Une soirée avec l'entourage d'Emily : Récapitulation

Notre deuxième "Soirée avec l'entourage d'Emily" annuelle a eu lieu le 7 décembre et nous n'avons pas de mots pour décrire à quel point elle a été magique. Nous tenons tout d'abord à vous remercier tous - l'Entourage. Sans vous, nous ne serions pas là où nous sommes aujourd'hui. Material Culture a reçu plus d'amour que jamais. La salle était remplie d'émotion, de soutien, de bonheur et d'espoir. La soirée n'était rien de moins qu'un énorme succès !

Entre une vente aux enchères incroyable, des plats délicieux, un mur de médias sociaux divertissant et un lieu unique et accueillant, la soirée a été parfaite. Mais ce qui a rendu la soirée encore plus parfaite, ce sont les personnes qui ont rempli la salle - en personne et en esprit. C'est leur soutien, leur engagement sans faille et leur incroyable générosité qui définissent et animent l'Entourage d'Emily. Nous le savions déjà, mais cette soirée nous a rappelé avec force que nous avons vraiment LE MEILLEUR entourage au monde !

Le point culminant de la soirée a été le discours de notre inspiratrice, Emily Kramer-Golinkoff. Commençant par une histoire d'enfance et la capacité de ses parents à transformer les traitements en plaisir, Emily a captivé le public dès qu'elle est montée sur scène. Emily a décrit comment sa façon de maintenir une approche équilibrée de la vie lui a permis de nourrir son esprit et son corps, développant ainsi une vie définie par bien plus que sa maladie.

Mais malgré l'apparence extérieure, la fonction pulmonaire d'Emily diminue et, comme elle l'a décrit dans son discours, son bateau commence à fuir.

La nuit a été spectaculaire, heureuse, joyeuse et inspirante, mais aussi remplie d'un sentiment d'urgence.

Malgré tout ce qu'elle fait pour rester en bonne santé, Emily est atteinte de fibrose kystique à un stade avancé. En outre, bien que la recherche sur la FK et la mise au point de médicaments aient fait des progrès remarquables, aucune de ces nouvelles avancées ne peut malheureusement aider Emily, qui fait partie des 6 % de personnes qui ne peuvent pas être traitées à l'heure actuelle.

La soirée a été marquée par les discours d'un groupe de personnes extraordinaires. Pour la deuxième année consécutive, nous avons eu l'honneur d'accueillir la personnalité du monde de la gastronomie et l'auteur de Rapide, frais et simpleLa soirée a débuté par une reconnaissance surprise du Sénat américain et de la sénatrice de Pennsylvanie Daylin Leach. L'auteur de Le pouvoir de la citoyenneté et bon ami d'Emily, Scott Reich a donné une conférence énergisante sur le pouvoir de chaque individu de puiser dans ses propres talents pour faire une différence dans le monde. Coby et Julia (les frères et sœurs d'Emily) ont ensuite présenté les progrès réalisés au cours de l'année écoulée ainsi qu'une courte vidéo soulignant la présence d'EE sur les campus universitaires à travers le pays. La soirée s'est poursuivie avec Juliet Spitzer, membre du conseil d'administration d'EE, qui a demandé à tous les participants de puiser dans leurs cœurs, leurs poches et leurs réseaux pour aider à accélérer la recherche et à diffuser le message d'EE loin à la ronde. Enfin, les parents d'Emily, Liza et Michael, ont conclu le programme en remerciant du fond du cœur tous les partisans de l'ERE.

Le message le plus important de cette soirée est que la seule chose qui se trouve entre Emily et son sauveur est la recherche. L'argent alimente la recherche et la recherche est le seul espoir de sauver la vie d'Emily et de toutes les personnes atteintes de fibrose kystique qui attendent toujours leur bouée de sauvetage.

C'est là qu'interviennent nos merveilleux supporters de l'Entourage d'Emily. Nous ne pouvons pas administrer les traitements d'Emily, ni combattre ses infections, ni arrêter la progression de sa maladie, mais nous pouvons défendre ses intérêts, la soutenir et, en fin de compte, combler le fossé qui la sépare de l'espoir et de la guérison. Vous nous avez propulsés à un niveau de réussite que nous n'aurions jamais pu imaginer, et c'est maintenant à nous de courir jusqu'à la ligne d'arrivée.

Cette soirée nous a rappelé le chemin parcouru, mais aussi tout ce qu'il nous reste à faire ensemble. La ligne d'arrivée est en vue et nous ne nous arrêterons pas tant qu'il n'y aura pas de remède pour tous ceux qui vivent avec cette maladie dévastatrice.

Un grand merci à tous ceux qui font partie de notre incroyable entourage. Vous êtes notre essence et notre lumière et nous vous remercions de votre engagement continu à donner à toutes les personnes atteintes de FK la respiration profonde dont elles ont désespérément besoin et qu'elles méritent.

Nous sommes impatients de voir ce qui nous attend et nous vous donnons rendez-vous en décembre prochain !

MERCI à tous ceux qui ont participé, soutenu et fait du bénévolat lors d'une soirée avec L'entourage d'Emily et nous a aidés à collecter plus de $69.000 pour la recherche sur la mucoviscidose - veuillez cliquer sur ICI pour voir les photos de la soirée !