למצוא תקווה באובדן: להפוך לאמא CF

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת Emily's Entourage (EE) לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. לכבוד שחודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), ברצוננו להציג אנשים שנפגעו ישירות ממחלה זו בסדרת #CFStrong שלנו. האורחת של היום היא מרי פוזגאי, אמא שיש לה בן עם מוטציה אחת נפוצה ושטויות אחת של CF. מרי נזכרת בחוויה המוקדמת שחוותה עם CF, וכיצד זה עיצב את חייה כיום עם בנה.

הניסיון שלי עם סיסטיק פיברוזיס (CF) החל בתחילת שנות ה-80, כאשר איבדתי את חברתי הטובה אנני למחלה הנוראית הזו. אנני תמיד אמרה לי שהיא הולכת לחיות להיות בוגרת (משהו שלא קרה לעתים קרובות עבור אנשים עם CF אז). הייתי לצידה ב-7 ביולי 1983, בדיוק יום אחד אחרי יום הולדתה ה-18, כשאנני לקחה את נשימתה האחרונה. מיותר לציין שהלב שלי נשבר. כעסתי, מתוסכל ושאלתי הכל. למה אנני נאלצה לסבול כל כך הרבה ולקצר את חייה כל כך? למה ניתנה לי ידידות כל כך יפה רק כדי שייקחו אותה ממני? התשובה לשאלה האחרונה הפכה ברורה כעבור 10 שנים. באוקטובר 1994 ילדתי את הילד הראשון שלי; ילד קטן ויפה שקראנו לו מתיו. הוא הגיע במשקל של 8 ק"ג והשבועות הראשונים לחייו היו מושלמים. הייתי בוהה שעות בפנים הקטנות והיקרות האלה, או מצמידה אותו אלי בפליאה.

אחרי חודש בערך התחלתי לדאוג כי נראה שמת'יו לא גדל מהר כמו שצריך. אבל הוא היה בחור כל כך שמח, חייך כל הזמן, אז האמנו לרופא כשאמר שמאט היה רק ילד קטן והכל בסדר. בפברואר 1995, מתיו התחיל לרדת במשקל למרות כל מה שעשינו. הוא גם התחיל לאבד את שיערו והעור שלו התחיל להתקלקל. לקחנו אותו לרופא חדש לחוות דעת שנייה והאיש הזה התברר כמושיע חייו של מתיו. הוא התחיל מיד להריץ בדיקות כדי לקבוע את הבעיה שגרמה לילד היפה שלנו לא לשגשג. תוך מספר ימים בלבד קיבלנו את התשובה שלנו. בגיל ארבעה חודשים ובמשקל 9lb 1oz (כמעט חזרה למשקל הלידה שלו), בנו היקר אובחן עם CF.

באותו רגע הבנתי שאנני לא רק הייתה חברה שלי, היא הייתה המדריכה שלי למחלה הזו והיא הייתה עכשיו המלאך השומר של מתיו.

באותו רגע הבנתי שאנני לא רק הייתה חברה שלי, היא הייתה המדריכה שלי למחלה הזו והיא הייתה עכשיו המלאך השומר של מתיו. למרות שלא ידעתי את הקשר העמוק והגנטי שלנו באותה תקופה, המסע שלי עם אנני הוא שהכין אותי להיות אמא של מאט. בזמן שהייתי הרוס מהאבחנה הזו, גם הוקל לי לקבל תשובה כדי שנוכל להתחיל לעזור לבן שלנו. הודות לאני, הייתי מודע היטב למאבק שמונח לפנינו, ולחימה זה בדיוק מה שהתכוונתי לעשות. מתיו יעשה זאת לְעוֹלָם לֹא להיות לבד במסע שלו! זה שובר את ליבי למשפחות שמסנוורים מהמחלה הזו ללא ידע קודם על איזו מפלצת איומה זו.

