במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את הסיפורים שלהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורה של רבקה מולר, בוגרת עם CF.

אומרים שהחיים קורים כשאתה עסוק בלתכנן תוכניות אחרות. מניסיוני בבגרות עם CF, זה הרגיש יותר כמו מַחֲלָה הִתקַדְמוּת קורה כשאתה עסוק בלתכנן תוכניות אחרות. בשנים שחיכיתי לטיפול ממוקד מוטציות שיעבוד עבורי, הימים שלי נשלטו על ידי טיפולי פינוי דרכי הנשימה והדרישות התזונתיות של CF מתקדם. חיי עדיין היו מלאים עם משפחה תומכת להפליא, חברים אמפתיים ומדריכים ועמיתים פנטסטיים, אבל הזמן שלי הוטל על הנטל המתקדם של מחלת הריאות המתקדמת הזו.

אבל אז, דברים השתנו. טיפול חדש ומהפכני ממוקד מוטציות אושר בסתיו 2019. התחלתי את הטיפול מיד לאחר חג ההודיה 2019, והחיים שלי התחילו להתפתח במהירות עיוות, אפילו בתוך המגיפה שהאטה כל כך הרבה דברים. תוך 36 שעות בלבד, היה ברור שהריאות שלי מעבירות אוויר ומנקות ריר בצורה שונה מאי פעם. הריר שלי היה דק ולפעמים צלול במקום צמיג. השאיפה שלי הרגישה רחבה; החזה שלי היה חסר משקל. למרות שעדיין לא העזתי לקוות שהתרופה הזו תשנה את מסלול המחלה שלי לטווח הארוך, השינויים הגופניים המיידיים היו מרימים. בחודשים הראשונים הללו, דבקתי בשגרה הרגילה שלי של עבודה במשרה חלקית, מנוחה וטיפולים תכופים, אבל ראיתי שינויים ראויים לציון. ההליכה לעבודה כבר לא הייתה מעיקה פיזית. כבר לא השתעלתי במהלך השחיות והעליתי במשקל בלי לעבוד על זה.

טקס הדוקטורט שלי נערך במאי 2022 באוניברסיטת פנסילבניה.

במרץ 2020, עם החדשות על COVID-19, עברתי מבניין הדירות העירוני שלי לדירת הפרברים של אמי כדי להסגר.

מכיוון שרבים ברחבי העולם דאגו לפתח סיבוכים נשימתיים בפעם הראשונה בחייהם, חוויתי היפוך חסר תקדים של תסמינים נשימתיים.

פגעתי בשיאים אישיים בפלוטון שלי והפתעתי את אמא שלי כשהסתובבתי בדממה בדירה שלה ללא רעש אזהרה של שיעול CF המסומן. "אה, התגנבת אליי! אני בדרך כלל שומעת את השיעול שלך מהחנייה", קראה אמא שלי, שמחה שהנביחה המתפצפצת שלי התפוגגה באורח פלא.

ביולי 2020, הלכתי ל-CF הווירטואלי הראשון שלי וראיתי אנשים כמוני לאורך כל החיים עושים את הטיפולים שלנו יחד כשלגמנו קפה בכל בוקר. נסיגות CF וירטואליות הגיעו בזמן אידיאלי בחיי, והראו לי את כל מה שאפשר לעשות למרות מחלות ריאות, השתלות וסיבוכי CF אחרים. צפיתי באנשים משתעלים, צחקו חזק, נהנו והרהרו ברגעים הגדולים של החיים. קיבלתי השראה מוחלטת מהאופן שבו כולם התקדמו בתוך סיכונים משתנים, אבחנות חדשות, סיבוכים, ניתוחים וטיפולים. נדהמתי מהחברים החדשים שלי שעברו לחו"ל כדי להמשיך במערכות יחסים ומצאו השראה בחברים שלי ששגשגו לאורך העליות והמורדות של השתלת ריאות. 

הנסיגה הייתה שיעור אינטנסיבי על חוסן, שייכות וחיים מלאי משמעות. קהילת ה-CF עזרה לי להפיק את המרב מההקלה הסימפטומטית שקיבלתי מהטיפול ממוקד מוטציות ברגע שעדיין פחדתי מאכזבה מכדי ללמוד את מספרי תפקודי הריאות שלי על התרופה החדשה הזו. מאז גיל ההתבגרות, ידעתי ש-CF מעולם לא השתפר; כל מה שאי פעם יכולתי לקוות לו היה התקדמות המחלה הדרגתית מאוד. כשהתחלתי את הטיפול החדש ביותר ממוקד מוטציות, כל מה שיכולתי לקוות לו היה יציבות. להרגיש טוב יותר עם התרופה היה יותר ממה שאי פעם ציפיתי. לא רציתי שההתרוממות הרוח של סוף סוף נשימה עמוקה תיפגע על ידי מספרים בבדיקת תפקודי ריאות שאולי לא ישקפו כמה טוב הרגשתי. חברי לנסיגת CF עברו כל כך הרבה מחזורים של ציפייה, התקדמות ואכזבה. הם דגמנו איך למצוא שמחה ברגע ולימדו אותי איך להעריך את כל מה שהגוף שלנו נותן לנו לעשות כאן ועכשיו.

