EE lance la campagne "ExtraordinRARE" pour la semaine des maladies rares

La Semaine des maladies rares, campagne annuelle et mondiale de sensibilisation aux maladies rares, est lancée aujourd'hui pour célébrer la Journée des maladies rares, le 28 février. C'est l'occasion pour la communauté de se rassembler et de manifester collectivement son soutien à la sensibilisation et à l'amélioration de la vie de toutes les personnes et familles touchées par des maladies rares, notamment la fibrose kystique (FK) et les mutations rares de la FK. 

En tant qu'organisation axée sur les 10% de la communauté FK ayant des mutations rares et absurdes, notre appartenance à la communauté des maladies rares nous tient particulièrement à cœur. C'est pourquoi, à l'Entourage d'Emily (EE), nous sommes fiers de participer à la Semaine des maladies rares et de la soutenir en lançant notre campagne " ExtraordinRARE " !

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Toute maladie qui touche moins de 200 000 personnes aux États-Unis est considérée comme rare. La fibrose kystique, qui touche 40 000 Américains et 105 000 personnes dans le monde, est une maladie rare. Bien qu'individuellement ces maladies soient "rares", collectivement elles sont loin de l'être. Il existe près de 7 000 maladies rares, qui touchent entre 25 et 30 millions d'Américains, soit environ un sur dix. L'ironie du sort veut que les maladies rares soient en fait assez courantes.

Malgré la prévalence des maladies rares, il n'existe pas de traitement approuvé par la FDA pour environ 90% des maladies rares, selon la National Organization for Rare Disorders (NORD). La fibrose kystique est une maladie rare en soi, et les personnes faisant partie des 10% de la communauté fibro-kystique qui ne bénéficient pas des thérapies ciblées sur les mutations actuellement disponibles sont particulièrement rares. 

"La communauté des maladies rares est très mal desservie et c'est particulièrement vrai pour les 10% de la communauté FK qui ont été laissés pour compte par les progrès médicaux qui sauvent des vies", déclare la cofondatrice Emily Kramer-Golinkoff. "À l'Entourage d'Emily, nous croyons qu'aucune maladie ou mutation n'est trop rare pour avoir de l'importance. Nous espérons que la Semaine des maladies rares - et notre travail inlassable de défense de la communauté FK - attirera l'attention et accélérera la recherche critique et le développement de médicaments pour les 10% de la communauté FK et toutes les personnes atteintes de maladies rares, afin que personne ne soit laissé pour compte."

Présentation d'"ExtraordinRARE"

À l'occasion de la Semaine des maladies rares 2023, EE lance aujourd'hui une campagne numérique d'une semaine, " ExtraordinRARE ", pour mettre en lumière les personnes vivant avec des mutations rares de la FK et l'ensemble de la communauté des maladies rares, sensibiliser aux défis auxquels elles sont confrontées et célébrer les qualités extraordinaires, rares et spéciales qui nous unissent,

Souvent, ce qui est rare peut être interprété comme marginalisé, oublié ou trop insignifiant pour avoir de l'importance. En réalité, il peut s'agir de notre joyau, de ce qui nous rend uniques, intéressants et capables. ExtraordinRARE" permet à la communauté des maladies rares d'accepter et de célébrer leur rareté. 'ExtraordinRARE" renverse le scénario pour montrer qu'être rare n'est pas forcément une faiblesse.

Tout au long de la Semaine des maladies rares, la campagne " ExtraordinRARE " d'EE présentera des histoires marquantes de la communauté FK et des faits sur les maladies rares, et encouragera tout le monde, et en particulier les personnes touchées par une maladie rare, à embrasser leurs qualités rares - et extraordinaires. 

Participez à "ExtraordinRARE" !

Rejoignez-nous pour célébrer toutes nos qualités "ExtraordinRARE" et aidez-nous à reconnaître et à sensibiliser la communauté exceptionnelle des maladies rares. Rendez-vous sur Facebook ou Instagram pour participer à la conversation !

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Merci aux sponsors de la Semaine des maladies rares