מאחורי הקלעים: מדוע חברתי ל-EE לפרויקט SEEcret

הכירו את הבלוגרית אורחת אליזבת פיליפסון-ויינר, המוח מאחורי "פרויקט ה-sEEcret" של EE. מחשש לחשוף רמזים מרכזיים, נשמור את המבוא קצר וקצת סתמי. אליזבת באה מ-Lower Merion, PA; היא הוצגה לפמליה של אמילי על ידי אחותה מול אביה, שהוא חבר במועצת הייעוץ המדעית ובצוות המנהיגות של EE; והכישרון העילאי שלה יכול להשתוות רק לעקשנותה העזה וליבה הענק שלה.

אמילי ואני למדנו באותו בית ספר תיכון, למרות שהפרדנו בערך 8 שנים. אחותי הבכורה צעירה מאמילי בשנתיים ואני זוכרת ששמעתי עליה ועל משפחתה בזמן שגדלתי במריון תחתית. גדלתי על ידי מדען מחקר וכירופרקט אז דיברנו כל הזמן על רפואה ומדע בבית שלי.

בשנה שבה הוקמה הפמליה של אמילי, הייתי סטודנט שנה ב-NYU. הייתי צריך לצאת וליהנות מכל הדברים החדשים שהיו לניו יורק ולבית הספר החדש שלי להציע, אבל כמו אינספור פעמים בעבר, הגוף שלי אכזב אותי. אובחנתי עם מחלת קרוהן כשהייתי בן 14 ונאבקתי מאוד כדי להשתלט על המחלה שלי במשך 7 השנים הראשונות לאחר האבחון שלי. את רוב השנה הראשונה שלי בקולג' ביליתי מרותק למיטה או בכיתה.

אחותי האמצעית, לינדזי, הכירה לי לראשונה את הפמליה של אמילי באמצעות מדיה חברתית. היא סיפרה לי על העבודה ש-EE עושה ואמרה שלראות את הפוסטים של אמילי גרם לה לעצור ולהרהר כל יום. התחלתי לעקוב עם הפמליה של אמילי מחדר המעונות שלי.

מחלת קרוהן היא מחלה אוטואימונית הפוגעת במערכת העיכול. המחלה שלי הציגה כאבים, בחילות, נסיעות תכופות לשירותים ולבסוף דימום פנימי. עד שאושפזתי בבית החולים ב-8ה' כיתה, איבדתי כל כך הרבה דם שהייתי זקוקה לעירוי דם חירום ולא יכולתי לסבול בבטחה הרדמה במהלך הליך.

כשקיבלתי את האבחנה שלי הרגשתי הקלה. מה שלא עטפתי את ראשי בזמנו הייתה המילה "כרוני".

במשך 4 השנים האחרונות, הייתי בהפוגה עמוקה עם הקרוהן שלי. יש לי שליטה על הסימפטומים שלי ויכול לעבור ימים, אפילו שבועות מבלי להרגיש שיש לי מחלה. כשתסמינים חדשים התגנבו אלי בסתיו האחרון, שוב נתקלתי בטבע הכרוני של המחלה שלי. ובכל זאת, אחרי כל השנים האלה, קשה לי לשמר שיש לי בעיה רפואית שלעולם לא נעלמת. זה כמו צל בפינה שמחכה להכות אותי.

ובכל זאת, אחרי כל השנים האלה, קשה לי לשמר שיש לי בעיה רפואית שלעולם לא נעלמת. זה כמו צל בפינה שמחכה להכות אותי.

בדיוק כמו שהיה לי קשה לתפוס את המילה הזו, "כרוני" וכל מה שהיא מביאה איתה, נראה שאנחנו כבני אדם לא מסוגלים לעטוף את הראש סביב הקביעות וההתפשטות של המחלה. אנחנו רוצים לתקן דברים, לשפר את כולם וללכת.

זה אפילו יותר קשה כשהדבר הזה שמציק לך באופן כרוני אינו נראה לאחרים. הבנתי מהר אחרי שיצאתי מבית החולים שאנשים לא אוהבים לדבר על מחלה. כתוצאה מכך, הפכתי להיות מסוגר במהלך התיכון, ורק נפתחתי למשפחתי. מכיוון שמעולם לא נראיתי חולה, המורים והחברים שלי לכיתה חשבו שאני מזייף את המחלה שלי, אפילו מרחיק לכת עד שסיפרתי את זה להוריי המבולבלים במהלך ועידות הורים/מורים. לעתים קרובות אני חושב על איך זה היה להיות חברה כמו אמילי בתקופה הזו בחיי.

