L'Entourage d'Emily inaugure "La ligne magique" et lance la poussée vers le sommet final de la FC

L'Entourage d'Emily (EE) n'a jamais reculé devant un défi. C'est normal pour une organisation qui accélère la recherche et la mise au point de médicaments destinés à sauver des vies pour les personnes atteintes de mutations non sens de la fibrose kystique (FK). L'expression "impossible à faire" n'est tout simplement pas une option.

Mais cette année, EE a dû faire face à l'impossible. La pandémie mondiale de COVID a mis en péril le principal événement annuel de collecte de fonds d'EE. Il n'y aurait pas de gala en décembre, pas de rassemblement en direct de la communauté de l'EE.

Lorsque cette réalité s'est imposée au cours de l'été, EE a pivoté et a fait un acte de foi en créant une campagne multimédia virtuelle d'une durée d'un mois, inspirée par un autre défi apparemment impossible : l'ascension hivernale du K2 sans oxygène d'appoint. Le K2 est la dernière des montagnes d'élite de plus de 8 000 mètres à être escaladée en hiver. L'un des itinéraires les plus célèbres pour gravir le K2, " la ligne magique ", a servi de nom et de métaphore à la campagne de l'EE - représentant la mission urgente de l'organisation d'accélérer les percées et de trouver un remède pour les derniers 10% de la communauté FK sans thérapies ciblées - le dernier sommet de la FK.

La campagne de la Ligne Magique a été lancée le 8 décembre 2020 avec un événement de première vidéo virtuelle présentant les débuts de Vidéo de la campagne annuelle de l'EE. Réalisée par Joanna Rudnick de Storied Studios, la vidéo, également intitulée "La ligne magiqueL'histoire de deux femmes et d'une maladie mortelle. Leurs histoires étaient les mêmes, jusqu'au jour où elles ne le sont plus. Lorsqu'un médicament révolutionnaire est approuvé pour 90% de la communauté FK, une femme obtient une seconde chance dans la vie, tandis que l'autre tombe dans les 10% qui ne le font pas. "La ligne magique" met en évidence la ligne fine, apparemment aléatoire, qui dicte tout, même la vie et la mort. Comme le montre clairement la vidéo, les lignes ne sont pas permanentes. Elles sont pliables et mobiles.

La vidéo est une œuvre puissante de narration et un appel à l'action. Les questions qui se posaient à l'approche de la première étaient les suivantes : au cours d'une année marquée par d'immenses défis externes, l'audience virtuelle serait-elle suffisamment nombreuse pour entendre et diffuser le message ? L'EE atteindrait-elle ses objectifs de collecte de fonds pour poursuivre ses investissements agressifs dans la recherche et le développement de médicaments ?

Ces questions ont reçu une réponse rapide et catégorique, puisque plus de 1 000 personnes du monde entier se sont inscrites pour assister à la première vidéo virtuelle et la soutenir, ce qui en fait l'un des événements de collecte de fonds les plus fréquentés et les plus réussis de l'histoire de l'EE.

Et si la vidéo a certainement été le point culminant, la soirée a présenté un éventail de programmes originaux captivants. Le maître de cérémonie Coby Kramer-Golinkoff, membre du conseil d'administration d'EE et frère d'Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice d'EE, a tout d'abord souhaité la bienvenue aux participants. Coby a présenté un bref historique de l'organisation, a introduit la campagne "The Magic Line" et a remercié chaleureusement les sponsors qui ont rendu l'événement possible, y compris le sponsor principal Vertex Pharmaceuticals, le sponsor améthyste Mylan et les sponsors violets Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka, et Translate Bio.

Ensuite, deux adultes atteints de FK faisant partie de la "90%" et bénéficiant de nouvelles thérapies salvatrices ont expliqué comment leur vie s'est complètement transformée quelques jours après le début du traitement. Gunnar Esiason, un adulte atteint de FKEn l'espace de sept à dix jours, ma vie s'est débloquée. Ma vie avec la mucoviscidose a énormément changé".

C'était un sentiment comme l'a fait Mary Frey, une autre adulte des FC. "La réalité est encore en train de s'imposer : c'est à moi", a-t-elle déclaré. "Et que j'ai la possibilité de vivre.

Leurs histoires contrastent avec celles des "10%" restants, dont Shelby Luebbertun adulte atteint de FK, et Miguel Rodriguez Caveda, parent d'un enfant atteint de fibrose kystique.

"J'ai été très heureuse de voir comment ce modulateur affecte littéralement tous les aspects de leur vie", a déclaré Shelby. "Mais savoir que je ne verrai plus ces bénéfices....it est vraiment doux-amer... Vous devez protéger votre cœur."

"Lorsque vous voyez les [thérapies] et que vous constatez qu'elles ne vous conviennent pas, vous vous demandez pourquoi pas nous", a déclaré Miguel. "Lorsque les percées appropriées se produiront, ce jour-là - quel qu'il soit - sera le plus beau jour de l'année. toujours."

