חינוך וקהילה: קווי חיים לחיים עם CF

אנו מתכבדים לשתף קולות מקהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) כחלק מסדרת הבלוגים שלנו לחודש המודעות ל-CF. הכותב האורח של היום הוא קייטי פילדינג, מורה, מנהיג קהילת CF ובוגר עם CF. לכבוד נושא הקמפיין שלנו, "Cross Out CF", החוגג את "קווי החיים" המחברים ומחזקים אותנו, קייטי חולקת כמה מקווי החיים האישיים עליהם היא נשענת לתמיכה וחיבור בחייה עם CF. למידע נוסף על מסע הפרסום של חודש המודעות ל-CF, בקר www.emilysentourage.org/crossoutcf.

אני מרגיש שחייתי כמה תקופות חיים שונות במהלך 40 שנות חיי עם CF, אבל היו לי שני קווי חיים קבועים במהלך התקופה הזו: קהילת CF וחינוך.

כשהייתי ילד, חייתי לפני חוק בקרת הזיהום "במרחק של 6 רגל זה מזה" (שנוסד ב-2013 כדי למנוע הדבקה צולבת בקרב קהילת ה-CF), יכולתי להשתתף במחנות CF וב"ימי משפחה" של CF, מה שאיפשר לי לתקשר עם חברי משפחת CF בצורה אינטימית. לשחק משחקים ביחד, להכיר חברים חדשים, לשתף את המחשבות והרגשות שלי במרחב בטוח - החוויות האלה היו כל כך חשובות בעזרה לי לבנות הערכה עצמית חיובית לגבי חיים בגוף מוגבל. הצלחתי להתחבר לאנשים שהכי משותף איתי, שהבינו מה אני חווה כל יום. אג"ח ה-CF שלנו היו לנצח. זו הייתה נקודת חיבור - קו חיים - שלעולם לא תישבר.

כידידתי CF, עמיתה לסניגוריה ומייסדת הבלוג אוהב לנשום, סומר אהבה אומר, "דם סמיך יותר ממים, והליחה סמיכה יותר משניהם."

כשהייתי מבוגר צעיר, הקשרים שלי עם אחרים עם CF עלו לאינטרנט כאשר "מרחק של שישה מטרים זה מזה" הפכו למציאות הבלתי נמנעת שלי. פגשתי את חברתי הטובה ביותר קרלי בחדר צ'אט CF כששנינו היינו בני 20. עד להשתלת הריאות שלה כשהיינו בסוף שנות ה-20 לחיינו, היא ואני הלכנו בדרך דומה מאוד לגבי הבריאות שלנו. זה השתנה לאחר ההשתלה, אבל היא עדיין הייתה אשת סודי ל-CF, החברה שעליה נשענתי בזמנים טובים ורעים עד שאיבדתי אותה בשנה האחרונה.

חיבור עם אנשים אחרים עם CF בכל שלב הוא לא אסטרטגיה עבור כולם, אבל עבורי זה היה גלגל הצלה נפשי ורגשי.

וכעת כמבוגר בגיל העמידה (!?!), אני ממשיך לסמוך על קהילת ה-CF לתמיכה ולנסות לשמש כמובילה בהסברה ל-CF כאשר מתעוררות ההזדמנויות. היה לי כל כך מזל במובנים רבים עם הבריאות שלי ואני רוצה אותו הדבר עבור הדור הבא של אנשים עם CF. חיבור עם אנשים אחרים עם CF בכל שלב הוא לא אסטרטגיה עבור כולם, אבל עבורי זה היה גלגל הצלה נפשי ורגשי. היכולת לחלוק את החוויות שלי עם אלה שמבינים את החיים עם CF ממשיכה להיות מקור לנחמה וכוח. 

חינוך היה גם קו חיים קריטי מכיוון שהוא נתן לי חיים מחוץ ל-CF. אף על פי שמעולם לא הייתי זכאי לפרסי נוכחות מושלמים, להיות תלמיד טוב כילד היה חשוב לי. אהבתי להיות ידוע כחכם בכיתה - וזה היה טוב יותר מאשר להיות הילד החולה. והיה לי מזל שאנשי אקדמיה היו משהו שהצלחתי לעמוד בקצב שלו למרות השהות בבית החולים והפרעות אחרות בחיים של CF. 

אף על פי שמעולם לא הייתי זכאי לפרסי נוכחות מושלמים, להיות תלמיד טוב כילד היה חשוב לי. אהבתי להיות ידוע כחכם בכיתה - וזה היה טוב יותר מאשר להיות הילד החולה.

השכלה בסופו של דבר תהפוך להיות קבועה בחיי, ובסופו של דבר תהפוך למקצוע שלי. באותו אופן שבו אני מקווה שקהילת ה-CF תקבל הזדמנויות לבריאות משופרת, אני גם מקווה שהם יקבלו תמיכה בהזדמנויות חינוכיות ומקצועיות. כל כך הרבה אנשים עם CF מקבלים את החיים "בחזרה" או חווים את החיים בדרך אחרת בפעם הראשונה בגלל הטיפולים המאפננים החדשים והמהפכניים ופריצות דרך אחרות. חשוב שיהיו להם הזדמנויות להגשים את עצמם מחוץ לחיי ה-CF שלהם ולהיות מסוגלים לפרנס את עצמם. לאנשים עם CF יש מימדים רבים ושונים, והחינוך מאפשר להם לצמוח לכל הכיוונים השונים האלה. 

חינוך וקהילה היו חיוניים בחיי עם CF. אני מניח שזה הגיוני שהם בלב של מה שאני עושה ומה שאני רוצה עבור הדורות הבאים. 

EE מודה לקייטי על היצירה היפה שלה, תרומה נפלאה לקמפיין חודש המודעות ל-CF של EE! 

תודה מיוחדת ל-Vertex Pharmaceuticals, Inc. על מתן חסות לסדרת #MyCFStory.