Tout le monde sur le pont : C'est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose

Alors que les jours semblent se confondre ces derniers temps et que le temps semble à la fois infiniment court et long, il y a une chose dont nous sommes sûrs. Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK), et nous ne laisserons pas passer cette période sans crier sur les toits et sans répandre la nouvelle loin à la ronde dans notre quête urgente de #SendCFtoSea.

Pourquoi ? Parce que l'histoire de la FK est tout simplement trop fascinante, les progrès trop époustouflants, l'urgence trop alléchante, et surtout, parce que les personnes dont la vie est en jeu, leur vie est trop précieuse. Elles méritent mieux et c'est à nous d'y parvenir, de créer un avenir où nous pourrons tous être 100% de la communauté FK, enfin respirer plus facilement - personne n'est laissé pour compte.

Ce mois est une ode à la communauté des FC - une célébration de leurs réalisations remarquables, de leur esprit et de leur résilience, ainsi qu'un rappel sobre des raisons pour lesquelles (et pour qui) nous travaillons sans relâche.

Alors, attachez vos ceintures, car le mois de mai s'annonce riche en rebondissements. Voici comment monter à bord.

SOYONS SOCIAUX 

Il s'agit d'histoires captivantes et sincères de la communauté FK, de faits d'actualité sur la FK, de souvenirs de l'histoire de l'EE, d'un aperçu de l'intérieur des scientifiques et des chercheurs de pointe de la FK, de puissantes lueurs d'espoir qui ont aidé à guider l'EE tout au long de son parcours, et bien plus encore. Le contenu sera présenté sur Facebook, Instagram, Twitter, ici sur notre bloget LinkedIn. Tous. Mois. Long. Assurez-vous de suivre le mouvement !

DONNEZ VOTRE ARRIÈRE-PLAN DE ZOOM

Avec tout le monde qui reste à la maison, Zoom est l'endroit où il faut être ces jours-ci ! Quoi de mieux que de l'utiliser pour sensibiliser les gens à la fibrose kystique ?

Ajoutez un arrière-plan Zoom personnalisé pour tous vos plans virtuels:

1. 1. 1. Télécharger le document de référence "Send CF to Sea" (envoyer les FC à la mer) ici. 
      2. Dans Zoom, cliquez sur le ^ à côté de Démarrer la vidéo
      3. Cliquez sur "Choisir un arrière-plan virtuel" :
      4. Cliquez sur le + pour ajouter une nouvelle image d'arrière-plan
      5. Cliquez sur "Ajouter une image" et sélectionnez l'image "Envoyer le FC à la mer".
      6. Veillez à décocher la case "miroir de ma vidéo" pour vous assurer que l'image n'est pas inversée.

DONNEZ VOTRE FACEBOOK

Votre page Facebook est un bien immobilier de premier ordre. Vous pouvez transformer votre page Facebook en un puissant panneau d'affichage de deux façons :

Changez votre photo de couverture Facebook pour le mois de mai

Instructions mobiles

1. 1. 1. 1. Rendez-vous sur la photo de couverture "Send CF to Sea" présentée au début de ce billet.
         2. Appuyez sur l'image et maintenez-la enfoncée jusqu'à ce que l'option "Enregistrer l'image" s'affiche.
         3. Une fois l'image enregistrée dans votre rouleau d'appareil photo, rendez-vous sur votre page Facebook.
         4. Cliquez sur le bouton "Modifier" de votre photo de couverture actuelle, puis choisissez "Télécharger la photo".
         5. Choisissez l'image "Send CF to Sea" enregistrée dans votre rouleau d'appareil photo, faites-la glisser pour l'adapter, puis appuyez sur "Enregistrer".

Instructions pour le bureau

1. 1. 1. 1. Cliquez sur la photo de couverture "Send CF to Sea" sur la page Facebook de l'EE.
         2. Double-cliquez sur l'image et sélectionnez "Enregistrer l'image sous..."
         3. Une fois l'image enregistrée sur votre ordinateur, rendez-vous sur votre page Facebook.
         4. Cliquez sur "Mettre à jour la photo de couverture" dans le coin supérieur gauche, puis choisissez "Télécharger la photo..."
         5. Choisissez la photo de couverture "Envoyer CF à la mer" enregistrée sur votre ordinateur, faites-la glisser pour l'adapter et appuyez sur "Enregistrer les modifications".

Ajoutez un cadre EE temporaire à votre photo de profil Facebook

Instructions

1. 1. 1. 1. Allez sur votre photo de profil Facebook et cliquez sur le bouton "Mettre à jour" de l'appareil photo.
         2. Choisissez "Ajouter un cadre".
         3. Recherchez le cadre "2020 EE CF Awareness Month" (avec le phare !) et sélectionnez-le.

INSCRIVEZ VOS CALENDRIERS SOCIAUX BIEN REMPLIS

Le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique culmine avec un événement unique en son genre au cours duquel l'EE est en direct, virtuel et mondial avec EENY : LIVE !, une expérience virtuelle repensée pour un Entourage mondial, le Mercredi 27 mai 2020 à 20h ET/7h CT/5h PT. Conversion de notre événement annuel EENY à la lumière de COVID-19, EENY : LIVE ! favorisera la communauté, la connexion et l'espoir à un moment où le monde en a le plus besoin.

Le meilleur ? En fait, il y en a deux. Premièrement, l'inscription est gratuite. Ensuite, ce format virtuel permet aux personnes atteintes de FK d'assister pour la première fois à un événement sur l'EE sans craindre les infections croisées ! N'oubliez pas de vous inscrire à la liste de diffusion des invitations ici!

Rejoignez-nous pour hisser les voiles, suivre les balises lumineuses et envoyer les FC en mer, une fois pour toutes.

MERCI AUX SPONSORS DU MOIS DE LA SENSIBILISATION AUX FC

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Emily's Entourage remercie toutes les entreprises sponsors qui ont participé à cette importante campagne de sensibilisation à la mucoviscidose, aux résultats époustouflants obtenus à ce jour et au travail qu'il reste à accomplir de toute urgence pour atteindre les 10% finaux. L'EE espère que vous serez incités à participer à nos efforts, ce qui nous rapprochera du jour où 100% de la population fibro-kystique pourra respirer plus facilement.