Les étoiles se sont alignées lors de la soirée 2023 avec l'entourage d'Emily : True North

Nous voyons vraiment des étoiles ! Le samedi 14 octobre 2023, l'Entourage d'Emily (EE) a tenu son gala annuel "True North" et a recueilli la somme stupéfiante de $1,3 millions de dollars, soit plus que tout autre gala dans l'histoire de l'EE.!!! 

Cet événement annuel, qui s'est tenu au Mann Center for the Performing Arts de Philadelphie, a rassemblé des chefs d'entreprise et des philanthropes, de jeunes professionnels, des membres de la communauté de la grande région de Philadelphie et des membres des secteurs de la biotechnologie et des sciences de la vie de tout le pays, unis dans leur engagement à faire avancer la recherche essentielle sur la fibrose kystique (FK).

Le thème de cette année, " True North ", a été inspiré par le concept de l'étoile polaire. Elle représente l'objectif unique de l'EE, qui est d'accélérer les percées pour les 10% de la communauté FK qui ne bénéficient pas de thérapies ciblées sur les mutations - la raison d'être de l'EE. L'étoile polaire est également un outil de navigation qui sert de guide. Le thème True North de cette année célèbre les progrès réalisés par l'EE au cours des 12 dernières années. Pour la première fois, nous constatons des progrès significatifs vers cet objectif singulier grâce à de multiples thérapies qui ont commencé ou commenceront bientôt des essais cliniques pour ceux qui se trouvent dans la dernière 10%. 

La soirée a commencé par un toast au champagne et de brèves remarques réservées aux sponsors VIP, aux champions et aux invités de marque, avec une vue panoramique sur l'horizon de Philadelphie. L'un de ces orateurs était Bijal Trivedi, journaliste primé et auteur de Le souffle du sel. La famille Kramer-Golinkoff, qui était présente dans une tente privée sur les lieux de l'événement, les a chaleureusement accueillis avec des boissons et des collations, afin de les protéger des infections dues à la fibrose kystique avancée de la cofondatrice d'EE, Emily Kramer-Golinkoff. 

Après la réception VIP, les invités se sont dirigés vers une deuxième tente pour assister au programme, qui a également été diffusé en direct pour nos sympathisants du monde entier. Coby Kramer-Golinkoff, membre du conseil d'administration et frère d'Emily, a animé la soirée en souhaitant la bienvenue aux participants en personne et virtuels. Il a parlé de l'expérience d'Emily en matière de FK et de l'élan qui sous-tend le travail effectué à l'EE. Coby a décrit l'espoir réel et tangible de la communauté FK, et les percées pour le dernier 10% enfin illuminées grâce aux progrès époustouflants de la recherche et du développement de médicaments.

"Lorsque nous avons lancé EE en 2011, nous n'avions aucune idée de ce que nous faisions, ni de la manière d'y parvenir. Ce que nous savions en revanche, c'est ce que nous essayions de réaliser : des avancées rapides et un remède pour les derniers 10% de la population FK qui ne bénéficient pas des thérapies existantes... Au cours des 12 années qui se sont écoulées depuis la création de l'Entourage d'Emily, beaucoup de choses ont changé, mais cet objectif singulier, notre "True North", n'a jamais faibli. Chaque jour, chaque décision est guidée par notre objectif. C'est notre raison d'être et c'est ce qui nous a permis de devenir l'organisation influente que nous sommes aujourd'hui. - Coby Kramer-Golinkoff

Coby a poursuivi en faisant part de la gratitude sincère de l'EE envers tous les généreux sponsors, supporters, donateurs en nature et membres du personnel de l'EE qui ont rendu la soirée possible, y compris le Presenting Sponsor, Vertex Pharmaceuticals Inc. ; les Dream Team Sponsors, cystetic Medicines, Inc. et Boehringer Ingelheim ; les Individual Presenting Sponsors Jill et Mark Fishman, Marcia et Ned Kaplin, et Eli and Pauline Nierman Family Foundation ; et les donateurs en nature Harvest Seasonal, Color Reflections, Score a Score, et bien d'autres encore. 

Ensuite, Phil Wachs, ami très cher de la famille Kramer-Golinkoff, supporter de longue date de l'EE et cousin de la lauréate de cette année, Pearl Graub Goldstein, a prononcé quelques mots et a présenté les lauréats de la soirée. Phil a prononcé quelques mots et a présenté les lauréats de la soirée, Billy et Evelyn Graub (de mémoire bénie), David et Pearl Graub Goldstein, et Gabe et Ariel Amzallag. Pearl et Ariel ont parlé avec émotion du lien personnel qui unit leur famille à la FK, puisqu'ils ont perdu deux membres bien-aimés de leur famille (Kathy et Lee Graub, la sœur et le frère de Pearl, ainsi que la tante et l'oncle d'Ariel) à cause de la FK, bien trop tôt, il y a de nombreuses décennies. Leurs parents et grands-parents, Billy et Evelyn, ont consacré leur vie à la recherche d'un remède pour les personnes atteintes de FK. Pearl et Ariel ont partagé leur lien avec les Kramer-Golinkoff et l'engagement de leur famille envers l'ERE. 

