Tombez amoureux de l'Entourage d'Emily : Rencontrez Sarena

Notre série #FallinLovEE avec EE se poursuit ce mois-ci, cette fois-ci avec Sarena Snider, une amie de longue date, une bénévole et une fille de référence d'EE. En racontant comment elle est tombée amoureuse de l'Entourage d'Emily, Sarena nous rappelle chaleureusement que notre Entourage est le réseau le plus spécial d'amis et de famille, les personnes qui nous tiennent le plus à cœur et celles sans lesquelles nous ne pourrions pas imaginer faire ce voyage. Voici l'histoire de Sarena :

Emily et moi sommes allées à l'université ensemble à Penn, et nous avons toutes les deux été diplômées en 2007. Pendant nos études, nous nous sommes rencontrées par l'intermédiaire d'une amie commune, Lisa. Je me souviens vaguement avoir vu Emily dans un cours de communication, mais nous n'avons pas beaucoup échangé. Je me demande souvent ce que cela aurait été d'avoir une amie comme Emily pendant les hauts et les bas qui caractérisent la vie universitaire.

J'ai été nommée championne de l'Entourage d'Emily en 2015. Bien que vivant sur la côte ouest - loin de l'épicentre de l'EE à Philadelphie - j'ai été attirée par cette communauté dynamique.

D'après ce que j'avais vu sur les médias sociaux, l'afflux de partisans fidèles indiquait qu'il y avait quelque chose de spécial à propos d'EE - il y avait un dévouement apparemment contagieux de la part de ses bénévoles. L'histoire d'Emily m'a émue et j'ai décidé de rejoindre le mouvement.

À peu près à la même époque, en décembre 2015, Emily est venue à Los Angeles pour l'enregistrement d'une émission de télévision, Les médecins. Emily, sa mère Liza et moi-même avons passé du temps ensemble à West Hollywood avant qu'elles ne partent rencontrer des sociétés pharmaceutiques à San Diego. Je ne sais pas exactement ce qui s'est passé à partir de là, mais, comme c'est le cas avec tant de gens, nous nous sommes profondément rapprochées et notre amitié a vraiment pris de l'ampleur.

À partir de ce moment-là, Emily et moi sommes devenues très proches. Mon père luttait contre un cancer de la vessie et elle est devenue une source majeure de soutien pendant cette période. Elle prenait de ses nouvelles par le biais de messages textuels bienveillants, offrant un soutien d'une douceur et d'une compassion uniques. Nous avons eu une longue chaîne de textos ; parfois, elle prenait des nouvelles tous les jours.

Ce qui la distinguait des autres amis, c'est qu'elle me posait des questions précises sur la santé de mon père, me forçant presque à réfléchir. Elle m'a permis d'être vulnérable, et il y a eu une compréhension tacite du fait qu'Emily sait vraiment ce que cela signifie de se battre et qu'elle peut compatir profondément à la douleur de notre famille. Je ne sais pas comment j'aurais traversé cette période sans des personnes comme Emily.

Dans nos textes, elle rarement Elle était plus préoccupée par mon bien-être, même si j'essayais d'orienter la conversation vers elle. Son soutien et sa compassion m'ont permis de traverser les jours les plus sombres, jusqu'au décès de mon père en avril 2016.

Emily, Liza et moi avons continué à tisser des liens lorsque EE a demandé une subvention à la Fondation Snider, que mon père avait créée pour poursuivre ses efforts philanthropiques. J'ai appris à mieux connaître le travail novateur d'EE et la détermination d'Emily à aider les personnes nées avec des mutations non-sens potentiellement mortelles.

J'ai expliqué à notre conseil d'administration que l'EE englobait bien plus que le combat d'Emily contre la FK, et qu'elle changeait incontestablement la façon dont la recherche biomédicale était menée.

J'ai déménagé sur la côte Est en mai 2016 et j'ai enfin pu la voir plus souvent et assister de près à son dévouement infatigable. L'automne suivant, Emily et moi avons toutes deux assisté à la conférence FasterCures à New York. Devant des milliers de personnes, Emily a été citée comme pionnière de la recherche médicale dirigée par les patients. Je me suis dit : "Emily est tellement, tellement humble. Elle est une superstar aux yeux de beaucoup, mais n'en est absolument pas affectée ! Emily est née avec le don d'être un leader, un visionnaire, et elle a un talent naturel pour établir des relations.

Le fait de retourner sur la côte est signifie que je peux passer plus de temps avec Emily ! Nous voici dans le Maine, en train de nous reposer et de nous détendre.

Nous avons toujours une chaîne de textos à longue distance, où elle m'envoie souvent des messages tard dans la nuit. Elle fait preuve d'une endurance digne d'un marathon lorsqu'il s'agit d'éthique de travail. Mais ce n'est pas seulement un travail pour elle, c'est comme une vocation divine. Emily a le rare courage de demander de l'aide et de la collaboration pour atteindre ses objectifs. Elle n'a jamais peur de poser des questions difficiles. Il est impossible de ne pas être séduit par l'approche audacieuse d'Emily, son dévouement, son souci du détail, sa curiosité, sa prévenance, sa sensibilité et bien plus encore.

Le premier gala de l'EE auquel j'ai assisté s'est déroulé en décembre 2016. J'ai été époustouflée par la communauté de l'EE ; j'ai assisté à de nombreux galas et événements, mais celui-ci m'a fait pleurer et a renouvelé ma foi dans le pouvoir d'un individu à construire un mouvement.

Emily s'adresse à ses partisans lors du 5e gala annuel Evening with Emily's Entourage - celui qui m'a rendu accro !

L'aspect du gala qui m'a le plus marqué est le fait qu'il y avait donc de nombreuses autres personnes présentes à l'événement qui se sentaient comme moi. Emily a touché tant de personnes - dont beaucoup sont aujourd'hui des amis - par ses soins et sa compassion, son leadership, son dévouement envers ses amis et sa communauté, et le fait qu'elle prend vraiment le temps pour les gens. Tout en s'occupant de l'EE, en se rendant à des réunions, en écrivant, en envoyant des courriels, en gérant ses traitements quotidiens, Emily se consacre et accorde toute son attention à ceux qui l'entourent. À l'ère de la technologie, elle est pleinement présente lorsqu'elle est avec d'autres personnes. (Et je ne pense pas qu'elle ait jamais écrit un courriel de stock dans sa vie !)

Emily montre qu'il est possible à chaque instant - dans chaque situation difficile ou déchirante - de voir les opportunités et la bonté dans le monde. Cela vient de l'intérieur. 

Elle m'a appris que dans les moments d'adversité et d'échec, on peut se construire et construire les autres. Tout se résume à l'amour.

Emily sait que la maladie peut isoler, c'est pourquoi elle a créé une communauté. Elle est déterminée à trouver un remède à la fibrose kystique, mais elle se préoccupe tout autant de ceux qui l'entourent. Elle fait savoir aux autres qu'ils ne sont pas invisibles, quelle que soit la situation dans laquelle ils se trouvent. À son tour, elle est devenue une lumière visible pour nous tous, et il n'y a pas d'autre choix que de tomber amoureux d'Emily et de son entourage.