L'EE présente "La ligne magique : Dessiner un avenir sans mucoviscidose".

Événement virtuel, le 6e programme annuel EENY d'Emily Entourage permet de recueillir des fonds essentiels pour la recherche sur la fibrose kystique.

New York, NY - Emily's Entourage (EE), une fondation innovante de type 501(c)3 qui a recueilli des millions de dollars depuis 2011 pour accélérer la recherche et le développement de médicaments contre la fibrose kystique (FK), est fière d'annoncer la tenue d'un événement virtuel, "La ligne magique : Dessiner un avenir sans mucoviscidose". sur Mercredi 19 mai à 20h ET.

L'événement est organisé par l'écrivain, le producteur, l'actrice, l'investisseur et le fondateur de la marque de mode Erin Foster et comprendra une interview de la cofondatrice d'EE, Emily Kramer-Golinkoff, et du correspondant en chef d'ABC News pour les affaires, la technologie et l'économie, Rebecca Jarvis. L'événement présente également des voix de la communauté des FC, des apparitions de célébrités et des prestations musicales de David Shaw du groupe Les revivalistes, Brianna Collichio, Luvrset bien d'autres choses encore.

L'événement annuel est présenté par EENY, un groupe de jeunes professionnels new-yorkais qui alimentent la mission d'EE pour accélérer la mise au point de nouveaux traitements vitaux et d'un remède pour les personnes atteintes de mutations non-sens rares de la FK qui ne bénéficient pas des thérapies ciblées disponibles. Le thème de cette année, "Dessiner un avenir sans FK", s'appuie sur la mission "La ligne magique"et s'inspire du célèbre livre pour enfants "Harold et le crayon violet". Le crayon violet d'Harold lui permettait de dessiner tout ce que son imagination lui permettait. Le thème de l'événement nous rappelle que nous avons le pouvoir de créer le monde dont nous rêvons, un monde sans FC.

"Il existe de nouveaux traitements ciblés révolutionnaires pour 90% de la population FK. Malheureusement, les personnes atteintes de mutations non-sens rares de la FK font partie des 10% périphériques qui ne bénéficient pas de ces nouveaux traitements. Chez EE, nous pensons que toutes les personnes atteintes de FK méritent un espoir réaliste d'avenir et de respiration profonde, et qu'il ne tient qu'à nous d'y parvenir. C'est pourquoi nous nous concentrons sur l'accélération des percées permettant de sauver des vies et de guérir les derniers 10% de la communauté FK, afin que nous puissions créer l'avenir dont nous rêvons - un avenir sans FK", déclare Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'EE.

L'événement est rendu possible par le sponsor présentateur Vertex Pharmaceuticals Inc., sponsor Améthyste Genentech, membre du groupe RocheParrains de la violette Arrowhead Pharmaceuticals, Le gars des points, Vodka artisanale Tito's et Viatriset bien d'autres encore.

EE a été fondée en 2011 par Emily, sa famille et ses amis, qui ont décidé de prendre en main la recherche d'avancées et d'un remède pour les personnes atteintes de mutations non sens de la fibrose kystique, une maladie génétique mortelle qui affecte principalement les poumons et le système digestif. Les mutations non-sens, bien que rares chez les personnes atteintes de FK, sont la cause d'environ 12% de toutes les maladies génétiques, affectant environ 30 millions de personnes dans le monde. L'impact de la recherche révolutionnaire et du développement de médicaments d'EE pourrait s'étendre bien au-delà de la communauté des personnes atteintes de FK à celles qui souffrent d'une grande variété de maladies génétiques causées par des mutations non-sens, y compris certaines formes de dystrophie musculaire, de troubles sanguins et même de certaines formes de cancer.

Les fonds collectés lors de l'événement virtuel de cette année permettent à la recherche de l'EE de sauver des vies et d'accélérer les percées et la découverte d'un remède contre la fibrose kystique. L'événement est gratuit, mais l'inscription est obligatoire. Pour plus d'informations, pour s'inscrire et pour acheter des sponsors, veuillez visiter le site : www.emilysentourage.org/eeny.

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À propos de l'entourage d'Emily

Emily's Entourage (EE) est une fondation innovante de type 501(c)3 qui accélère la recherche de nouveaux traitements et d'un remède pour les mutations non-sens de la fibrose kystique (FK), une maladie génétique mortelle qui affecte principalement les poumons et le système digestif. Depuis 2011, EE a octroyé des millions de dollars en subventions de recherche, lancé une société de thérapie génique de la FK acquise par une grande société pharmaceutique, et mené des efforts mondiaux pour stimuler la recherche à fort impact et le développement de médicaments. L'organisation a été présentée dans les médias nationaux, notamment dans le New York Times, STAT, CNN, People et bien d'autres encore.

Pour les demandes de renseignements des médias et les possibilités d'entretien, veuillez envoyer un courriel à admin@emilysentourage.org. Des vidéos et des images en haute résolution sont disponibles sur demande.