Le cofondateur d'Emily's Entourage reçoit le prix 2024 Leadership in Personalized Medicine Award décerné par la Personalized Medicine Coalition (Coalition pour la médecine personnalisée)

Emily Kramer-Golinkoff, atteinte de mucoviscidose et cofondatrice de l'association L'entourage d'Emilyest le lauréat du Prix du leadership en médecine personnalisée décerné cette année par la Coalition pour la médecine personnalisée (Personalized Medicine Coalition).

Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice d'Emily's Entourage et lauréate du prix Leadership in Personalized Medicine 2024

Lower Merion, PA - 12 juin 2024 - Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de L'entourage d'Emily (EE), une société innovante (501(c)3) qui accélère la recherche de nouveaux traitements et d'un remède pour les 10% finales des personnes atteintes de fibrose kystique (FK) qui ne bénéficient pas des modulateurs CFTR existants, a été annoncée aujourd'hui comme lauréate du prix 2024 pour le leadership en médecine personnalisée par l'Institut de recherche sur les maladies infectieuses et immunitaires (IRM). Coalition pour la médecine personnalisée (PMC).

Diagnostiquée avec la FK alors qu'elle était enfant, Mme Kramer-Golinkoff mène une lutte sans relâche contre cette maladie génétique progressive et mortelle, qui provoque de graves lésions aux poumons, au système digestif et à d'autres organes. Bien que les médicaments disponibles puissent améliorer le fonctionnement de la protéine CFTR chez 90 % des personnes atteintes de FK, Mme Kramer-Golinkoff et des milliers d'autres personnes atteintes des formes les plus rares de cette maladie continuent de faire face à d'immenses défis au quotidien.

Malgré un régime rigoureux comprenant des traitements respiratoires, des injections pour le diabète lié à la mucoviscidose et la prise de 30 pilules par jour, Mme Kramer-Golinkoff a joué un rôle moteur dans l'élaboration de nouveaux avenirs pour les personnes atteintes de FK qui, comme elle, ne bénéficient d'aucun des traitements modulateurs de la maladie existants.

Après avoir obtenu une licence et une maîtrise en communication et en bioéthique à l'université de Pennsylvanie, Mme Kramer-Golinkoff a cofondé Emily's Entourage en 2011 afin d'accélérer les percées à fort impact pour la communauté FK. Depuis lors, l'EE a accordé plus de $9,8 millions de dollars de financement pour des programmes de recherche et de développement de médicaments visant à trouver des traitements vitaux et des remèdes pour les 10 derniers pour cent de personnes atteintes de FK. En outre, l'EE a obtenu $52,3 millions en financement de suivi, a lancé une société de thérapie génique aujourd'hui acquise, et a développé un programme de jumelage d'essais cliniques directs pour accélérer le recrutement et accroître l'accès à des thérapies ciblées.

"La médecine personnalisée est mon espoir et celui de toutes les personnes qui, comme moi, souffrent d'une maladie rare, d'une mutation rare ou d'un état pathologique nécessitant simplement un traitement plus personnalisé", explique Mme Kramer-Golinkoff à propos de cette cause.

Le prix sera remis lors de la 18e conférence annuelle sur la médecine personnalisée, le 13 novembre 2024, à Boston (Massachusetts). Pour en savoir plus sur le prix et l'événement Site web de la conférence du PMC ici.

À propos de l'entourage d'Emily

Emily's Entourage est une organisation innovante (501(c)3) qui accélère la recherche de nouveaux traitements et d'un remède pour les personnes appartenant au dernier 10% de la population atteinte de fibrose kystique (FK) qui ne bénéficient pas des thérapies ciblées sur les mutations actuellement disponibles. Depuis 2011, Emily's Entourage a octroyé des millions de dollars en subventions de recherche, a lancé une société de thérapie génique de la FK aujourd'hui acquise, a développé un registre de patients et un programme de jumelage d'essais cliniques pour accélérer le recrutement d'essais cliniques, et a mené des efforts à l'échelle mondiale pour stimuler la recherche à fort impact et le développement de médicaments. L'organisation a fait l'objet d'articles dans les médias nationaux, notamment dans le New York Times, STAT, CNN et People. Pour en savoir plus emilysentourage.org.

Contact presse

Hannah Kleckner

Directeur du marketing et de la communication

hannah@emilysentourage.org