L'équipe EE se prépare pour le 25e semi-marathon et marathon complet de Philadelphie !

Emily's Entourage (EE) se prépare pour le 25e semi-marathon et marathon complet de Philadelphie les 17 et 18 novembre 2018. Après quatre années d'accueil de #TeamEE au marathon de Philadelphie, EE a atteint une nouvelle étape cette année avec un nombre étonnant de 16 coureurs ! Tous frapperont le pavé dur dans 2 semaines, en courant pour trouver un remède aux mutations insensées de la fibrose kystique (FK).

2017 #TeamEE lors du dîner de la veille de la course.

Pour faire partie de la #TeamEE, les coureurs s'inscrivent au semi-marathon ou au marathon complet et s'engagent à collecter $750 (semi-marathon) ou $1 500 (marathon complet) pour financer la recherche et le développement de médicaments pour les mutations non-sens de la FK. Le vendredi soir précédent, EE organise un dîner de célébration pour l'équipe afin de montrer la camaraderie et la gratitude pour leurs efforts de collecte de fonds incroyables, et pour faire le plein d'énergie avant le grand événement ! Les membres de l'équipe reçoivent leur sac #TeamEE et se préparent pour les journées énergiques qui suivront, où ils seront accueillis par les acclamations extatiques du puissant Entourage à chaque étape du parcours. Et chaque année, la #TeamEE est rejointe par les jeunes frères et sœurs d'Emily, cofondatrice de l'EE, Coby et Annie, Coby poussant la présidente d'honneur Annie dans son fauteuil roulant lors du semi-marathon, et de nombreux autres membres de la #TeamEE venant prêter main-forte tout au long du parcours. Un véritable travail d'équipe !

2017 #TeamEE le jour de la course.

#TeamEE au marathon de Philadelphie est continuellement rempli de plaisir et d'accomplissement, il suffit d'écouter deux coureurs Teresa Byrne et Paul Collins :

"J'ai rencontré Emily et sa mère lors d'un séminaire de défense des patients organisé par le Penn Orphan Disease Center en mai 2016. Son discours ce jour-là m'a fait pleurer, et j'ai su à ce moment-là que je voulais m'impliquer dans cette organisation. J'étais déjà inscrite au marathon, alors j'ai pensé que c'était un moyen parfait de m'impliquer.

Tous les membres de l'équipe #TeamEE ont été chaleureux, amicaux, encourageants et surtout énergiques ! C'est incroyable d'être entouré de tant de personnes merveilleuses et passionnées par cette cause et j'espère pouvoir continuer à soutenir l'Entourage d'Emily pour les années à venir." - Teresa Byrne, coureuse de #TeamEE depuis 2016

"C'est la troisième fois que je participe au semi-marathon, et ces deux dernières années, j'ai couru à chaque étape avec Coby et Annie. C'est vraiment l'un de mes jours préférés de toute l'année, et même si c'est parfois douloureux, il n'y a pas de meilleur sentiment que de franchir la ligne d'arrivée.

Mes amis et ma famille nous ont tous soutenus pour nous aider à atteindre nos objectifs de collecte de fonds, et j'encourage vivement tout le monde à se joindre à nous. C'est un défi et une récompense, et le sentiment à la fin fait que chaque minute en vaut la peine". - Paul Collins, coureur de la #TeamEE depuis 2016

Depuis la création de l'équipe #TeamEE en 2014, EE reconnaît la nature métaphorique d'un marathon lorsqu'il s'agit de lutter contre une maladie génétique mortelle comme la FK. La route est longue et sinueuse, souvent parsemée de batailles difficiles, mais la discipline, la persévérance, l'objectif et les encouragements sont la clé de la survie. L'équipe #TeamEE perpétue l'espoir d'un avenir meilleur pour les 10% de la population FK présentant des mutations non-sens et qui ne disposent d'aucun traitement salvateur sur le marché ou en phase avancée de développement clinique.

2017 #TeamEE après avoir franchi la ligne d'arrivée !

Un grand MERCI aux membres de l'équipe #TeamEE 2018 ! Consultez leurs pages de collecte de fonds et aidez-les à atteindre leur objectif !

***Si vous êtes actuellement inscrit au Philadelphia Half & Full Marathon 2018 et que vous souhaitez montrer votre soutien à l'EE, il n'est pas trop tard ! Rejoignez #TeamEE en contactant Angela Marks à angelamarks39@gmail.com ou Kira Rentas à kira@emilysentourage.org***