והגוף שלי סוף סוף נתן לי לעשות דברים. באוגוסט 2021, סוף סוף השגתי את הדוקטורט שלי לאחר שבע שנות לימודים לתואר שני, עם שני עלים רפואיים כדי לטפל במחלת הריאות המתקדמת שלי. כשסיימתי את התיכון, הקולג' ותכנית התואר השני שלי, זה היה מריר מתוק כי אף פעם לא יכולתי באמת לדמיין את אבן הדרך הבאה בחיים. סיומים לא היו שם נרדף להתרגשות האופיינית של התחלות חדשות. אבל הפעם היה שונה. הייתי שאוב ומוכן למלגת פוסט-דוקטורט במשרה מלאה, תפקיד שידעתי שיאפשר לי להבין מה אפשרי עם הבריאות החדשה שלי. לשמחתי, כל כך הרבה היה אפשרי עכשיו שיכולתי לנסוע לכנסים אקדמיים ולאזן בין הוראה למחקר מבלי ש-CF יעצור אותי.. 

בתוך המעברים המקצועיים האלה, פגשתי את האיש שיהפוך לבעלי. אני מתבדח שהמגיפה יצרה מסנן אידיאלי לדייטים עם CF, מכיוון שהיא הפכה אמונות מדעיות ושנאת סיכון למספוא נורמלי עבור אפליקציות היכרויות. אחרי הדייט הראשון שלנו, טיול בויסאיקון, שקר ואני החלטנו שזה בסדר לחלוק אוויר ובילינו את שאר המגיפה בבישול, באפייה, בצפייה בסרטים ובטיולים ארוכים בקמפוסים של המכללות המקומיות.

שקר ואני לאחר קבלת הפנים לחתונה שלנו בינואר 2023.

בסתיו 2022 פגשנו זה את המשפחות המורחבות של זה, ורק כמה חודשים לאחר מכן התארסנו. בינואר 2023, המשפחות שלנו התכנסו בבית משפט מקומי כדי לחזות בחתונה שלנו, ואחריה חגיגות משפחתיות סתמיות אך מיוחדות מאוד. לפני שהתחלתי את הטיפול החדש הזה, הייתי במערכות יחסים, אבל ככל שהמחלה שלי התקדמה, הרגשתי שיש לי רק את האנרגיה להיות חברה במשרה חלקית. לאחר כל כך הרבה יותר אנרגיה על התרופה פתח יותר מקום למערכת יחסים מחויבת. זה גם הקל כל כך על חשיפת CF כי ההשפעה המופלאה על הבריאות היומיומית שלי גרמה לעתיד להרגיש יותר תקווה.

שנה לאחר מכן, שכר ואני ממשיכים להגיע לאבני דרך שלא דמיינתי בחלומות הכי פרועים שלי. קנינו בית חדש, קיבלנו עבודות חדשות וחווינו חגיגות משפחתיות. חוויתי גם כמה סיבוכים רפואיים חדשים, אבל אף אחד מהם לא גנב את האנרגיה הפיזית שלי כפי שעשה CF לפני שהתחלתי לקחת את הטיפול החדש ממוקד מוטציות.

בגלל הטיפול החדש הזה, אני יכול להישאר ער עד מאוחר, לנסוע, לדלג על טיפול כדי לחגוג ולהיות עסוק בלי השלכות מזיקות לבריאות שלי.

סוף סוף חוויתי את האמרה ש החיים הם מה שקורה כשאתה עסוק בלתכנן תוכניות אחרות.

מְחַבֵּר

בקה מולר, בת 42, אובחנה עם CF בגיל שנתיים וחצי. בקה משגשגת על רעיונות ושיתוף פעולה ומבלה את ימיה ללמד תלמידים ולעשות מחקר. היא נהנית לטייל, לבשל, לבלות עם משפחתה הצמודה ולתת לאחיינים שלה יותר מדי ממתקים. ילידת פילדלפיה, היא גרה כעת באבינגטון, פנסילבניה, עם בעלה, ובתקווה, פודל, מתישהו.