Coby est revenu pour présenter un segment unique avec un invité très spécial. Emily et sa mère, Liza Kramer, cofondatrice d'EE, se sont jointes à l'illustre l'alpiniste de classe mondiale Adrian BallingerL'un des quatre Américains à avoir atteint le sommet du K2, pour une interview intime et une discussion sur les défis de l'ascension du K2 et les parallèles entre son travail et la poussée vers le sommet final du CF.

Adrian a partagé la lutte et la peur qui accompagnent la respiration en altitude sans oxygène. Il a parlé des étapes détaillées et méthodiques de la préparation d'une expédition d'escalade et de l'inévitable manque de temps lors de la poussée finale vers le sommet. Il a également souligné l'importance des conditions favorables et d'un peu de chance pour atteindre le sommet.

Lorsqu'Emily a déclaré : "Lorsque vous atteignez le sommet, vous êtes pressé par le temps - il n'y a pas de temps à perdre", Adrian a répondu avec insistance.

"Il y a beaucoup de parallèles", a-t-il déclaré. "Nous avons cette pression temporelle de ce que l'altitude fait à votre corps et de la façon dont elle vous détruit.

Il a également décrit les récompenses obtenues en atteignant le sommet du K2.

"Je me souviens de la joie, de l'euphorie et, en fait, du bonheur de savoir que je n'allais plus jamais avoir à faire cela... C'était mon un."

La vidéo "The Magic Line" a ensuite été lancée, soulignant l'urgence de la mission et fournissant une transition puissante vers les remarques principales de la soirée.

Emily a présenté une réflexion puissante et personnelle sur l'impact que les nouveaux médicaments ciblés remarquables ont eu sur un grand nombre de ses amis de la communauté FK, tout en contrastant leurs nouvelles possibilités avec sa propre réalité en tant que membre du 10% qui n'en bénéficie pas. Elle a partagé les entrées du journal du père d'une femme atteinte de FK, Taylor, racontant les miracles de la régénération et de la santé qui se produisent dans la vie de sa fille. Emily a ensuite révélé qu'au moment où Taylor ressentait les bienfaits extraordinaires des nouvelles thérapies, elle se dirigeait vers la pire crise de santé de sa vie - une insuffisance pulmonaire déclenchée par un simple rhume. Après quelques mois éprouvants, elle s'est sortie de cette crise, mais le message était clair : 90% n'est pas suffisant s'il y a encore 10% - comme Emily - qui luttent chaque jour pour survivre.

L'EE, a déclaré Emily, se bat dur pour les derniers 10%, en accordant plus de $4,8M en subventions de recherche depuis 2014, en garantissant plus de $35,9 en financement de suivi, en accordant 21 subventions de recherche à des institutions académiques de premier plan qui ciblent des thérapies prometteuses et de grande envergure. L'objectif - qui n'a jamais faibli - est de donner un coup de fouet au développement de percées vitales pour les 10% de la communauté FK, personne n'étant laissé pour compte. Enfin, Emily a déclaré que le sommet de la fibrose kystique était proche, mais que la dernière partie de l'ascension nécessitait les efforts les plus importants. 

Coby est revenu pour lancer un vibrant appel à l'action et lancer la dernière campagne de collecte de fonds de la soirée. La fin de la soirée a également été l'occasion de remercier les sponsors.

En tout et pour tout, la première a permis de récolter près de $50 000 en moins d'une heure (sur un total de plus de $1M pour l'ensemble de la campagne et de l'appel annuel) - un résultat extraordinaire pour un événement repensé dans le cadre d'une crise sanitaire mondiale. Cette soirée a représenté un pas de géant dans l'ascension vers le sommet de la fibrose kystique !

Regardez la première vidéo virtuelle complète :

L'Entourage d'Emily tient à remercier tous ceux qui ont rendu possible l'événement de la première vidéo virtuelle : les entreprises commanditaires, les mécènes, les donateurs, les personnes inscrites, les conférenciers, les producteurs, les comités de direction et de planification, et bien d'autres encore ! À ceux qui sont avec nous depuis le début, merci pour votre passion, votre vision et votre partenariat. À ceux qui nous ont rejoints pour la première fois le 8 décembre 2020, nous vous accueillons à bras ouverts.

Contributeurs au programme Virtual Video Premiere

Hôte du programme
Coby Kramer-Golinkoff

Vidéo de la campagne EE 2021
Société de production : Storied Studios
Réalisé par : Joanna Rudnick
Œuvre d'art originale : Carly Klassen
Productrice consultante : Lindsey Rosin Passman
Producteurs contributeurs : Marta et Robert Adelson, Jill et Mark Fishman, Fondation Marcia et Ned Kaplin, Fondation Eli et Paul Nierman
Musique : Une partition
Directeur de la création : L'entourage d'Emily

Programme de première vidéo virtuelle
Invité spécial : Adrian Ballinger
Rédacteur en chef : Patrick Zimmerman
Musique : Une partition

Membres de la Communauté européenne
Gunnar Esiason
Mary Frey
Carly Klassen
Shelby Luebbert
Miguel Angel Rodriguez