במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את הסיפור של Tré LaRosa, מבוגר עם CF. 

הגישה שלי לתמיכה בחולים השתנתה עם השנים. כילד, "הסברה של מטופלים" הייתה במרפאה ובבית הספר, שם דגלתי במה שאני צריך בתור מישהו עם מחלה כרונית. בשנים האחרונות זה השתנה להסברה פורמלית יותר, כולל בתפקידי במועצה המייעצת למבוגרים (AAC) ובוועדה המנהלת למחקר קליני (CREC) של רשת הפיתוח הטיפולי (TDN). אני מדבר גם בימי חינוך משפחתיים של מרכז סיסטיק פיברוזיס (CF), שבהם אני מנסה להבהיר שלהורים, מטפלים ומטפלים יש אחריות להתייחס לאנשים עם CF, ללא קשר לגיל, בכבוד, בכבוד ויושרה אינטלקטואלית. 

אני מביע זאת כי אני מאמין בתוקף שגם מגיל צעיר מאוד, אנחנו סופגים יותר מידע מהעולם שסביבנו ממה שאנחנו יכולים לבטא בהכרח. במילים אחרות, ילדים עם CF מבינים שחייהם שונים לפני שהם לומדים אי פעם את המילים "סיסטיק פיברוזיס". החיים ה"שונים" האלה הם חיים שבהם הבריאות - ולפעמים גם המחלה - עומדת בראש סדר העדיפויות, חוויה שאינה בהכרח הנורמה עבור כל ילד או מבוגר. החיים האלה מלמדים אותנו, בניגוד לרצוננו, כמה אמיתות מאוד בסיסיות וקשות של מה זה אומר להיות בני אדם. אנו למדים שהחיים אינם באמת הוגנים, או לפחות שהחיים שונים עבור כולנו. אנו למדים שנצטרך להיות אמיצים ושהחוסן טבוע בנו עמוק. אנחנו לומדים את כל זה לפני שאנחנו בכלל מבינים שאנחנו לומדים משהו בכלל.

כשאני מהרהרת בחיי, אני חושבת על זה קצת כמו השמיכה שננה שלי סרגה עבורי: חוטים בודדים שזורים יחד לקנבס, CF אחד מהחוטים האלה שנשזרו לאורך כל חיי. הנסיבות שלי אינן ייחודיות; כמחלה גנטית, CF יכול להיות דורי ומשפחתי. במקרה שלי, הסיפור של LaRosas ו-CF התחיל עוד לפני שאחותי ואני נולדנו, גורל שנגזר עלינו בשל האקראיות של הברירה הטבעית, הגנטיקה והתורשה הרצסיבית. אבא שלי איבד את אחותו ל-CF בשנת 1978 כשהיה בן 18. היא הייתה רק בת 12. זה היה גורל אכזרי - גורל שלא מגיע לאף ילד בן 12. אף אחד לא יכול היה לצפות ש-40 שנה מאוחר יותר, גם בנו ישתף יום אחד בחוויה קורעת הלב של אובדן אחותו. סבי איבד את בתו; אבא שלי איבד את אחותו ואת בתו; עכשיו גם אני, השלישית בשושלת, איבדתי את אחותי.

אחותי נפטרה כשהייתה בת 29, שישה חודשים לפני יום הולדתה ה-30. היא רצתה להתחתן ולהביא ילדים לעולם. היא לא זכתה לחוות זאת. היא קיבלה שתי השתלות ריאה דו-צדדיות, ו פיתח תסמונת ברונכיוליטיס אובליטרנס - המכונה בדרך כלל "דחייה כרונית" - בשתי הפעמים בשתי הפעמים, בפעם השנייה מגביל אותה לגורלה. בסך הכל היא עברה עשרות ניתוחים, בילתה שליש מחייה בחדרי חולים ובמשרדי רופא, וראתה יציבות לתקופות קצרות בלבד.

ובכל זאת, היא ניגשה לכל אתגר בחוסן ובגבורה, תכונות שקיימות לא בהיעדר פחד, אלא לַמרוֹת הנוכחות שלו.

שנה וחצי לאחר מותה, אושר טיפול מאפנן CFTR עבור אלה שחלקו את המוטציה הגנטית CF השכיחה ביותר. היא לא הייתה זכאית, או לפחות לא הייתה מצליחה להפיק ממנו כל כך הרבה תועלת שכן היא כבר עברה השתלת ריאה.

התחלתי לקחת את התרופה, ותוך שנה חוויתי את מה שרבים מאיתנו התמזל מזלנו לחוות, היפוך מזל שסיפק לי יציבות שאפילו לא חלמתי עליה קודם.

היציבות הזו נשארה. אני מרגיש בר מזל ואסיר תודה, ואני מרגיש עצוב. אני מרגיש עצוב שלאחותי מעולם לא הייתה ההזדמנות לחוות את החיים האלה. אני תוהה איך היו נראים חייה, אני מתאבלת על העתיד שמגיע לה, על האמא המדהימה שהייתה, ועל הקריירה והחיים שיכלו להיות לה אם הם לא היו נגנבים על ידי המחלה ההרסנית הזו.

זהו סיפורה של סיסטיק פיברוזיס, מצב גנטי, מחלה חסרת מחשבה, אקראית, חסרת הבחנה שגרמה לסבל אנושי בל יתואר ובלתי ניתן להערכה. זהו הסיפור של טרה ואליסה לרוסה, של רנה לרוסה, של המשפחה שלנו והחברים שלנו, ושל למעלה מ-100,000 בני אדם ברחבי העולם עם CF ויקיריהם. זהו סיפור מלא בבני אדם שלמרות חיים מלאים בהרבה כאב וסבל, אהבו, דמיינו, חלמו, נלחמו עבורם וקיוו לעולם טוב יותר עבור עצמנו ועבור הקהילה המשותפת שלנו.

עם המשך ההתקדמות של המדע והרפואה, התחלנו לראות איך יכולים להיראות חיים ללא CF עבור אנשים מסוימים. זה העתיד שמגיע לאחותי. זה העתיד שמגיע לכולנו.

מְחַבֵּר

Tré LaRosa הוא מנהל פרויקטים מדעיים, סופר, עו"ד מטופל ובוגר בן 30 עם סיסטיק פיברוזיס המתגורר באזור DC. הוא כיהן בוועדות שונות הקשורות ל-CF, לרבות המועצה הלאומית לסיוע, המועצה המייעצת למבוגרים, והוועד הפועל למחקר קליני של רשת הפיתוח הטיפולי. הוא נהנה לבלות עם משפחתו, חברתו ג'סיקה ושני הכלבים שלהם, דאנקן וליאו.