PRENEZ UN MARQUEUR ET #CROSSOUTCF : LE MOIS DE MAI EST LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA MUCOVISCIDOSE
Pendant le mois de sensibilisation à la fibrose kystique (FK), nous nous réunissons en tant que communauté pour sensibiliser, partager des... Lire la suite
Semaine européenne des maladies rares 2021 : "Rare is Everywhere" (Le rare est partout)
La Semaine des maladies rares, qui débute le 22 février pour célébrer la Journée des maladies rares le 28 février, est une célébration annuelle... Lire la suite
La campagne "Magic Line" dépasse ses objectifs et permet à l'EE d'atteindre de nouveaux sommets
With the Covid pandemic putting a halt to in-person fundraising events in 2020, Emily’s Entourage (EE) sought to reinvent its annual campaign... Lire la suite
L'Entourage d'Emily inaugure "La ligne magique" et lance la poussée vers le sommet final de la FC
Emily’s Entourage (EE) has never shied away from a challenge. That is to be expected for an organization that is speeding life-saving... Lire la suite
Le cadeau du vieillissement : Joyeux 36e anniversaire, Emily !
Today’s guest blogger is our treasured Emily’s Entourage (EE) Board Member and Emily’s lifelong best friend, Jessica Rutstein Lazarus, whose post officially... Lire la suite
L'EE accorde $790 000 euros au titre du cinquième cycle de financement de la recherche sur la mucoviscidose
L'Entourage d'Emily (EE) est ravi d'annoncer que quatre nouvelles subventions ont été accordées pour faire avancer la recherche sur la fibrose kystique (FK) et les médicaments... Lire la suite
EE lance un projet pilote de collaboration avec Translate Bio pour la création d'un registre de patients
En septembre, Emily's Entourage (EE) a lancé une collaboration inédite avec Translate Bio pour mettre à l'essai son registre de patients atteints de mutation non sens de la fibrose kystique (FK)... Lire la suite
Il était une fois un entourage : Une femme d'affaires parisienne partage son histoire
De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à nous faire part de leur point de vue unique... Lire la suite
Écouter n'est pas un non-sens : devenir votre propre défenseur des patients
De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à nous faire part de leur point de vue unique... Lire la suite
Le désespoir peut stimuler l'innovation : Récapitulation du premier événement virtuel de l'EE
Alors que les préparatifs de la cinquième édition de l'événement annuel de printemps d'EENY commençaient, le monde était confronté à de nouvelles réalités brutales. Le... Lire la suite