Personne n'a plus intérêt à ce que des progrès rapides soient accomplis pour le dernier 10% de la communauté de la fibrose kystique (FK) que les personnes qui vivent avec la maladie et celles qui les aiment. L'Équipe CureFinders (Équipe FC) a été créée en pensant à vous - pour offrir un espace où la communauté FK peut se rassembler pour soutenir la mission de l'Entourage d'Emily (EE), qui est d'accélérer la recherche et le développement de médicaments pour les 10% de la communauté FK, y compris les personnes atteintes de mutations non-sens de la FK.
Ne sous-estimez jamais votre voix, votre cerveau, votre créativité, vos idées et votre pouvoir. Ils déplacent des montagnes. - Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice, Emily's Entourage
Pourquoi rejoindre le CF Crew ?
L'Entourage d'Emily croit que PERSONNE ne devrait être laissé pour compte et que chaque personne atteinte de FK a droit à un espoir réaliste d'avenir et à une respiration profonde. En tant que membre de l'Entourage d'Emily, vous pouvez nous aider à susciter des changements indispensables pour les 10% finales en partageant votre histoire et en mobilisant votre réseau. Vous avez le pouvoir de faire la différence et d'aider à financer nos investissements agressifs dans la recherche et le développement de médicaments, nous rapprochant ainsi de notre objectif commun de percées rapides pour 100% de la communauté FK. personne n'est laissé pour compte.
Qui peut participer ?
L'équipe de la FK est ouverte à tous ceux qui ont un lien avec la FK - que vous fassiez partie de la dernière 10% ou de la 90% qui a fait l'expérience directe de l'impact d'une thérapie ciblant les mutations sur la vie des patients.
Vous vous joindrez à un groupe spécial de familles FK qui font bouger les choses, qui déplacent des montagnes et qui s'efforcent de réaliser des progrès rapides et radicaux pour les 10% finales. Et, comme vous le savez plus intimement que quiconque, ces progrès ne peuvent pas arriver trop tôt !