Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leur histoire. Le billet d'aujourd'hui met en lumière l'histoire de Rebecca Mueller, une adulte atteinte de FK.

On dit que la vie arrive quand on est occupé à faire d'autres plans. Dans mon expérience de l'âge adulte avec la FK, j'ai eu l'impression que c'était plutôt maladie progression se produit lorsque vous êtes occupé à faire d'autres plans. Pendant les années d'attente d'une thérapie ciblant la mutation qui fonctionnerait pour moi, mes journées ont été dominées par les thérapies de dégagement des voies respiratoires et les exigences alimentaires liées à l'évolution de la FK. Ma vie était toujours bien remplie, avec une famille qui me soutenait incroyablement, des amis empathiques et des mentors et collègues fantastiques, mais mon temps était taxé par le fardeau de cette maladie pulmonaire évolutive.

Mais les choses ont changé. Une nouvelle thérapie révolutionnaire ciblant les mutations a été approuvée à l'automne 2019. J'ai commencé le traitement juste après Thanksgiving 2019, et ma vie a commencé à se dérouler à une vitesse vertigineuse, même au milieu de la pandémie qui ralentissait tant de choses. Après seulement 36 heures, il était évident que mes poumons déplaçaient l'air et éliminaient le mucus différemment qu'auparavant. Mon mucus était fin et parfois clair au lieu d'être visqueux. J'avais l'impression d'inspirer à fond ; ma poitrine était en apesanteur. Même si je n'osais pas encore espérer que ce médicament transformerait la trajectoire de ma maladie à long terme, les changements physiques instantanés étaient exaltants. Au cours de ces premiers mois, je suis restée fidèle à ma routine habituelle de travail à temps partiel, de repos et de traitements fréquents, mais j'ai constaté des changements notables. Le trajet à pied pour me rendre au travail n'était plus physiquement éprouvant. Je ne toussais plus pendant la baignade et je prenais du poids sans y mettre du mien.

La cérémonie de remise de mon doctorat aura lieu en mai 2022 à l'université de Pennsylvanie.

En mars 2020, à la suite de la découverte du COVID-19, j'ai quitté mon immeuble urbain pour m'installer dans l'appartement de banlieue de ma mère afin de me mettre en quarantaine.

Alors que de nombreuses personnes dans le monde s'inquiétaient de développer des complications respiratoires pour la première fois de leur vie, j'ai connu une inversion sans précédent des symptômes respiratoires.

J'ai battu des records personnels sur mon Peloton et j'ai surpris ma mère en me déplaçant silencieusement dans son appartement sans que la toux caractéristique de la fibrose kystique ne se fasse entendre. "Ah, tu m'as surpris ! Je peux habituellement entendre ta toux depuis le stationnement ", s'est exclamée ma mère, ravie que mon aboiement crépitant se soit miraculeusement dissipé.

En juillet 2020, j'ai participé à ma première retraite virtuelle sur la FK et j'ai vu des gens comme moi, à travers toute la vie, suivre leurs traitements ensemble en sirotant un café chaque matin. Les retraites virtuelles sur la FK sont arrivées à un moment idéal de ma vie, me montrant tout ce que l'on peut faire malgré la maladie pulmonaire, les greffes et les autres complications de la FK. J'ai vu les gens tousser, rire aux éclats, s'amuser et réfléchir aux grands moments de la vie. J'ai été totalement inspirée par la façon dont chacun est allé de l'avant malgré les risques changeants, les nouveaux diagnostics, les complications, les interventions chirurgicales et les thérapies. J'ai été étonnée par mes nouveaux amis qui avaient déménagé à l'étranger pour poursuivre leurs relations et j'ai trouvé de l'inspiration dans mes amis qui ont prospéré à travers les hauts et les bas de la transplantation pulmonaire. 

