Emily's Entourage

21 Juil 2016

Les 10 leçons les plus importantes sur la gestion d'une fondation perturbatrice

Today’s guest blog post was written by Emily and adapted from a speech delivered at the Global Genes and Penn Orphan Disease Center’s Rare Patient Advocacy Symposium. Like so many...

22 Juin 2016

sauce sEEcret : Les ingrédients du succès de l'EE - Pleins feux sur Bronwyn Breitner

Bronwyn Breitner, the big and bold thinker of EE This blog post is part of our sEEcret sauce blog series highlighting some of our most integral Emily’s Entourage team members....

31 mai 2016

S'envoler dans la Grosse Pomme : Récapitulation du premier événement new-yorkais de l'EE !

Emily’s Entourage is truly taking off. There’s no stopping us. How do we know? Because we took to New York City for the first time and – fuggedaboutit Brooklyn! – it...

26 Mai 2016

Emily intervient à Doctors 2.0 & You à Paris

This week, Emily is so honored to be bringing the best of Emily’s Entourage to the 6th annual Doctors 2.0 & You, Europe’s premier digital health event and Emily’s very...

12 mai 2016

Pourquoi je me teins les cheveux en violet en mai

From time to time we invite guest bloggers who are part of the EE community to contribute their unique voices to our blog. Today’s blog contributor is Rebecca Fox Starr,...

09 Mai 2016

Préparez-vous... Préparez-vous... Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose !

Emily’s Entourage is pulling out all the stops to celebrate National Cystic Fibrosis Awareness Month! Whether you’re a loyal EE supporter or new to this awesome entourage, please take a...

13 Avr 2016

Se mettre dans la "zone" quand on a une échéance à respecter : Les astuces d'Emily pour trouver l'inspiration

A guest blog post by Emily on her tricks for inspiring writing creativity and productivity when she’s on a deadline. Anyone who knows me and knows my working style has...

22 mars 2016

sauce sEEcret : Les ingrédients du succès de l'EE - Pleins feux sur Liza Kramer

Liza Kramer, the Momma Bear of Emily and EE This blog post is part of our sEEcret sauce blog series highlighting some of our most integral Emily’s Entourage team members. The goal...

02 mars 2016

Emily intervient chez Vertex Pharmaceuticals à l'occasion de la Semaine des maladies rares

For Rare Disease Week, Emily will be taking the message of Emily’s Entourage to Vertex Pharmaceuticals in Boston, Massachusetts. She will use her story as a patient with a rare...

24 Jan 2016

Récapitulatif de notre soirée de gala 2015 avec Emily's Entourage

We’re up in the sky. We’re on cloud nine. We’re over the moon, and it’s all because of that incredible, unforgettable evening on December 5, 2015 when Emily’s Entourage —...

18 Jan 2016

Les championnes de la première édition de l'Entourage d'Emily ont recueilli plus de $30K au profit de la fibrose kystique !

It all started with a small idea to expand our reach and help raise more funds… Emily’s Entourage has so many ambassadors around the country who are true trailblazers. We...

09 janvier 2016

Joyeux 31e anniversaire, Emily !

Birthdays can be bittersweet around here as we love the chance to celebrate Emily and surround her with love and laughter, but we also simultaneously are forced to face the...

31 Déc 2015

Le Top 10 de l'année 2015 de l'EE

2015 was MAJOR. So insanely major that the only way to sum it up was with a gold old top 10 list and an awesome video of highlights at the end. So...

21 Déc 2015

sauce sEEcret : Les ingrédients du succès de l'EE - Pleins feux sur Nick Dinges

Nick Dinges, The Go-To Guy for…. Everything EE Over the coming months, we plan to feature a series of blog posts highlighting some of our most integral Emily’s Entourage team...

07 Déc 2015

Pourquoi aimons-nous les montgolfières ?

Ever since the very beginning of Emily’s Entourage- actually, even before there was an Entourage, hot air balloons have been a special symbol for the Kramer-Golinkoff family. You have probably...

16 Nov 2015

La "rencontre des esprits" de l'EE permet de nouvelles approches thérapeutiques audacieuses de la FK

Emily’s Entourage convened a Key Opinion Leaders Meeting in Philadelphia on September 9, bringing together world-class scientists to brainstorm new, out-of-the-box approaches to treat Emily’s rare CF mutation and those...

14 novembre 2015

Si vrai / Si faux : Un guide ludique pour briser les mythes sur le Gala de l'Entourage de la Soirée d'Emily

In case you haven’t noticed, we’re pretty excited that there is now less than one month until our annual Evening with Emily’s Entourage Gala on Saturday, December 5th! We know...

26 octobre 2015

9 leçons de médecine de Stanford qui changent la vie X

A couple weeks ago, I had the privilege of speaking at Stanford Medicine X and serving as an ePatient advisor to a new class of ePatients, individuals who are empowered...

22 Oct 2015

Les visages des FC : un anniversaire spécial

Here at Emily’s Entourage we are dedicated to bringing you fresh content full of honesty, passion, and information. With excitement, we present the first in a new blog series, “Faces...

13 octobre 2015

L'entourage d'Emily prendra en charge le marathon de Philadelphie 2015 pour la deuxième année consécutive

In the cystic fibrosis (“CF”) community, the simple, often involuntary, act of taking a breath resonates deeply. Among other symptoms, CF patients deal with the buildup of mucus in their...

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Les 10 leçons les plus importantes sur la gestion d'une fondation perturbatrice

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