Réflexions d'Emily sur "Five Feet Apart" (Cinq pieds d'écart)

"Avez-vous vu le film ? Qu'en pensez-vous ?" Je rencontre ces questions partout, dans la vie réelle et sur l'internet.

Ils posent des questions sur le film "Five Feet Apart", actuellement en salles dans tout le pays, qui raconte l'histoire fictive de deux adolescents atteints de fibrose kystique (FK).

La réponse à la première question ? Non, pas encore, et je vais expliquer pourquoi ci-dessous.

La réponse à la deuxième question ? Eh bien, c'est un peu plus compliqué. Poursuivez votre lecture pour connaître mes impressions, tout en sachant que je n'ai pas encore vu le film. Ma réaction est basée sur des entretiens avec les acteurs et le réalisateur, ainsi que sur les commentaires que j'ai entendus de la part d'autres sources dignes de confiance dans la communauté des FC.

Je n'ai pas vu le film pour plusieurs raisons.

Tout d'abord, comme beaucoup d'entre vous le savent, les personnes atteintes de FK ont dans leurs poumons des bactéries qui ne sont transmissibles qu'à d'autres personnes atteintes de FK. Elles ne sont pas dangereuses pour les personnes en bonne santé qui ne sont pas atteintes de FK. Je crois fermement que chaque personne atteinte de FK doit développer sa propre approche de la lutte contre les infections. Certaines choisissent de supporter le risque parce que les avantages de l'interaction avec d'autres personnes atteintes de FK en valent la peine. D'autres choisissent une approche plus prudente et évitent tout contact avec les personnes atteintes de FK. Et bien sûr, il y a des tonnes de gens qui se trouvent quelque part entre ces deux extrémités du spectre ou qui oscillent entre les deux à différents moments de leur vie. Je comprends et respecte tous ces choix.

Personnellement, j'ai choisi de suivre à la lettre les directives relatives aux infections croisées et de ne pas m'approcher des personnes atteintes de FK. Je ne me trouverai même pas sciemment dans le même espace intérieur ou extérieur immédiat que d'autres personnes atteintes de FK. Encore une fois, je n'impose pas mes choix aux autres et je respecte pleinement les choix de chacun. C'est simplement la façon dont j'ai choisi de gérer les infections croisées.

Donc, non, je n'ai pas encore vu le film et l'une des raisons en est le contrôle des infections. Je ne veux pas rencontrer une autre personne atteinte de FK au cinéma, de peur que nous puissions propager des bactéries dangereuses. Cliquez ici pour obtenir un message sur le film de la part de personnes atteintes de fibrose kystique ainsi que des conseils sur les infections croisées pour les spectateurs atteints de fibrose kystique.

Mais si je suis tout à fait honnête, il y a aussi une autre raison. Le film aborde des questions très émotionnelles, douloureuses et brutes qui me touchent de près. L'idée de le voir pour la première fois dans une salle de cinéma remplie d'inconnus me bouleverse. Je suis introverti et j'ai besoin de temps pour réfléchir seul.

J'ai encouragé le studio à permettre aux personnes atteintes de FK de payer pour diffuser la vidéo en direct chez elles. Je leur ai dit que ce serait une merveilleuse façon de montrer leur compréhension et leur respect de la communauté des personnes atteintes de FK. À l'origine, il s'agissait d'une idée brillante de mon amie fibro-kystique, Melissa Soloman Shiffman ! On m'a dit que le studio soutenait l'idée, mais qu'il avait du mal à en assurer la logistique. Je continuerai à les pousser à le faire et je vous encourage à leur envoyer des tweets pour les encourager également !

Cela dit, je dois admettre que je me sens un peu bizarre de partager ma réaction à un film que je n'ai même pas encore vu. N'oubliez pas qu'il s'agit de ma réaction au buzz autour du film - les réactions que j'ai entendues, les critiques que j'ai lues, les interviews que j'ai entendues - et je tiens à être très franche sur le fait que Je n'ai pas encore vu le film!

