Écouter n'est pas un non-sens : devenir votre propre défenseur des patients

De temps à autre, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. L'invitée d'aujourd'hui est Nicole Kohr, une jeune femme de 27 ans qui a subi une double transplantation pulmonaire et qui est atteinte de mutations non-sens de la fibrose kystique.

Permettez-moi de planter le décor : j'étais un jeune enfant souffrant d'une énième infection respiratoire. Mon ventre était énorme, mais le reste de mon corps était gravement sous-développé. Les tissus enfoncés dans mes narines donnaient à ma peau une belle teinte rouge de salle d'urgence. Mes doigts étaient boudinés. Je toussais comme un fumeur de 90 ans et, quoi que je mangeasse, je m'évanouissais sur les toilettes quelques heures plus tard. J'étais un vrai boute-en-train.

"Le médecin est prêt à te recevoir maintenant ! C'était le signal de ma mère qui m'emmenait au rendez-vous suivant, en espérant qu'il se passerait quelque chose. cette Le médecin a fini par l'écouter pendant plus de dix secondes. Le carnet qu'elle transportait dans son sac à main répertoriait tous les symptômes que j'avais ressentis et tous les aliments que j'avais consommés. Elle avait des articles de recherche et des post-it à foison. C'était une vraie Erin Brockovich. Pourtant, les gens roulaient des yeux devant l'appel à l'aide de ma mère de 24 ans. Il n'est pas rare qu'une nouvelle mère panique devant n'importe quel symptôme de son enfant. La plupart des médecins ont donc supposé qu'elle était une jeune mère surprotectrice et anxieuse, d'autant plus que j'étais son premier et unique enfant.

Si je pouvais remonter le temps, je lui dirais de déposer la phrase "Madame, votre fille est juste enrhumée". Si elle l'avait fait, nous serions millionnaires depuis 1995. Mais le ton pressant de ma mère provenait de son intuition que ma poitrine bombée et ma difficulté à prendre du poids malgré un immense appétit n'étaient, en fait, pas normales.

À l'âge de cinq ans, un pédiatre talentueux, qui a finalement écouté ma mère, m'a diagnostiqué deux mutations non sens de la fibrose kystique (FK). Ma mère a léché ma tête et a goûté le goût salé caractéristique de la FK. Le vieil adage médiéval dit : "Malheur à l'enfant qui goûte le goût salé d'un baiser sur le front, car il est maudit et doit bientôt mourir". Mon pédiatre a conclu que j'étais probablement atteint de FK. Elle avait raison.

Bien que nous ayons finalement reçu un diagnostic précis pour mes symptômes, la lutte pour ne pas être vraiment entendue ne s'est pas arrêtée là. Un anesthésiste m'a fait subir une fois la pose d'un PICC (cathéter central inséré par voie périphérique) sans anesthésie, alors que ma mère m'avait prévenue que j'étais un "dur à cuire" en matière de pose d'intraveineuse. Mes collègues de travail et mes amis ont trouvé que l'expression "maladie potentiellement mortelle" était un peu exagérée étant donné que j'avais l'air en parfaite santé (#invisibleillness). Les infirmières à domicile m'apprenaient à me servir d'une seringue alors que j'avais pratiquement obtenu mon diplôme d'infirmière à un jeune âge. Les metteurs en scène de théâtre communautaire me demandaient si je devais vraiment "m'asseoir" chaque fois que je toussais, alors que ma mère les avait informés à l'avance sur la FK. Quelle que soit notre expérience de la vie avec la FK, ces exemples fréquents de personnes qui ne comprennent pas la FK ne nous ont pas aidés. l'écoute nous a appris très tôt, à ma mère et à moi, que nous devions être nos propres défenseurs dans le domaine médical et dans la vie de tous les jours.

En mars 2019, mon fiancé, ma mère et moi-même avons été confrontés à une décision particulièrement difficile. Nous avions prévu un mariage sur le thème de Disney le 1er juin 2019. À l'époque, je n'avais qu'une fonction pulmonaire de 20% et j'avais besoin d'oxygène supplémentaire pour respirer. À la fin du mois de mars, j'ai été évaluée en vue d'une double transplantation pulmonaire en raison de ma FK en phase terminale. À la fin du mois de mai, alors que le mariage approchait à grands pas, la situation est devenue désastreuse. J'avais besoin d'une transplantation de toute urgence. Lorsque nous avons commencé à organiser le mariage, nous savions que nous n'avions pas l'intention de l'annuler, même si ma santé déclinait. Notre désir d'organiser le mariage comme prévu s'est transformé en un combat avec les médecins pour savoir quelle serait la meilleure décision à prendre.

Je n'oublierai jamais l'un de mes médecins qui m'a dit : "Vous pourriez recevoir l'appel pour de nouveaux poumons la veille de votre mariage. Si vous retardez votre inscription sur la liste, vous manquerez l'occasion d'obtenir des poumons". Je me suis sentie coupable, en colère, anxieuse et déprimée. J'avais l'impression que, quelle que soit la décision que je prendrais, on considérerait que j'avais pris la mauvaise.

C'est à ce moment-là que j'ai pris un tournant décisif. Je me suis tournée vers ma famille, j'ai obtenu son approbation, puis j'ai expliqué au médecin que si je devais rester à l'hôpital jusqu'à ce que je sois en bonne santé, je risquais de ne jamais quitter l'hôpital et que ce n'était pas un pari que j'étais prête à prendre. C'est ainsi que mon mari et moi avons pu nous marier le 1er juin 2019. Ce fut le plus beau jour de ma vie. J'ai ensuite reçu ma double transplantation pulmonaire le 14 juin 2019, ce qui est rapidement devenu le deuxième plus beau jour de ma vie.

La décision de poursuivre à la fois le mariage et la transplantation en dit long sur ma vision de la vie. J'ai appris que parfois, prendre position, faire les choses selon ses propres termes et s'exprimer, même lorsque cela va à l'encontre du courant, est le seul moyen de faire en sorte que les gens écoutent. En fin de compte, vous êtes votre meilleur avocat et vous êtes le seul à pouvoir déterminer la bonne voie à suivre. Pour moi, cela signifiait trouver un moyen d'organiser mon mariage et d'épouser l'amour de ma vie, même dans les circonstances les plus difficiles.

Ce type d'expérience, ainsi que ma passion pour le théâtre, m'ont incité à créer ma propre comédie musicale originale sur la fibrose kystique. Une "bourse d'impact" de la Fondation de la fibrose kystique m'a permis d'écrire et de produire la comédie musicale "Fall Risk", pour laquelle nous avons déjà plus de 700 abonnés.

Je suis impatient de présenter la musique au public avec la sortie de l'album conceptuel "Fall Risk" en 2021. Un élément particulièrement excitant de la comédie musicale est que nous avons ouvert les auditions à des artistes et des musiciens qui se sont autodidactes.

"Je crois profondément que chacun mérite de faire entendre sa voix et j'espère que mon travail pourra servir de plateforme pour atteindre cet objectif important".

En fait, c'est la raison pour laquelle je suis extrêmement reconnaissante envers des organisations comme Emily's Entourage qui croient que, peu importe les mutations génétiques d'une personne, aucune personne atteinte de FK ne devrait être laissée pour compte. Non seulement ils ont créé une équipe de recherche qui est le fer de lance de la recherche vitale et du développement de médicaments pour toutes les personnes atteintes de FK, mais ils nous ont donné à nous, la communauté des mutations non sensées de la FK, une plateforme sur laquelle nous pouvons être entendus. Et les gens sont enfin entendus, vraiment, l'écoute.