Récapitulation : Le gala 2017 de l'Entourage d'Emily

Nous sommes encore en train de revenir sur terre après cette soirée éblouissante et hors du commun qu'a été la Soirée 2017 avec l'entourage d'Emily ! Ce gala - notre sixième - était vraiment à couper le souffle.

Anthropologie, le commanditaire officiel de la décoration 2017, a uni ses forces à celles de nos génies du design de longue date, les sœurs Boston, pour transformer notre espace de gala - Moulin at Sherman Mills - en un paysage spatial galactique ! Inspirées par la magnifique invitation conçue par Brownstein Group et le site Web complémentaire de nos amis de Strategic Websites, des images zoomées des cellules d'Emily ont été projetées sur les murs d'un coin salon chic et un centre de table en verre étoilé a été suspendu au-dessus des tables du dîner. Il fallait le voir pour le croire !

Les invités ont passé leur temps à prendre des photos à la station de médias sociaux Hill-Rom, à déguster un délicieux dîner préparé par Brulee Catering au Moulin, à prendre un verre généreusement fourni par Tito's Vodka et Yards Brewing Company à un bar personnalisé avec 'EE' gravé dans le panneau de bois, et à parcourir notre plus grande vente aux enchères silencieuse à ce jour !

Lorsque le programme a commencé, il n'y avait que des places debout et, pour la première fois, le frère d'Emily, Coby Kramer-Golinkoff, était le maître de cérémonie de la soirée ! Il a commencé par remercier nos incroyables entreprises sponsors, Vertex Pharmaceuticals, Firstrust et Eloxx Pharmaceuticals, ainsi que nos donateurs en nature, Strategic Websites, Moulin at Sherman Mills, Brulee Catering, Anthropolgie et le Brownstein Group.

Coby a présenté les présidents d'honneur de la soirée, Mariann et Greg Reh, ainsi que ses parents, Liza Kramer et Michael Golinkoff, qui ont prononcé quelques mots.

Coby a ensuite fait monter sur scène nos champions de l'EE - de jeunes professionnels, désignés pour leur esprit philanthropique, qui se sont fixé des objectifs ambitieux en matière de collecte de fonds afin de nous rapprocher de la découverte d'un remède à la mucoviscidose.

 

Les champions se sont surpassés, récoltant la somme impressionnante de $33,828 !!! Des prix ont été décernés à Belle Starr, la "plus jeune championne de tous les temps" à l'âge de 7 ans, à Ted et Kendra Oxholm pour avoir été les premiers "champions de la plus longue durée", et à l'équipe frère-sœur "Champion de l'année" de Paula et Robert Barg, qui a collecté le plus d'argent cette année !

Ensuite, Paul Negulescu, PhD, a accepté le premier "Trailblazer Award" de l'EE au nom de Vertex Pharmaceuticals, un sponsor de longue date qui soutient le travail de l'EE. Il a parlé de la manière dont la science et l'innovation s'entrecroisent pour offrir des perspectives encourageantes.

Il a terminé ses remarques en déclarant que son acceptation du prix Trailblazer n'était pas pour le travail révolutionnaire déjà accompli par Vertex, mais plutôt comme un engagement pour le travail qu'il leur reste à accomplir. 

Comme toujours, les frères et sœurs Kramer-Golinkoff ont prononcé des discours sincères, soulignant l'urgence et l'importance du travail d'EE. Julia, la sœur d'Emily, a raconté sa décision difficile de renoncer à un voyage autour du monde pour être aux côtés d'Emily, et Coby a expliqué à quel point un simple acte de gentillesse peut être gratifiant.

Emily est montée sur scène pour s'adresser aux plus de 450 personnes présentes dans la salle ainsi qu'aux milliers de personnes qui regardaient en direct sur Facebook et Instagram. Emily a partagé la métaphore d'une mission de recherche et de sauvetage où neuf personnes sont sauvées et une est laissée derrière. Emily et les autres personnes porteuses de deux copies d'une mutation non-sens de la FK, a-t-elle expliqué, sont les 10% de personnes laissées pour compte par les progrès qui seront réalisés au cours des prochaines années pour 90% de la population FK - mais pas pour Emily.

Coby a lancé le compte à rebours : cinq minutes pour collecter les fonds indispensables à l'ambitieux plan de recherche d'Emily Entourage pour sauver le dernier 10%. Nous avons vu le thermomètre des dons grimper en temps réel, au fur et à mesure que les invités présents dans la salle et les internautes affluaient. L'excitation a été à son comble lorsque nous avons appris qu'Erin Shanahan et Joel Nierman, de la Fondation familiale Eli et Pauline Nierman, avaient versé une subvention de contrepartie de $10 000 en l'honneur de leur fils, qui partage la mutation non-sens d'Emily.

Alors que le temps s'achevait, nous avons pris une inspiration collective-parce que le thermomètre indiquait que nous avions collecté un montant record de $470 000, ce qui a permis de lancer officiellement la campagne 2018.

L'énergie dans la salle étant à son comble, un groupe de breakdancers, I AM TalentIls se sont précipités sur la scène ! Ils ont sauté et glissé, puis ils ont invité Emily et Julia à participer à leur dernier tour !

La soirée, à tous points de vue, a été une pure perfection - un témoignage de la puissance de chaque personne présente dans cette salle. Nous sommes époustouflés par l'engagement de cet infatigable Entourage.

---

Quelle est la prochaine étape ?

VOUS Vous avez manqué le Gala ? Découvrez notre récapitulatif vidéo ici.

VOUS peuvent visionner notre vidéo de campagne 2018 : présentée pour la première fois lors du gala, elle résume avec force le travail de l'EE et ses projets pour l'avenir. Voir la vidéo ici.

VOUS peut partager nos vidéos et nos messages sur les médias sociaux avec vos propres réseaux, nous aidant ainsi à accroître la puissance de notre Entourage et à y faire entrer de nouvelles personnes ! Partager sur Facebook.

VOUS peut faire un don : contribuer aux fonds qui nous permettront de nous élever encore plus haut dans la course à la collecte de fonds pour aider Emily et tant d'autres personnes comme elle. Faire un don ici.

VOUS Vous pouvez constater par vous-même l'ampleur de la soirée. Voir l'album photo du Gala sur Facebook.  

VOUS peuvent se joindre à nous lors du gala de l'année prochaine : demandez à être ajouté à la liste des invités du gala et/ou devenez bénévole au sein du comité de l'événement du gala ou lors du gala. Envoyez-nous un courriel.

À ceux qui sont avec nous depuis le début, merci pour votre énergie, votre soutien généreux et votre confiance. À ceux qui nous rejoignent pour la toute première fois, nous vous accueillons à bras ouverts. À l'infini et au-delà !