Au cours de la période précédant la sortie du film, la communauté de la fibrose kystique s'est fortement mobilisée après qu'une société de marketing numérique a lancé une campagne de médias sociaux sur Instagram dans le cadre de laquelle des " influenceurs " ont été payés pour publier des messages comparant le fait de voyager ou de vivre loin de ses proches à la distance imposée par les directives sur les infections croisées de la fibrose kystique. Il s'agissait d'une campagne malavisée, déconnectée et grossièrement inappropriée, clairement menée par une équipe de marketing numérique qui ne comprenait pas la gravité de ce dont elle parlait. De nombreux membres de la communauté FK, dont moi, ont été profondément offensés et ont réagi sur Facebook et Instagram, partageant des commentaires sur les posts expliquant pourquoi la comparaison était offensante et exhortant les influenceurs à retirer leurs posts. La campagne a fini par être retirée, certains influenceurs s'excusant avant de retirer leurs posts.

En général, lorsque les cinéastes dépeignent la maladie de manière inauthentique et irréaliste dans le seul but d'en tirer des larmes, il s'agit d'une objectivation et d'une exploitation. Ce n'est manifestement pas le cas de "Five Feet Apart". Qu'il s'agisse du recours à des personnes atteintes de fibrose kystique, comme Claire Wineland, conseillère en fibrose kystique, ou de la présence d'une infirmière spécialisée en fibrose kystique sur le plateau de tournage pour vérifier divers traitements et faits médicaux, il est évident que les réalisateurs et les acteurs se sont donné beaucoup de mal pour s'immerger dans l'univers de la fibrose kystique et dépeindre la maladie de la manière la plus réaliste possible. Leurs intentions étaient les bonnes. Le réalisateur Justin Baldoni aimait profondément Claire Wineland et voulait lui rendre hommage ainsi qu'à la communauté FK.

Lorsque j'ai entendu Baldoni et les stars en interview, j'ai été époustouflée par leur connaissance de la FK. Ils en parlent couramment, ils abordent les grands points, mais aussi les petits détails, et surtout, ils orientent activement l'interview vers la sensibilisation à la FK. Je les ai vus gérer plusieurs entretiens de cette manière. Il est très clair que leur objectif est d'utiliser le film comme une plateforme pour informer le monde et sensibiliser à la FK, et ils prennent cette mission très au sérieux. On peut dire qu'ils sont authentiques et qu'ils se sentent concernés de manière profonde et personnelle, ce qui m'a beaucoup émue.

Comme d'autres membres de la communauté FK l'ont dit, " Five Feet Apart " n'est pas un documentaire sur la FK. Il n'a pas pour but de représenter la FK avec la plus grande exactitude, de couvrir tous les aspects de la vie avec cette maladie, et franchement, je pense que c'est bien ainsi. En tant que cinéastes, leur priorité doit être de réaliser un film convaincant qu'ils peuvent vendre à un studio et que les gens veulent voir. L'amour interdit se vend et le film n'apporterait rien à la FK s'il n'était pas suffisamment convaincant pour que les gens aient envie de le voir.

Il s'agit d'une histoire qui dépasse largement le cadre du FC. La représentation est puissante. La diversité de la représentation est primordiale.

Suis-je inquiet à l'idée de romancer les contacts non sécuritaires entre les personnes atteintes de FK ? Oui ? Mais (en supposant que ma réaction à la représentation de la FK dans le film soit la même que celle de bon nombre de mes amis qui l'ont déjà vu), est-ce que je pense que l'impact final de " Five Feet Apart " sera plus positif que négatif pour la communauté FK ? Oui. En ouvrant les yeux et le cœur de personnes qui, autrement, ne connaîtraient pas la fibrose kystique ou ne s'y intéresseraient pas nécessairement, je crois que la sensibilisation du grand public à la fibrose kystique et à l'expérience humaine de la maladie chronique grave sera transformatrice. En outre, il s'agit d'une histoire qui dépasse largement le cadre de la FK. La représentation est puissante. La diversité de la représentation est primordiale. 

C'est donc ce flot de pensées désordonnées que je ressens. Un peu inquiète, mais surtout très touchée par leur engagement à raconter l'histoire de la FK (pour toutes les bonnes raisons) et impressionnée par leur capacité à le faire d'une manière vraiment instruite, authentique et compatissante. Mais encore une fois, je partage tout cela en précisant que je n'ai pas encore vu le film dans son intégralité - tout est donc basé sur des interviews, des bandes-annonces, des critiques et ce que j'ai entendu de la part de nombreuses sources en qui j'ai confiance. Mon opinion est susceptible de changer une fois que j'aurai vu le film et si c'est le cas, je m'assurerai de vous en informer rapidement !