Les 5 choses les plus importantes que vous ignorez (probablement) sur la mucoviscidose

Emily, de l'émission Emily's Entourage, partage des anecdotes intéressantes et des faits moins connus sur la vie avec la fibrose kystique (FK).

1. Les personnes atteintes de FK ne peuvent pas être ensemble.

Le mucus épais et collant qui s'accumule dans nos poumons fonctionne comme un puddy stupide. Ainsi, lorsque des bactéries pénètrent dans nos poumons, elles ont tendance à y rester pour toujours, alors que le système immunitaire des personnes en bonne santé peut les combattre. Par conséquent, les personnes atteintes de FK hébergent des bactéries dangereuses dans leurs poumons, qui ne sont contagieuses que pour les autres personnes atteintes de FK ou dont le système immunitaire est affaibli.

La bonne nouvelle est que la FK n'est pas du tout contagieuse ni dangereuse pour les personnes en bonne santé. La mauvaise nouvelle, c'est qu'en raison des risques d'infection croisée, il est conseillé aux personnes atteintes de FK de ne pas se trouver à moins d'un mètre de distance les unes des autres.

En réponse, nous avons formé des communautés en ligne florissantes afin de pouvoir bénéficier du partage d'informations et du soutien, mais il est indéniable que les liens virtuels ne pourront jamais remplacer les liens personnels. Pour moi, c'est l'un des aspects les plus difficiles de la fibrose kystique.

2. La fibrose kystique et la maladie de Tay Sachs sont, à égalité, les maladies génétiques juives les plus mortelles.
Quand on pense à une maladie génétique juive mortelle, on pense à "Tay Sachs", n'est-ce pas ? Mais la vérité est qu'environ un juif ashkénaze sur 25 à 27 est porteur de la FK, ce qui la rend tout aussi répandue que la maladie de Tay Sachs. C'est pourquoi l'Entourage d'Emily s'est donné pour mission de faire savoir à la communauté juive que la FK est aussi leur maladie.

3. Notre peau est très salée.
Autrefois, la peau salée était la caractéristique principale de la FK. En effet, en raison d'un canal chlorure de sel défectueux, les personnes atteintes de FK excrètent trop de sel. En d'autres termes, lorsque nous transpirons, nous perdons trop de sel, ce qui nous expose à un risque accru de déshydratation.

S'il fait chaud dehors et que vous léchez la peau d'une personne atteinte de FK (avec sa permission, bien sûr !), vous goûterez à son goût salé ! Vous verrez peut-être même du sel se cristalliser sur sa peau.

Aujourd'hui encore, le test de diagnostic de la FK est appelé "test de la sueur" car il mesure les niveaux de chlorure de sel dans la sueur.

4. Nous sommes des maîtres décepteurs.
La FK est une maladie invisible, ce qui signifie qu'aussi malades que soient nos poumons et nos autres organes à l'intérieur, on ne peut pas le voir de l'extérieur. En me regardant, vous ne devineriez probablement jamais que j'ai moins d'un tiers de la fonction pulmonaire moyenne ou que je suis sur le point d'être évaluée pour une transplantation pulmonaire.

C'est à la fois une bénédiction et une malédiction. L'inconvénient, c'est qu'il est souvent difficile d'apprécier à quel point nous nous sentons malades et à quel point les tâches quotidiennes sont difficiles, parce que nous avons l'air en bonne santé de manière trompeuse. Mais d'un autre côté, il est agréable de ne pas porter notre maladie sur nos épaules, pour ainsi dire, de sorte que les gens ne voient pas seulement notre maladie lorsqu'ils nous regardent. De plus, avoir l'air en bonne santé plutôt que malade est généralement une bonne chose.

5. Le surnom de CF est 65 roses.
À l'époque, les enfants atteints de mucoviscidose avaient du mal à prononcer le mot "mucoviscidose". Ils ont donc trouvé un surnom qui sonne de la même façon : soixante-cinq roses. Les roses évoquent certainement une image beaucoup plus charmante qu'une maladie mortelle. En fait, le surnom a tellement collé qu'il est encore utilisé aujourd'hui et que les roses sont devenues un symbole officieux de la FK.

Vous avez des questions sur ces faits ou sur les FC en général ? Laissez-les dans la section des commentaires ci-dessous. Aucune question n'est trop simple ou trop idiote et nous sommes heureux de répondre à toutes les questions !

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