénédiction et une malédiction. L'inconvénient est qu'il est souvent difficile d'apprécier à quel point nous nous sentons malades et à quel point les tâches quotidiennes sont difficiles parce que nous avons l'air si trompeusement en bonne santé de l'extérieur. Mais d'un autre côté, il est agréable de ne pas porter notre maladie sur notre manche, pour ainsi dire, afin que les gens voient plus que notre maladie lorsqu'ils nous regardent. De plus, avoir l'air en bonne santé plutôt que malade est généralement une bonne chose.

5. Le surnom de la mucoviscidose est 65 roses.
Autrefois, les enfants atteints de mucoviscidose avaient du mal à prononcer le mot « fibrose kystique ». Ils ont donc inventé un surnom qui sonne comme les autres : soixante-cinq roses. Les roses évoquent certainement une image bien plus belle qu’une maladie mortelle. En fait, le surnom est resté si longtemps qu’il est encore utilisé aujourd’hui et les roses sont devenues un symbole officieux de la mucoviscidose.

Vous avez des questions sur ces faits ou sur la mucoviscidose en général ? Posez-les dans la section commentaires ci-dessous. Aucune question n'est trop simple ou idiote et nous serons heureux de répondre à toutes vos questions !

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