Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose : Faites passer le message

L'Entourage d'Emily est fier de participer à la reconnaissance du mois de mai comme le Mois national de la sensibilisation à la fibrose kystique. C'est une excellente occasion pour EE de travailler aux côtés de la communauté FK pour attirer l'attention nationale sur cette maladie dévastatrice et sur les progrès réalisés en vue d'une guérison et d'un contrôle.

Nous demandons à tous les membres d'Entourage d'agir en l'honneur du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique.

Voici ce qu'il en est VOUS peut faire pour aider :

FAIRE PASSER LE MESSAGE

Suivez et participez à la campagne Instagram de l'EE et partagez les mises à jour de la page Facebook et des comptes Twitter de l'EE. D'un simple clic, votre soutien sur les médias sociaux contribue à faire grandir l'Entourage et l'espoir d'une guérison de manière exponentielle.

MODIFIER VOTRE PROFIL FACEBOOK OU VOTRE PHOTO DE COUVERTURE

Une mise à jour rapide du profil ou de la photo de couverture montre que vous soutenez EE dans son objectif de trouver un remède et de mettre fin à cette maladie mortelle. Il vous suffit de vous rendre sur la page Facebook d'EE, de télécharger la photo de profil ou de couverture du mois de mai pour la sensibilisation à la fibrose kystique, puis de la télécharger sur votre compte. Nous avons également inclus la photo de couverture ci-dessous. Montrons à la communauté FB à quel point notre Entourage est grand !

CÉLÉBREZ NOS GUERRIERS DU FC

L'Entourage d'Emily a le plaisir de vous présenter un nouveau groupe de guerriers de la FK, qui vivent avec les énormes défis de la FK et les surmontent tout en menant une vie épanouissante, inspirante et impressionnante. Surveillez ces articles les mercredis et partagez leurs histoires sur vos comptes de médias sociaux afin de célébrer et d'encourager ces membres de la communauté FK qui sont une véritable source d'inspiration.

DON

Bien que la sensibilisation soit l'objectif principal du mois de mai, la visibilité accrue de ce mois nous rappelle que nous avons besoin de fonds pour accélérer le rythme de la recherche sur la fibrose kystique. Découvrez comment vous pouvez aider l'EE dans sa mission pour mettre fin à la FK. - ou partagez l'information au sein de votre réseau - afin de poursuivre notre quête de nouveaux traitements et d'un remède pour sauver Emily et les 70 000 autres personnes touchées par la FK.

En plus de prendre position contre la FK en promouvant la sensibilisation ce mois-ci, nous sommes heureux de nous pencher sur les grandes avancées réalisées par l'EE cette année et sur certaines choses extrêmement excitantes à venir.

Au cours de l'année écoulée, grâce à votre soutien en tant que membre d'Entourage, EE a :

• Nous avons achevé notre campagne annuelle de collecte de fonds 2014, qui a démarré avec plus de 350 participants à notre "Soirée avec l'entourage d'Emily". Au total, la campagne a permis de collecter près de $300 000, ce qui porte le montant total des fonds collectés par EE à près de $650 000 en moins de deux ans et demi.
• La présence de l'EE sur les campus universitaires s'est accrue avec des sections actives à l'université de Tulane, à l'université d'Arizona et à l'université de New York, entre autres.
• Emily a prononcé des discours percutants à l'université de Pennsylvanie, à l'université de Stanford, à l'université de Tulane et lors d'événements locaux, et a participé à des chats virtuels organisés par HuffPost Live et TEDMED.
• Des articles ont été publiés dans la presse nationale, notamment The Philadelphia Inquirer, Huffington Post (deux fois - une fois icipuis à nouveau ici) et La Gazette de Pennsylvanie.
• Lancement d'un tournoi de tennis et d'un déjeuner pour aider à financer la recherche d'un remède.
• Nous avons continué à recevoir un soutien incroyable de la part de groupes communautaires, d'entreprises, de donateurs et d'amis qui travaillent ensemble sans relâche jusqu'à ce que la fibrose kystique soit guérie ou maîtrisée.

Nous sommes heureux de vous annoncer qu'au cours des derniers mois, nous avons créé une lignée cellulaire contenant deux copies de la mutation génétique rare d'Emily et l'avons distribuée à des laboratoires du monde entier. Nous espérons que la recherche sur ces lignées cellulaires aboutira à de nouveaux traitements et à des avancées qui, à terme, changeront le cours de cette maladie pour Emily et pour beaucoup d'autres personnes, en particulier celles qui sont porteuses de mutations rares de la FK. Nous prévoyons également de finaliser très prochainement de nouveaux développements passionnants en matière de recherche, alors restez à l'écoute !

Il va sans dire que l'année a été marquée par d'énormes progrès pour notre Entourage, grâce à vous tous. Mais nous avons besoin d'une percée pour Emily et tous ceux qui lui ressemblent - et nous en avons besoin rapidement. Aidez-nous à éradiquer la fibrose kystique, une étape à la fois, en commençant par la sensibilisation ce mois-ci.

Bien qu'Emily et toutes les personnes comme elle travaillent sans relâche pour lutter contre cette maladie dévastatrice jour après jour, on nous rappelle constamment que la FK est cruelle et implacable. Faisons notre part pour sauver Emily et toutes les personnes atteintes de FK en agissant dès aujourd'hui - Faire un don. Transmettez. Faire la différence.

C'est ce que nousEE peut le faire !

PHOTO DE COUVERTURE DU MOIS DE LA SENSIBILISATION AUX FC

 

PHOTO DE PROFIL POUR LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA FIBROSE KYSTIQUE