Les 7 moments les plus significatifs de la conférence Medicine X de Stanford

Emily de L'entourage d'Emily souligne les aspects les plus marquants de son expérience en tant que patient électronique lors de la conférence Medicine X de Stanford.

La conférence Stanford Medicine X a été un véritable tourbillon, c'est le moins que l'on puisse dire. C'était une expérience totalement énergisante, qui a changé ma vie, qui a nourri ma passion et qui a dépassé mes attentes les plus folles - et elles étaient élevées.

J'ai essayé de capturer par écrit ne serait-ce qu'une partie de cette incroyable expérience, mais je suis une personne qui réfléchit, qui digère lentement et, pour être tout à fait honnête, il me faut un certain temps pour assimiler l'énorme quantité d'informations, de connexions, d'émotions et d'idées que j'ai vécues pendant mon séjour à Palo Alto.

Aussi, dans mon ardente tentative de rendre justice à l'expérience et de ne pas laisser le perfectionnisme être l'ennemi du bien, j'aimerais partager mes 7 moments les plus significatifs à Médecine X.

1. Le privilège de faire partie du programme ePatient.

Il s'agissait d'un groupe "agnostique" composé de certaines des personnes les plus intelligentes, les plus fortes, les plus résilientes, les plus attentionnées et les plus passionnées que j'aie jamais rencontrées. Nous venions d'horizons divers, étions atteints de maladies différentes et avions des âges, des races et des personnalités très variés, mais ce que nous partagions transcendait toutes nos différences. Cela nous a liés à un niveau si profond et si personnel que je pense que nous avons tous été pris au dépourvu. Je suis honorée d'avoir fait partie d'un groupe aussi spectaculaire de personnes qui, littéralement, déplacent des montagnes dans le cadre d'un emploi secondaire, et je chérirai à jamais les leçons puissantes qu'ils m'ont apprises sur la vie, l'amour, la dignité et les rêves audacieux et téméraires.

2. La réplique du Dr. Marc Katz - "Est-ce que j'ai compris ?" 

La première journée de la conférence a commencé en fanfare. Le Dr Marc Katz, médecin-chef du Bon Secours Heart & Vascular Institute, a expliqué qu'après la conférence Medicine X de l'année dernière, il avait commencé à demander à ses patients, à la fin de leur visite : "Est-ce que j'ai compris ?" L'humilité, le respect et la compassion d'une question aussi simple m'ont fait tomber des nues. Et c'est ainsi que j'ai réalisé que ces personnes vraiment et je suis exactement là où je suis censé être.

Dr Marc Katz : "Demander au patient à la fin de la visite : Est-ce que j'ai compris ? <=De la part d'un chirurgien cardiaque !!! #medx

- Dave deBronkart (@ePatientDave) 27 septembre 2013

3. Rencontrer des pionniers des médias sociaux dans le domaine de la santé.

Les connexions virtuelles sont merveilleuses, mais il n'y a rien de tel que de rencontrer en personne des personnes que l'on admire depuis longtemps sur Twitter. Ce fut une grande émotion et un grand honneur de rencontrer des personnes telles que Susannah Fox, Dave deBronkart ("ePatient Dave"), Regina Holliday et Larry Chuet de voir l'incroyable Wendy Sue Swanson ("Seattle Mama Doc"). Nos présentations en personne m'ont rappelé que rien ne remplace les interactions "dans la vraie vie".

4. Être époustouflé par des visionnaires du changement.

Entre les interventions de Jack Andrakaqui, à l'âge de 15 ans, a créé une méthode rapide et peu coûteuse de détection précoce des cancers du pancréas, des ovaires et du poumon, et le capital-risqueur et cofondateur de Sun Microsystems, qui a créé une méthode de détection rapide et peu coûteuse des cancers du pancréas, des ovaires et du poumon. Vinod Khoslaqui prévoit que les machines remplaceront les principales fonctions des prestataires de soins de santé d'ici à 2025, ma tête tournait, complètement émerveillée. Ils m'ont poussé à voir plus grand, à défier les limites et à toujours chercher à améliorer les choses.

5. Être encadré par une superstar de l'ePatient Britt Johnson (alias @Hurtblogger).

C'était Le "discours d'allumage" de Britt c'est ce qui m'a convaincu lorsque j'ai parcouru le site de Médecine X pour la première fois. Son cran, sa douleur et sa bonne humeur me semblaient si réels, si familiers et, d'une manière étrange, si rafraîchissants. J'ai été ravie d'apprendre que Britt serait mon mentor pour Médecine X. Nos Google Hangouts ont été les meilleurs. Nos Google Hangouts ont été les meilleurs. Nous avons ri, nous avons partagé, nous nous sommes réconciliés et je pense que le plus important, c'est que nous nous sommes compris. J'ai beaucoup appris de Britt et je me suis sentie enveloppée par son soutien à chaque étape.

6. Apprendre d'un vrai maître, Susannah Fox.

Elle est si humble qu'elle a refusé de se considérer comme une enseignante, au lieu de parler de la classe comme d'une "simcha". Mais quiconque s'y connaît en médias sociaux et en soins de santé, et surtout quiconque connaît Susannah, sait que cette femme incarne la maîtrise. Je ne peux pas imaginer une personne auprès de laquelle j'aurais préféré apprendre. J'ai acquis tellement de connaissances sur la recherche participative, le sujet de la classe de maître, et toutes ses composantes, y compris l'écoute, le fait d'être une hôtesse gracieuse, de percer des fenêtres dans les murs, de rester ouvert, et des stratégies pour faire face aux nombreux défis qui se posent en cours de route.

7. Avoir une quinte de toux pendant les cérémonies de clôture et ne pas se sentir gêné.

En fait, j'étais reconnaissante. J'étais reconnaissante d'être dans un endroit où je pouvais tousser librement sans honte ni regards bizarres, où je n'avais pas l'impression d'être une personne malade masquée dans un corps d'apparence saine et où les gens connaissaient et acceptaient mon statut de ePatient. J'ai été reconnaissante que, dès que j'ai eu une quinte de toux, des nuées de patients m'aient offert des bouteilles d'eau et se soient assurés que j'allais bien. Ce niveau de confort ne peut être atteint que lorsque vous vous sentez complètement chez vous et en paix avec toutes les parties de votre corps, y compris les parties malades et moins brillantes, dans un endroit où vous savez que vous êtes un patient électronique. vraiment appartiennent - les quintes de toux dérangeantes et tout le reste.

Un immense et sincère merci à tous les organisateurs, bénévoles, sponsors, participants et en particulier au Dr Larry Chu pour avoir fait de cette conférence une expérience extraordinaire.

- Emily

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Vous pouvez visionner le discours d'Emily sur Medicine X. sur la médecine participative ici. Si vous souhaitez en savoir plus sur la conférence de cette année, voici un récapitulatif impressionnant du blog Scope de Stanford Medicine.