S'attaquer aux cicatrices invisibles : Santé mentale et mucoviscidose

De temps à autre, nous invitons des blogueurs invités qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK), nous aimerions présenter des personnes directement touchées par cette maladie dans notre série #CFStrong. Le dernier invité de ce mois-ci est Gunnar Esiason, directeur de la sensibilisation des patients à l'Institut de recherche sur la fibrose kystique. Fondation Boomer EsiasonIl s'agit d'un puissant défenseur de la FK, conférencier, podcasteur et écrivain qui consacre son énergie à la sensibilisation à la FK. Nous sommes très honorés de partager sa voix aujourd'hui, alors qu'il parle de l'impact qu'une maladie génétique mortelle comme la FK peut avoir sur la santé mentale d'une personne. Pour en savoir plus sur Gunnar et son travail, visitez son site Web. ici.

Personne ne vous dit comment faire face à la perte d'un être cher.

Tout au long de ma vie, j'ai eu l'impression que quelqu'un me rappelait constamment de faire mes traitements, de bien manger et de prendre soin de moi. En fait, j'ai eu plus d'une fois l'occasion de me faire rappeler de faire mes traitements, de manger sainement et de prendre soin de moi. volontaires m'apprendre à le faire. Du moins, c'est ainsi que s'est déroulée mon enfance. Mes parents, mes amis, ma famille et les équipes soignantes ont joué un rôle énorme dans le développement d'une routine de soins évolutive qui fonctionne pour moi. Ce à quoi personne ne m'avait préparé, cependant, c'est à perdre un meilleur ami à cause de la même maladie que celle dont je souffre.

Lorsque Léa est décédée en décembre dernier, ma vie a apparemment basculé. J'ai remis en question beaucoup de choses dans ma vie, je suis devenu plus irritable de jour en jour et je me suis retrouvé à fixer le plafond chaque soir en essayant de m'endormir. Je me suis efforcée de me convaincre que tout cela n'était qu'un terrible cauchemar.

Mais ce n'était pas le cas. C'était la vraie vie.

Avant décembre 2018, le résultat final de la fibrose kystique (FK) n'avait jamais été aussi proche de moi. J'ai soudainement été confrontée à la réalité que des milliers de personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles ont dû endurer.

L'histoire de la fibrose kystique semble changer de jour en jour. La plupart d'entre nous espèrent disposer d'un médicament traitant la cause sous-jacente de la FK au cours de l'année prochaine, mais pour Lea, l'histoire n'a pas changé assez vite.

Les progrès que nous avons réalisés sont énormes, mais toutes nos vies sont suspendues dans un équilibre délicat alors que nous attendons, encore et encore, que la science nous rattrape.

Franchement, c'est la dure réalité de la vie avec une maladie comme la fibrose kystique. Les progrès que nous avons réalisés sont énormes, mais toutes nos vies sont en équilibre fragile alors que nous attendons, encore et encore, que la science nous rattrape. Les choses peuvent changer en quelques semaines.

Dans ses derniers jours, Lea m'a dit qu'elle n'arrivait pas à croire qu'elle était passée si près... si près d'un monde où la FK aura une signification très différente pour ceux d'entre nous qui font partie du 90% et qui, espérons-le, bénéficieront des nouveaux médicaments révolutionnaires qui sont actuellement en attente d'approbation par la FDA. J'ai encore du mal à saisir la réalité de la perte de Lea et, à bien des égards, j'ai dû apprendre à y faire face à la volée.

Au fil des mois, j'ai dû accepter sa disparition et réfléchir à notre amitié. J'ai encore des moments d'irritabilité, j'ai encore parfois du mal à m'endormir, et je me pose encore la question : "... ".pourquoi elle ?"Mais j'en suis venue à utiliser son souvenir comme une source de motivation pour m'attaquer à certains des obstacles les plus pressants auxquels notre communauté est confrontée.

Certains des symptômes tacites de la vie avec la FK sont les périodes de perte récurrente, les traumatismes médicaux continus et incessants, et le stress toujours présent de faire face à une maladie en phase terminale. Beaucoup d'entre nous, vivant à l'âge adulte avec la FK, ont perdu des personnes dans leur vie, et personne ne nous a jamais préparés à cela. Alors qu'on m'a enseigné plusieurs techniques différentes pour stériliser mes nébulisateurs, personne ne m'a appris comment traiter certaines cicatrices invisibles.

Je pense que nous devons commencer à considérer les problèmes de santé mentale comme des symptômes tangibles de la FK, et je sais qu'une fois que nous l'aurons fait, cela commencera à porter ses fruits. La FK est tellement unique - elle dure toute la vie, elle exige une attention constante, et beaucoup d'entre nous peuvent vivre tout à fait normalement - que je pense que nous aurons besoin d'une façon unique de traiter ces symptômes.

Je pense que les personnes vivant avec la FK doivent se sentir capables de faire face à leurs sentiments.

Le décès de Lea m'a appris beaucoup de choses sur moi-même, mais rien de plus que mon désir ardent de vivre et d'être la meilleure personne possible. Depuis son décès, j'ai appris que je devais faire face à mes propres sentiments à l'égard de la fibrose kystique. Cela n'a pas été facile, et j'y travaille encore ! D'une manière plus générale, je pense que les personnes qui vivent avec la FK ont besoin de se sentir habilitées à faire face à leurs sentiments. Je pense que cela est particulièrement vrai pour les adultes vivant avec la FK. Nos stress et nos angoisses ont été négligés pendant trop longtemps. Il est temps que nous apprenions à composer efficacement avec la FK et que nous aspirions à un monde où nous pouvons nous sentir à l'aise pour aborder ces sentiments !