בסתיו האחרון, השתתפתי בריטריט לכתיבת שירים בקליפורניה. התבקשנו לכתוב יומן על הדבר שהכי אהבנו בעצמנו ואז להפוך את זה לשיר. הייתי קצת בהלם ממה שכתבתי. הדברים שהכי אהבתי נולדו מאתגרים שהתמודדתי איתם בחיי עקב קרוהן.

הדברים שהכי אהבתי נולדו מאתגרים שהתמודדתי איתם בחיי עקב קרוהן.

בעזרת הכותבים הנפלאים שלי, נקצ'י ואמה הולדן, "בכל זאת" נולד. היה לנו כל כך כיף ליצור את השיר ביחד וכאשר ביצענו אותו עבור חברינו הנסוגים, הייתה הסכמה שהשיר הזה עשוי לעזור ולעורר השראה לאחרים. מיד חשבתי על אמילי.

כשחזרתי הביתה מהנסיגה שלי ניגנתי את השיר למשפחתי. כולנו הסכמנו, הייתי חייב להעביר את השיר לאמילי! אבא שלי, מומחה לחיסונים שהצטרף לאחרונה למועצה המייעצת המדעית ולצוות המנהיגות של EE, נפגש עם אמילי ואמא שלה מאוחר יותר באותו שבוע ואמר שהוא ינסה לשחק את זה בשבילם אם יהיה זמן. כשנכנסתי למיטה באותו לילה, קיבלתי מייל מאמילי, בעצמה, בבקשה להיפגש. הייתי כל כך עצבני לקראת הפגישה הראשונה ההיא, אבל כשפגשתי אותה העצבים שלי נמסו מיד.

לאמילי יש אישיות מגנטית ומבעבעת והיא האדם הכי אכפתי שפגשתי אי פעם. זו מישהי שנלחמת במאבק העצום שלה במחלה כרונית וכל מה שמעניין אותה זה הבריאות שלי. מעולם לא דיברתי עם מישהו שהיה כל כך דומה לי.

המשפחה חשובה מאוד לשנינו. לשנינו יש אחים שאנחנו מאוד מעריצים ולא יכולנו לחיות בלעדיהם. שנינו דואגים מה יביא מחר עם המחלות שלנו, אז אנחנו נשארים ערים הרבה יותר מאוחר ממה שאנחנו צריכים, או עובדים או חושבים. כאשר מחר לא מובטח, אתה מנסה לארוז כמה שאתה יכול להיום. לשנינו יש גם אהבה והערצה לצפון קליפורניה, במיוחד למונטריי. אמרתי לאמילי שאני מתכננת לעבור לשם. היא אמרה לי ש-CF שומר אותה קשורה במקום שבו היא נמצאת, אבל אם היא הייתה יכולה לזוז, היא הייתה עוברת לשם. חוסר ההגינות של זה כאב לי את הלב.

אמא של אמילי הצטרפה אלינו לסוף ארוחת הצהריים שלנו ושלושתנו בישלנו רעיון מה נוכל לעשות עם "בכל מקרה". התוצאה של אותו פגישה הייתה למעלה מ-6 חודשים של עבודה קשה וחלומות גדולים על קמפיין סודי לגיוס כספים קריטיים ומודעות לסיסטיק פיברוזיס. אנחנו לא יכולים לחכות שתראה את זה!

פרויקט זה מבקש להאיר אור על אלו שנותרו בחושך בשל חוסר מימון מחקר ותשומת לב. אנחנו במירוץ נגד הזמן כדי לרפא את אמילי וכל כך הרבה אנשים אוהבים אותה. במהלך 6 החודשים האחרונים, קיבלנו כמה אנשים מדהימים להתחרות לצדנו. אני כל כך נרגש לחלוק איתכם את הטיזר הראשון שלנו לפרויקט בהשתתפות המועמדת לטוני פעמיים לורה אוסנס.

עקבו אחרי בכל המדיה החברתית של EE ו תְרוּמָה עמוד לעדכונים נוספים כאשר אנו לוקחים אותך אל מאחורי הקלעים של מסע הפרסום "בכל מקרה".