RECAP : La soirée 2018 avec l'entourage d'Emily

Le 1er décembre 2018, nous avons organisé notre 7e conférence annuelle sur le thème de la santé publique. Soirée avec l'entourage d'Emily à East Falls et les mots ne suffisent pas à exprimer la joie suscitée par la remarquable communauté présente.

L'espace nouvellement rénové du Moulin at Sherman Mills a été transformé une fois de plus par les phénoménales sœurs créatives de Boston, qui se sont inspirées de notre invitation à l'ultraviolet, conçue de manière exquise par l'incomparable Brownstein Group. Dès leur arrivée, les invités ont été accueillis dans une atmosphère imitant la luminosité des rayons ultraviolets qui dépassent le spectre visible de l'œil nu, obtenue de façon magistrale grâce à des drapés en plastique transparent, des guirlandes lumineuses et des installations artistiques.

Les gens ont parcouru l'impressionnante liste d'objets exclusifs et hautement sélectionnés mis aux enchères silencieuses et ont fait leurs offres sur leurs téléphones tout au long de la soirée, s'exclamant souvent de manière ludique lorsqu'ils étaient surenchéris. Brulee Catering a proposé une délicieuse assiette de plats principaux et secondaires, accompagnés de deux cocktails personnalisés, "Ultra-Lit" et "Beyond Fresh", préparés par Tito's Vodka.

Les tables étaient décorées de béchers, de cylindres gradués et de lunettes de sécurité empruntés au laboratoire de Kevin Foskett, président du conseil consultatif scientifique de l'Entourage d'Emily (EE), illustrant le travail extraordinaire que l'EE continue d'accomplir pour réaliser des percées rapides dans le domaine des mutations non sens de la fibrose kystique (FK).

Philly Photo Booth Co. a donné à nos invités la possibilité de briller de façon ultra-fabuleuse tout au long de la soirée en prenant leurs propres photos et gifs. La toile de fond était un élément essentiel du design de la soirée et présentait de grandes lunettes violettes, fabriquées par l'incroyablement talentueux Storti Design, pour représenter la façon dont EE voit au-delà des barrières et du statu quo pour assurer un avenir sain à 100% de la communauté des FC.

À l'approche de 21 heures, les invités ont été conduits dans la salle de programme et le spectacle a commencé !

Le groupe ArcheDream for HUMANKIND, originaire de Philadelphie, a ébloui le public avec sa radieuse performance personnalisée qui a ouvert le programme. Coby Kramer-Golinkoff, le frère d'Emily, a joué le rôle de maître de cérémonie et a lu avec charme des passages du livre du Dr Seuss "Au-delà du zèbre" pour illustrer la façon dont, collectivement, en tant qu'Entourage, nous devons repousser les limites, être créatifs et voir au-delà des possibilités pour enfin trouver des percées rapides et un remède. Il a ensuite remercié nos entreprises sponsors, notamment Gilead Sciences, sponsor de l'équipe de rêve, et Vertex Pharmaceuticals et Eloxx Pharmaceuticals, sponsors des violettes, ainsi que nos sponsors communautaires et donateurs en nature, notamment The Brownstein Group, Brulee Catering at Moulin, Anro printing, Color Reflections, Storti Design, Tito's Handmade Vodka, et bien d'autres encore.

Paula Barg, Championne de l'année 2017 et Championne de l'année 2018, est montée sur scène pour présenter les étonnants Champions de l'année 2018 qui ont collectivement collecté la somme stupéfiante de $37,619 ! Ces personnes et équipes de jeunes professionnels ont pris les choses en main et ont utilisé leurs réseaux personnels pour collecter $1 500 chacun jusqu'au 1er décembre. Le prix du champion de l'année 2018 a été décerné à Erin Shanahan, parent d'un fils atteint d'une mutation non-sens de la fibrose kystique.

Julia Kramer-Golinkoff, la sœur cadette d'Emily, a raconté avec force le jour de 2011 où elle a entendu pour la première fois que des percées décisives étaient en préparation pour 90% de la population FK présentant des mutations communes. Elle a fait part de sa prise de conscience déchirante qu'Emily serait à l'écart, faisant partie des 10% qui n'ont rien.

La vidéo de la campagne 2019 a été diffusée pour la première fois sur grand écran, montrant la pression du temps et l'urgence de trouver un remède pour la dernière 10%. Lorsque l'écran s'est éteint, plus de 500 personnes ont assisté à l'entrée en scène d'Emily. Elle a parlé de deux trajectoires distinctes qui se déroulaient simultanément : les progrès d'EE et ceux de sa propre FK. "La lumière ultraviolette de l'espoir qu'est EE peut-elle vaincre l'obscurité de la terreur qu'est la FK ? Cela dépend de vous, de cet entourage ", a-t-elle dit directement à la foule.

Rempli d'inspiration, Coby est revenu sur scène pour lancer le compte à rebours de 5 minutes et a demandé au public de faire un don en utilisant le lien envoyé par SMS. Il a expliqué que leur soutien serait essentiel pour financer davantage de recherches afin de réaliser des percées rapides et de trouver un remède aux mutations non sens de la fibrose kystique. La salle a regardé avec excitation le thermomètre des dons monter et monter, dépassant l'objectif initial de la collecte de fonds avant d'atteindre le chiffre étonnant et historique de $614 502 collectés pour lancer avec succès notre campagne 2019 !

Dire que la soirée a été un succès serait un euphémisme. Grâce à VOUS, la 7e édition de la Soirée avec l'entourage d'Emily a brillé plus fort que quiconque aurait pu en rêver et a atteint un spectre dépassant notre imagination la plus folle.

À ceux qui sont avec nous depuis le début, merci pour votre passion, votre vision et votre soutien très généreux. À ceux qui nous ont rejoints pour la première fois le 1er décembre, nous vous accueillons à bras ouverts.

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