La retraite a été une leçon intense sur la résilience, l'appartenance et une vie pleine de sens. La communauté FK m'a aidée à tirer le meilleur parti du soulagement symptomatique que m'a procuré la thérapie ciblée sur la mutation, à un moment où j'avais encore trop peur d'être déçue pour connaître les chiffres de ma fonction pulmonaire sous l'effet de ce nouveau médicament. Depuis l'adolescence, je savais que la FK ne s'améliorait jamais ; tout ce que je pouvais espérer, c'était une progression très graduelle de la maladie. Lorsque j'ai commencé le tout nouveau traitement ciblant les mutations, tout ce que je pouvais espérer, c'était la stabilité. Le fait de me sentir mieux sous l'effet des médicaments a dépassé toutes mes espérances. Je ne voulais pas que l'exaltation de respirer enfin profondément soit dégradée par les chiffres d'un test de fonction pulmonaire qui ne refléterait peut-être pas à quel point je me sentais bien. Mes amis de la retraite sur la FK avaient vécu tant de cycles d'anticipation, de progression et de déception. Ils m'ont montré comment trouver la joie dans l'instant présent et m'ont appris à apprécier tout ce que notre corps nous permet de faire ici et maintenant.

Et mon corps me permettait enfin de faire des choses. En août 2021, j'ai enfin obtenu mon doctorat après sept années d'études supérieures ponctuées de deux congés médicaux pour faire face à l'évolution de ma maladie pulmonaire. Lorsque j'ai obtenu mon diplôme au lycée, à l'université et dans le cadre de mon programme de maîtrise, c'était une expérience douce-amère parce que je ne pouvais jamais vraiment envisager la prochaine étape de ma vie. Les fins ne sont pas synonymes de l'excitation typique des nouveaux départs. Mais cette fois-ci, c'était différent. J'étais enthousiaste et prête pour une bourse post-doctorale à temps plein, un poste qui, je le savais, me permettrait de découvrir ce qu'il était possible de faire avec ma nouvelle santé. À ma grande joie, tout était possible maintenant que je pouvais voyager pour assister à des conférences universitaires et concilier l'enseignement et la recherche sans que les FC ne me retiennent... 

C'est au cours de ces transitions professionnelles que j'ai rencontré celui qui allait devenir mon mari. Je dis à la blague que la pandémie a créé un filtre idéal pour les personnes atteintes de fibrose kystique, car elle a fait des croyances scientifiques et de l'aversion pour le risque un aliment normal pour les applications de rencontres. Après notre premier rendez-vous, une randonnée dans le Wissahickon, Shekar et moi avons décidé qu'il était acceptable de partager l'air et nous avons passé le reste de la pandémie à cuisiner, à faire des pâtisseries, à regarder des films et à faire de longues promenades sur les campus universitaires locaux.

Shekar et moi après notre mariage en janvier 2023.

À l'automne 2022, nous avons rencontré nos familles élargies respectives et, quelques mois plus tard, nous nous sommes fiancés. En janvier 2023, nos familles se sont réunies dans un palais de justice local pour assister à notre mariage, qui a été suivi de célébrations familiales décontractées mais très spéciales. Avant de commencer cette nouvelle thérapie, j'avais eu des relations amoureuses, mais au fur et à mesure que ma maladie progressait, j'avais l'impression de n'avoir l'énergie que d'être une petite amie à temps partiel. Le fait d'avoir beaucoup plus d'énergie grâce aux médicaments m'a permis d'avoir plus d'espace pour une relation engagée. Il m'a également été beaucoup plus facile de révéler ma FK, car l'impact miraculeux sur ma santé au quotidien m'a permis d'envisager l'avenir avec plus d'espoir.

Un an plus tard, Shekar et moi continuons à franchir des étapes que je n'aurais jamais imaginées dans mes rêves les plus fous. Nous avons acheté une nouvelle maison, trouvé un nouvel emploi et vécu des fêtes de famille. J'ai également connu de nouvelles complications médicales, mais aucune ne m'a volé mon énergie physique comme l'a fait la FK avant que je ne commence à suivre le nouveau traitement ciblant la mutation.

Grâce à cette nouvelle thérapie, je peux me coucher tard, voyager, sauter un traitement pour faire la fête et être très occupée sans que cela ait des conséquences néfastes sur ma santé.

J'ai enfin fait l'expérience de l'adage selon lequel la vie, c'est ce qui arrive quand on est occupé à faire d'autres projets.

Auteur

Becca Mueller, 42 ans, a reçu un diagnostic de FK à l'âge de deux ans et demi. Becca se nourrit d'idées et de collaboration et passe ses journées à enseigner aux étudiants et à faire de la recherche. Elle aime faire des randonnées, cuisiner, passer du temps avec sa famille très unie et donner trop de bonbons à ses neveux. Originaire de Philadelphie, elle vit aujourd'hui à Abington, en Pennsylvanie, avec son mari et, espérons-le, un jour, un caniche.