EE lance la campagne "Raring to Go ! pour la Semaine des maladies rares

La Semaine des maladies rares, une campagne mondiale annuelle visant à sensibiliser le public aux maladies rares, est lancée aujourd'hui pour célébrer la Journée des maladies rares, qui aura lieu le 29 février 2024. Cette semaine est un moment spécial - et important - pour la communauté des maladies rares de s'unir et de faire preuve d'un soutien collectif pour susciter une prise de conscience vitale et, en fin de compte, faire avancer la recherche afin d'améliorer la vie des personnes touchées par des maladies rares, notamment la fibrose kystique (FK) et les mutations rares de la FK. un groupe rare au sein d'une maladie rare !

Chez EE, nous nous concentrons sur les derniers 10% de la communauté FK avec des mutations rares et non sens, et nous sommes très fiers de faire partie de l'incroyable communauté des maladies rares. Nous avons été témoins à maintes reprises du pouvoir, de la force et de la détermination de la communauté des maladies rares, et pour cette raison - et bien d'autres - nous sommes ravis de participer à la Semaine des maladies rares et de la soutenir en lançant notre campagne "Raring to Go" !

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Une maladie rare est une maladie qui touche moins de 200 000 personnes aux États-Unis. La fibrose kystique touche 40 000 Américains et 105 000 personnes dans le monde, ce qui en fait une maladie rare. Bien qu'individuellement ces maladies soient "rares", collectivement elles sont loin de l'être. Il existe plus de 7 000 maladies rares qui touchent plus de 30 millions de personnes aux États-Unis, soit environ un Américain sur dix. Pensez-y : cela représente une personne dans chaque ascenseur et quatre personnes dans chaque bus. Bien que nous appelions ces maladies rares, elles sont en réalité très répandues et, malheureusement, il n'existe actuellement aucun traitement approuvé pour plus de 90% de ces maladies rares. Nous avons du pain sur la planche ! 

Le plus rare des rares

Bien que la FK soit une maladie rare en soi, de nombreuses personnes ne réalisent pas qu'il existe une sous-population rare au sein de la communauté FK - ceux qui se trouvent dans le groupe final 10% et qui ne bénéficient pas des thérapies ciblées sur les mutations actuellement disponibles. Ces personnes sont porteuses de mutations génétiques rares qui font d'elles les plus rares des rares. Ils attendent le traitement qui leur sauvera la vie, tout en regardant le reste de la communauté FK bénéficier d'un second souffle. C'est une situation incroyablement difficile.

En outre, parmi les 10% finales, on observe une prévalence disproportionnée de personnes historiquement marginalisées, non blanches, porteuses de mutations rares ou peu étudiées de la fibrose kystique. Parmi les populations hispaniques, noires, asiatiques et amérindiennes atteintes de FK, 17 à 40% d'individus ne bénéficient pas des thérapies existantes ciblant les mutations. Le fait de ne pas pouvoir bénéficier des thérapies ciblant les mutations contribue aux inégalités de santé auxquelles ces groupes sont déjà confrontés, notamment les diagnostics tardifs. Au cours de la Semaine des maladies rares, nous présentons des récits poignants qui mettent en lumière ces expériences et attirent l'attention sur les besoins non satisfaits de ces populations touchées par la fibrose kystique et mal desservies.

"Bien trop souvent, les membres de la communauté des maladies rares, y compris ceux qui appartiennent à des groupes non blancs et historiquement marginalisés, sont négligés, marginalisés et se sentent trop rares pour compter. À l'Entourage d'Emily, nous sommes fermement convaincus que chaque vie humaine compte, infiniment, quelle que soit la rareté de votre mutation ou de votre maladie". a déclaré Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice d'EE.

Grâce à notre campagne de la Semaine des maladies rares et à notre plaidoyer incessant en faveur de la communauté FK, notre objectif à EE est de sensibiliser et d'accélérer la recherche critique et les avancées en matière de développement de médicaments pour les 100% de la communauté FK, afin que personne ne soit laissé pour compte.

Présentation de "Raring to Go !".

À l'occasion de la Semaine des maladies rares 2024, EE lance aujourd'hui une campagne numérique d'une semaine, " Raring to Go ", pour mettre en lumière les personnes vivant avec des mutations rares de la FK et la communauté des maladies rares au sens large, sensibiliser aux défis auxquels elles sont confrontées et attirer l'attention sur leurs besoins urgents et non satisfaits en matière de thérapies qui sauvent des vies

Pourquoi "Raring to Go" ? Parce que dans le cas d'une maladie mortelle comme la fibrose kystique, les jours comptent. Nous devons agir RAPIDEMENT pour faire progresser les thérapies vitales pour ceux qui en ont désespérément besoin et dont la vie en dépend. La vitesse est le mot d'ordre ! C'est pourquoi nous fonçons à toute allure afin d'accélérer les progrès pour les 10% de personnes atteintes de FK. Vrroooom !

Tout au long de la semaine des maladies rares, la campagne " Raring to Go " d'EE présentera des histoires inspirantes de la communauté FK et des faits sur les maladies rares. Cette semaine - et toujours - nous encourageons tout le monde à célébrer la communauté des maladies rares et sa force, sa résilience et son courage rares et extraordinaires. Nous vous invitons à nous rejoindre dans notre course urgente pour accélérer le développement de thérapies salvatrices, afin que les malades n'aient plus à être aussi surnaturellement forts et extraordinaires.

Êtes-vous "prêt à partir" ?

C'est parti ! Nous espérons qu'à l'occasion de la Semaine des maladies rares, vous vous sentirez encouragé à participer et à nous aider à reconnaître et à sensibiliser la communauté exceptionnelle des maladies rares. Rendez-vous sur nos canaux de médias sociaux - Facebook, Instagram, Xet LinkedIn - pour participer à la conversation !

Merci aux sponsors de la Semaine des maladies rares

Notes de bas de page