La ligne magique
une campagne virtuelle à conquérir
le dernier sommet du fc
12.08.2020
première vidéo virtuelle
et lancement de la campagne
01.12.2021
fête d'anniversaire et
campagne manifestation de gratitude
rejoindre l'expédition
guide d'expédition
La marche vers le sommet exige un travail acharné, un entraînement intensif et les efforts collectifs d'un grand nombre de personnes. Vous trouverez ci-dessous les éléments de notre expédition d'un mois.
ET DES CONTENUS IMMERSIFS.
LA NARRATION VIDÉO
Des portraits intimes de personnes atteintes de FK soulignant l'impact sur la vie des récentes percées médicales et l'urgence qui demeure pour ceux qui n'en bénéficient pas, ainsi que d'autres membres de l'Entourage.
L'ENGAGEMENT ENTRE PAIRS
Un réseau de personnes qui collectent des fonds essentiels et sensibilisent le public en exploitant le pouvoir de l'Entourage pour alimenter l'expédition jusqu'au sommet.
VENTE AUX ENCHÈRES EN LIGNE AVEC
DES EXPÉRIENCES UNIQUES
Un accès spécial pour enchérir sur des articles et des expériences exclusifs sur Charitybuzz, un site de vente aux enchères en ligne de premier plan, afin de soutenir la quête de la conquête du dernier sommet des FC.
La ligne de démarcation
90% de la communauté de la fibrose kystique (FK) disposent de thérapies susceptibles de leur sauver la vie. Pour les 10% restants, il n'y a toujours rien. Quelque chose d'aussi petit et arbitraire que la mutation génétique d'une personne peut dicter de quel côté de la ligne elle se trouve - du côté de l'amélioration ou du déclin de la santé, de l'espoir ou de l'absence d'espoir, de la vie ou de la mort.
Regardez ces vidéos pour découvrir de quel côté de la ligne ces membres de la communauté des FC se trouvent.
L'ALLONGEMENT DU DÉLAI
Comme les membres de la communauté FK ne le savent que trop bien, l'avenir n'est pas promis. Chaque jour et chaque année sont un cadeau à chérir. L'EE se concentre sur l'allongement de cette durée, en donnant à tous les membres de la communauté FK la chance de vieillir.
Le 12 janvier 2021, EE a organisé une fête d'anniversaire et un événement de remerciement pour la campagne afin de célébrer le 36e anniversaire d'Emily et d'exprimer sa sincère gratitude à l'Entourage pour son soutien à la campagne et son rôle essentiel dans le maintien des bougies pour la communauté de la fibrose kystique. Écoutez le mot de Liza Kramer, cofondatrice d'EE, à l'intention d'Emily à l'occasion de son 36e anniversaire.
Entre les lignes
L'Entourage est composé d'un groupe diversifié d'acteurs passionnés, unis par un objectif unique : accélérer les percées qui sauvent des vies et trouver un remède pour les 10% restants de la communauté FK, y compris ceux qui sont atteints de mutations non-sens.
Entendez les raisons pour lesquelles ils soutiennent l'ERE.
"Tous ceux qui travaillent avec l'Entourage d'Emily sont stimulés par son énergie et inspirés par sa mission. Emily, Liza et Michael ont réuni un éventail étonnant de talents profanes, scientifiques et médicaux. encourager la recherche de traitements non seulement pour la fibrose kystique, mais aussi pour d'autres maladies débilitantes."Marta et Robert Adelson
Sponsors de l'équipe de rêve
"L'EE rassemble les chercheurs en leur offrant la possibilité de se rencontrer, d'échanger des idées, de collaborer et, en fin de compte, d'apprendre des choses ensemble. qui n'auraient pas été possibles seuls. Pour moi, c'est une caractéristique étonnante de l'éducation à l'environnement".Theo Moraes, MD, PhD
Enfants malades
Bénéficiaire de la subvention EE
"L'Entourage d'Emily est bien plus qu'un mécanisme de financement...c'est une révolution en marche, la manifestation ultime de la science citoyenne, une mission lunaire pour notre époqueet un moteur extrêmement inspirant et puissant pour l'innovation perturbatrice".Martin D. Burke, MD, Phd
Université de l'Illinois à Urbana-Champaign
Bénéficiaire de la subvention EE
"Travailler avec l'Entourage d'Emily se distingue des autres agences de financement par son intérêt sincère et accru pour l'amélioration de la vie de toutes les personnes atteintes de mucoviscidose, ce qui crée une belle collaboration prouvant que l'Entourage d'Emily est un partenaire important pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Ce n'est qu'ensemble que nous pourrons accélérer les avancées qui sauvent des vies."Benjamin K. Chan, PhD
Université de Yale
Bénéficiaire de la subvention EE
derrière "la ligne magique"
La ligne magique" est une campagne multimédia d'un mois qui remplace le gala "Evening with Emily's Entourage" de 2020. Le thème s'inspire d'un itinéraire menant au sommet du K2, le dernier des sommets de plus de 8 000 mètres les plus élitistes à être atteint en hiver. Il s'agit d'une métaphore de la mission urgente de l'EE qui consiste à accélérer les percées et à trouver un remède pour les derniers 10% de la communauté FK sans thérapies ciblées - le dernier sommet de la FK. La campagne rappelle avec force que l'on peut faire et réaliser des choses difficiles et que, souvent, les défis les plus difficiles finissent par être les plus utiles.
à propos de l'entourage d'emily
Emily's Entourage (EE) est une fondation innovante de type 501(c)3 qui accélère la recherche de nouveaux traitements et d'un remède pour les mutations non-sens de la fibrose kystique (FK), une maladie génétique mortelle qui affecte principalement les poumons et le système digestif. Depuis 2011, EE a octroyé des millions de dollars en subventions de recherche, lancé une société de thérapie génique de la FK récemment acquise par une grande société pharmaceutique, et mené des efforts mondiaux pour stimuler la recherche à fort impact et le développement de médicaments. L'organisation a été présentée dans les médias nationaux, notamment dans le New York Times, STAT, CNN, People et bien d'autres encore.
Conçu par
L'entourage d'EmilyBP 71Merion Station, PA 1906Numéro d'identification fiscale #45-3768161
