L'Entourage d'Emily remet un (gros) chèque à la FCE !

Chers lecteurs du blog EE,

Quel tourbillon d'une journée ! À 7h30 précises, ma mère, mon père, Julia et moi avons quitté Philadelphie avec du café Starbucks et le cœur bouillonnant d'excitation et d'anticipation.

Coby, endormi, est monté à bord d'un avion en provenance de la Nouvelle-Orléans et à destination de Baltimore.

Nous nous sommes retrouvés à Baltimore et avons poursuivi notre route jusqu'au bureau national de la Fondation de la mucoviscidose à Bethesda, dans le Maryland. Nous avons même eu le temps de nous y rendre ! Coby et Julia ont jeté un coup d'œil au gros chèque. Nous sommes stupéfaits à chaque fois que nous voyons la somme finale - $83,233.822. Il représente ce qu'une communauté peut faire lorsqu'elle se rassemble autour d'un objectif commun - dans ce cas, collecter des fonds pour la recherche sur la mucoviscidose.

À midi, nous sommes entrés dans le bureau de la Fondation. Nous étions excités, nerveux, ne sachant pas trop à quoi nous attendre et essayant simplement de tout assimiler.

Nous avons été accueillis par le Dr Beall qui, comme le veut la légende, débordait littéralement d'énergie et d'exubérance. Il nous a escortés jusqu'à une salle de conférence où nous avons été rejoints par le Dr Preston Campbell, Gina Shewe, Steve Rich, Eileen Miley et une poignée d'autres personnes tout au long de la journée.

C'est ainsi que tout a commencé.

Nous avons longuement discuté du pipeline de développement des médicaments, nous avons exprimé notre profonde gratitude pour les efforts incroyables qu'ils ont déployés afin de nous rapprocher d'un remède et nous avons pris connaissance des initiatives impressionnantes de la Fondation visant à fournir des médicaments essentiels aux personnes qui en ont besoin. Nous avons partagé avec le groupe notre vidéo de remerciement au donateur anonyme et laissé une copie (avec une carte !) à Gina pour qu'elle l'envoie à la famille. Après avoir remis cérémonieusement le gros chèque au Dr Beall, nous avons posé pour quelques photos. $83,233.82 !! Nous n'arrivons toujours pas à nous faire à l'idée de ce total incroyable !

Je pense parler au nom de toute ma famille en disant qu'après avoir rencontré l'équipe de la FCE, nous nous sentons honorés et réconfortés d'avoir des personnes aussi engagées, visionnaires, compatissantes, motivées, intelligentes et remarquables qui ouvrent la voie à la guérison de la FK.

Merci à tous d'avoir rendu possible cette journée incroyable. Nous n'aurions rien pu faire sans vous !

Avec amour, gratitude et beaucoup d'espoir de guérison,

Emily