S'épanouir ensemble : Une nuit d'espoir au gala 2024 Emily's Entourage

Par un samedi soir radieux, le 5 octobre 2024, le Mann Center for Performing Arts de Philadelphie est devenu un phare d'espoir et d'unité lorsque l'Entourage d'Emily (EE) a organisé sa soirée annuelle de gala "Efflorescence". Cette année a marqué une étape importante...le 13e anniversaire de l'Entourage d'EmilyCette soirée est un témoignage de l'engagement indéfectible de l'organisation envers la communauté de la fibrose kystique (FK). Après deux années consécutives de pluie, les invités sont arrivés à une soirée remplie de soleil et d'optimisme, désireux d'honorer la résilience des personnes touchées par la FK et de constater les progrès florissants de la recherche pour les 10% qui n'ont toujours pas accès à des thérapies ciblant les mutations.

Des chefs d'entreprise et des philanthropes, de jeunes professionnels, des membres de la communauté et des innovateurs des secteurs de la biotechnologie et des sciences de la vie se sont réunis sous une même tente, unis dans leur engagement à faire progresser les traitements qui sauveront la vie des 10% de la communauté FK. La soirée a débuté par un toast au champagne, accueillant les sponsors VIP et les invités de marque à une réception exclusive avec une vue imprenable sur l'horizon brillant de Philadelphie. L'atmosphère chaleureuse reflétait parfaitement le thème de cette année, " Efflorescence ", qui symbolise le potentiel naissant des possibilités thérapeutiques novatrices pour les derniers 10% de la communauté FK.

À leur arrivée, les participants ont été accueillis avec des boissons, des collations et des souhaits de bienvenue sincères de la part de la famille Kramer-Golinkoff, qui a profité des festivités à l'abri d'une tente privée, protégeant la cofondatrice de l'EE, Emily Kramer-Golinkoff, qui continue à relever les défis de la FK à un stade avancé.

Après la réception VIP, les invités se sont rendus dans une deuxième tente pour le programme principal, qui a été diffusé en direct pour les supporters du monde entier. Coby Golinkoff, membre du conseil d'administration de l'EE et frère d'Emily, a animé la soirée, guidant les participants en personne et virtuels dans une célébration édifiante de la croissance, de la résilience et des progrès transformateurs réalisés dans la quête de percées pour les derniers 10% de la communauté FK.

"Ce soir, l'Entourage d'Emily fête ses 13 ans. Période de transformation, 13 ans marque la transition entre le dépassement de ce que vous étiez et l'entrée dans ce que vous serez. C'est une étape importante du devenir." - Coby Golinkoff

"Lorsque nous avons lancé l'Entourage d'Emily en 2011, il s'agissait au départ d'une petite graine d'idée", poursuit Coby avec conviction. "Aujourd'hui, les premières graines d'espoir se transforment en bourgeons prometteurs, en bourgeons de progrès. Ce sont des thérapies révolutionnaires qui prolongent et améliorent la vie des derniers 10%. Il s'agit d'essais cliniques qui touchent de vraies personnes atteintes de FK. L'EE est en fleurs !

Coby a souligné l'engagement indéfectible de la direction et du personnel de l'EE, de la communauté scientifique, des entreprises de FK et de l'Entourage élargi, qui ont tous créé les conditions propices à l'épanouissement de l'EE. Il a exprimé sa profonde gratitude aux généreux commanditaires de l'événement, y compris le commanditaire principal Vertex Pharmaceuticals Inc. et les commanditaires de l'équipe de rêve cystetic Medicines, Inc. et Boehringer Ingelheim ; les commanditaires individuels Jill et Mark Fishman, Marcia et Ned Kaplin, et la Fondation de la famille Eli et Pauline Nierman ; et les donateurs en nature comme Harvest Seasonal Bar and Grill, IMS Technology Services, et Remixologists.

"C'est votre énergie collective qui nous permet de nous épanouir pleinement. - Coby Golinkoff

Coby a ensuite présenté Shannon Zizzamia, qui a parlé avec passion de son lien avec l'EE. "L'Entourage d'Emily occupe une place très spéciale dans mon cœur ", a-t-elle partagé en racontant sa première rencontre avec l'organisation en 2019. Elle a exprimé son admiration pour la ténacité avec laquelle Emily a défendu les intérêts des personnes atteintes de fibrose kystique, déclarant : "Au lieu de rester assise et d'attendre, elle faisait quelque chose à ce sujet. C'est vraiment extraordinaire !