ברגע שהוקמנו במרכז לטיפול ב-CF, העניינים התחילו להסתדר. אבל בגיל 15, עולמו של מתיו השתנה כשהמחלה הזו פגעה בו במלוא העוצמה. גילינו שמתיו פיתח זיהום מיקובקטריה ללא שחפת (NTM) בריאות שלו. זהו חיידק מסוכן וקשה במיוחד, והוביל למסע הראשון שלו עם אנטיביוטיקה ארוכת טווח IV. הוא עשה 14 חודשים רצופים של IVs מסביב לשעון באותו סיבוב ראשון. הפכתי מלהיות אמא של מאט להיות האחות שלו, מטפלת ה-IV שלו, ומנהל התיק שלו, הכל עטוף באחד. מאז אותו קיץ, מאט אושפז יותר מ-33 פעמים, עשה שני סבבים של ניתוחים ארוכי טווח של IV והגדיל את נטל הטיפול שלו לכשעתיים ביום. עם התקדמות הרפואה, התגלה גם במהלך תקופה זו שמתיו נשא גן F508del אחד, שהוא מוטציית ה-CF השכיחה ביותר, אבל מוטציית השטות האחרת שלו הייתה כל כך נדירה שמאט היה רק אחד מתוך 9 אנשים במסד הנתונים העולמי עם זה מוּטָצִיָה.

הפכתי פעיל מאוד בשלב מוקדם, ועשיתי כל מה שיכולתי כדי לגייס כספים ומודעות ל-CF. אני מאמין שזה מכיל את המפתח לעתידו של מתיו ולא התכוונתי לשבת בחיבוק ידיים ולא לעשות כלום בזמן ש-CF השתוללה במלחמתו במתיאו או בכל ילד אחר עם המחלה הנוראה הזו. אני יודע כמה אנני הקטנה הייתה צריכה לעזור לה במאבק הזה בהשוואה למה שיש לנו היום, ראיתי ממקור ראשון לאן המחקר הביא אותנו. ראיתי את הגילוי של הגן CF, פיתוח של תרופות חדשות ומדהימות כדי לסייע בסימפטומים של מחלה זו, הבנה טובה יותר של בקרת זיהומים וכעת משתנים... תרופות שלמעשה מתקנות את מה שקורה ברמה התאית עבור גן כלשהו מוטציות. הלב שלי מתפוצץ מאושר בכל פעם שאני שומע על לוחם CF אחר שמתחיל להתחיל את התרופות האלה, אבל הוא נשבר בו-זמנית כי אפילו עם כל המעורבות שלי, בגלל אותה מוטציה נדירה אחת, הבן שלי לא כשיר למוצרים הנפלאים ומשנים חיים האלה. משנים.

מציאת הפמליה של אמילי מילאה אותי בתקווה חדשה. אנחנו יודעים עכשיו שאנחנו באמת לא לבד במאבק הזה.

אני יודע שחוקרים עדיין עובדים לקראת תרופות שמכוונות לכל מוטציה, אבל אני גם יודע שהזמן פועל נגדנו. מתיו איבד 40% מתפקוד הריאות שלו במהלך 7 השנים האחרונות והוא ממשיך להילחם בכל רגע של כל יום רק כדי לעמוד על שלו. המחשבה על עוד שנה בלי התרופות האלה למאט מחרידה אותי. מציאת הפמליה של אמילי מילאה אותי בתקווה חדשה. אנחנו יודעים עכשיו שאנחנו באמת לא לבד במאבק הזה.

שימו לב לבטנות הכסוף. גידלנו לוחם אחד קשוח שהתמודד עם כל מה ש-CF זרק עליו עם יותר אומץ ממה שיכולתי לדמיין. שני הילדים האחרים שלי גילו אומץ שווה. גם הם גדלו בבית החולים לצד אחיהם. עד כמה שאני שונא את המחלה הזו (ואני שונא אותה!), היא עזרה לעצב את כולנו למי שאנחנו היום. לא יכולתי להיות יותר גאה, וגם לא יכולתי לאהוב את שלושת הילדים האלה שלי, שעוצבו למבוגרים צעירים נפלאים כל כך על ידי המסע של המשפחה שלנו עם CF, יותר.