"Nous ne nous arrêterons pas tant que la recherche n'aura pas trouvé un traitement efficace pour les derniers 10% qui ne bénéficient pas des succès antérieurs." - Pearl Graub Goldstein, lauréate du gala

Alors que le programme se poursuivait, il était temps de passer à un moment très spécial : reconnaître et remercier nos Champions de l'EE 2023 ! Beth Shapiro Lavin, membre du conseil d'administration de l'EE et responsable du programme de jumelage des essais cliniques, est montée sur scène pour reconnaître et féliciter les Champions 2023, des leaders philanthropiques qui ont collecté des fonds qui aideront à propulser l'EE vers des percées urgentes. Le groupe de cette année était composé de 19 personnes qui ont collecté $22.500 pour faire avancer la mission de l'EE ! Elle a ensuite invité Coby sur scène pour dévoiler le Champion de l'année, l'équipe Seeking a Cure, qui a récolté $10.700 !

Alors que l'élan était donné et que la nuit se prolongeait, il était temps de présenter en avant-première et en exclusivité l'époustouflant clip de la campagne 2023 de l'EE, qui vise à répondre à la question suivante : "Tout le monde ne mérite-t-il pas de rêver ? Restez à l'écoute - le clip sera présenté au public en décembre !

Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'EE, a suivi la vidéo avec ses remarques tant attendues. Depuis une tente située de l'autre côté de la salle, Emily a fait un récit saisissant et déchirant du moment où elle a découvert une nouvelle bactérie dans ses poumons - et de l'impact significatif que cette nouvelle a eu non seulement sur elle, mais aussi sur les personnes qu'elle aimait le plus au monde. Elle a expliqué que les aspects les plus difficiles de la FK ne sont pas les aspects physiques, mais plutôt l'impact de la maladie sur les personnes que l'on aime le plus. 

L'histoire du désespoir et de la vulnérabilité d'Emily s'est transformée en une histoire de triomphe et de nouveaux horizons lorsqu'elle a décrit les thérapies prometteuses financées et avancées par l'EE qui font maintenant l'objet d'essais cliniques, et l'espoir tangible que ces programmes cliniques donnent à la communauté de la fibrose kystique. Emily a attribué ces progrès à la générosité et au dévouement de l'Entourage. Son discours a été accueilli par une ovation debout de la part d'une foule émue. 

"Ainsi, lorsque nous parlons d'accélérer les progrès, il s'agit de rétablir la fonction pulmonaire et de réduire les infections. Il s'agit de libérer du temps, de nous libérer des chaînes de la maladie. Il s'agit de nous donner la confiance nécessaire pour rêver d'un avenir et le poursuivre. Il s'agit également de libérer les personnes que nous aimons le plus de l'emprise étouffante de la FK sur leur vie et de leur permettre enfin d'être libres. C'est pour cela que nous sommes ici ce soir. Pour oser rêver d'un avenir où nous pourrons enfin être libres". - Emily Kramer-Golinkoff

Coby est revenu sur scène avec un objectif ambitieux : collecter $30.000 en seulement cinq minutes ! Le compte à rebours a commencé et les participants se sont empressés de saisir leur téléphone pour apporter leur contribution. Coby a été rejoint par Julia Kramer-Golinkoff qui a annoncé un don de contrepartie de $10 000 de la part d'une famille FK ! L'air bourdonnait d'impatience alors que le thermomètre des dons grimpait, dépassant finalement l'objectif et atteignant un total remarquable de $30 000, à la grande surprise de tous !

Le gala 2023 Evening with Emily's Entourage a été une soirée inoubliable célébrant à la fois le pouvoir de la communauté et la recherche de percées pour les derniers 10% de la communauté FK. 

Consultez le programme dans son intégralité ci-dessous et découvrez les photos de l'événement. ici et toutes les photos de la station photo ici.

L'Entourage d'Emily tient à remercier chaleureusement chaque personne et chaque membre de l'Entourage qui a contribué au succès du gala. Que vous fassiez partie de notre aventure depuis le début ou que vous nous rejoigniez pour la première fois à l'occasion de ce gala, votre soutien indéfectible nous propulse vers l'avant dans notre quête incessante d'accélérer les percées pour les 10% restants. Avec votre aide, nous nous rapprochons d'un avenir où 100% de personnes atteintes de FK pourront enfin respirer plus facilement. et atteindre les étoiles.