Son hommage sincère s'est terminé par une reconnaissance poignante de la famille Borgioni - les lauréats du gala - et de leur résilience collective, d'autant plus que leurs deux fils ont courageusement vécu avec la FK, y compris Michael, qui est décédé en 2019.

Après Shannon, Barb Borgioni a incarné la force et l'amour en s'adressant à la foule. "Je suis tellement fière et honorée de prendre la parole devant un groupe de personnes aussi incroyables ", a-t-elle commencé, exprimant sa profonde gratitude à Emily, à Liza et à toute l'équipe de l'EE pour l'honneur fait à sa famille. Évoquant le parcours de sa famille avec la FK, elle a raconté le diagnostic de leur premier fils, Joey, à l'âge de 16 mois, et les difficultés rencontrées à la naissance de leur deuxième fils, Michael, atteint de la même maladie.

"Nous avons vécu 25 années pleines de bons souvenirs", a déclaré Barb. En évoquant la perte déchirante de Michael, elle a rallié le public en lançant un puissant appel à l'action, alimenté par l'espoir et l'urgence : "Nous devons continuer à nous battre avec tout ce que nous avons pour trouver un remède à la 10% finale... afin que personne n'ait jamais à vivre ce que notre famille et d'autres personnes présentes dans cette salle ont vécu.

Joey Borgioni a conclu les discours des lauréats en rendant un hommage sincère à son frère. "Lorsque vous savez que la progression de cette maladie détériore activement votre corps, vous réalisez à quel point la vie peut être fragile et précieuse", a déclaré Joey.

"Malheureusement pour les personnes atteintes de FK dans la finale 10%, il ne nous manque qu'une percée. C'est pour cela que l'Entourage d'Emily se bat". - Joey Borgioni

Après un montage vidéo qui mettait en évidence non seulement les progrès scientifiques réalisés grâce à l'EE, mais aussi les histoires d'autres personnes vivant avec la FK, Emily a prononcé ses remarques très personnelles et profondes depuis la tente de la famille Kramer-Golinkoff, située de l'autre côté de la salle. Elle a raconté à quel point la vie avec la FK peut changer rapidement, partageant un moment de son 39e anniversaire en janvier dernier. Après une journée remplie d'amour, de bonheur et de santé, la FK a frappé sans avertissement sous la forme d'une grave hémorragie pulmonaire.

"C'est la vie avec la FK. Je vis avec cette conscience constante que quelque chose de catastrophique peut se cacher, prêt à bouleverser ma vie et mon avenir à tout moment", explique-t-elle.

Elle a ensuite parlé de l'expérience surréaliste d'avoir survécu à son espérance de vie avec une maladie aussi agressive, et des émotions contradictoires qui accompagnent l'approche de son quarantième anniversaire en janvier prochain, une étape qu'elle n'avait jamais imaginée atteindre.

Sa sœur, Julia, s'est fait l'écho de ces sentiments dans son propre discours, évoquant le parcours inimaginable qui consiste à voir Emily dépasser les attentes fixées par les médecins, ainsi que le chagrin qu'elle éprouve en observant le passage rapide du temps et le déclin constant de la santé d'Emily.

"Dans le paysage actuel des FC, c'est Emily qui s'en charge", a déclaré Julia.

"Mais je ne veux pas que la quarantaine soit une ligne d'arrivée à franchir pour ma sœur. Quelque chose à quoi il faut survivre. Je veux que 40 ans soit juste un autre point d'inflexion. Quelque chose à vivre au-delà. Et je veux, plus que tout, que ce soit l'un des nombreux à venir". - Julia Kramer-Golinkoff

L'appel à l'action de Julia a stimulé la foule et, avec son frère Coby, ils ont mené cinq minutes de générosité acharnée, dépassant l'objectif de la soirée et recueillant un total impressionnant de $1,34 million de dollars pour soutenir la recherche novatrice sur la fibrose kystique. En outre, ils ont annoncé la campagne de jumelage $500k en coursoù tous les dons seront doublés jusqu'au 22 décembre 2024, doublant ainsi l'impact de chaque don dans la recherche d'un remède pour ceux qui, comme Emily, attendent en retenant leur souffle.

Le gala n'était pas seulement un événement ; c'était une célébration de la résilience, de l'amour et de l'esprit inébranlable de la communauté FK, tous unis dans la quête d'un remède pour 100% de personnes atteintes de FK. Merci à tous ceux qui ont rendu cette soirée possible - ensemble, nous nous épanouissons pour un avenir meilleur.

Visionnez le programme dans son intégralité ci-dessous et consultez notre site web. photos de l'événement ici.