במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורה של סופי פירס, בוגרת עם CF.  

אם אני כנה, אני לא יכול לדמיין חיים שבהם אוכל "למחק CF" באופן מלא - סיסטיק פיברוזיס (CF) הוא חלק ממני. לאחר 31 שנים של כוונון עדין כיצד לנהל את הבריאות שלי כך שאוכל לקבל את איכות החיים הטובה ביותר האפשרית, נעשיתי מותנה לשקול CF בכל מה שאני עושה. 

שמי סופי, אני כמעט בת 32, אני גרה בוויילס, בריטניה ואובחנתי עם CF בגיל 3 חודשים. 

במובנים רבים, אני חי אורח חיים שאולי נפוץ יותר לראות אצל מישהו ללא מחלה כרונית מורכבת. אני רואין. אני והמאמן אוהבים לבלות סופי שבוע בקמפרוואן שלי ולטייל עם הכלבים שלי. אני עובד במשרה מלאה כעובדת סוציאלית וכרגע אני מתכונן לחתור 3,200 מייל על פני האוקיינוס האטלנטי, מלנזרוטה באיים הקנריים ועד אנטיגואה, בשנה הבאה. אבל לצד כל ההיבטים האלה של חיי, יש CF. בין אם זה לעשות נבולייזרים בקמפרוואן שלי, לקחת חופש מהעבודה עבור אנטיביוטיקה IV, או עבודה צמודה עם צוות CF רב-תחומי כדי להצליח ככל האפשר לפני היציאה לחציית האוקיינוס האטלנטי שלי - CF הוא נוכחות קבועה אצלי חַיִים.

יכול להיות שאני אמיץ מספיק כדי לפרוץ את הגבולות של מה שאפשר כשחיים עם CF, אבל האמת היא שמעולם לא הרשיתי לעצמי לדמיין באמת חיים ללא CF. לפני שמונה שנים, הבנתי שכדי שיהיו לי חיים מספקים, אני צריך להפסיק להילחם ב-CF ולהתחיל לקבל את זה, וזה עדיין בעיצומו. כשאני אומר "לקבל", זה בשום אופן לא תהליך פסיבי, אלא החלטה אקטיבית מאוד. זה תהליך של להיות כנה עמוקה לגבי איך אני מרגיש לגבי CF, איך זה משפיע עלי יום יום, ולהבין מה אני צריך לעשות כדי לשמור על הבריאות שלי כדי שאוכל להישאר הכי טוב שאני יכול, כל עוד אני יכול. כפי שאני יכול. 

הרעיון של להילחם בכל דבר הוא מתיש. הייתי מותש מהניסיון להסתיר את המציאות של CF מחיי. נמאס לי להרגיש נבוך וקצת בושה על הצורך בעזרה נוספת. אֲנִי צריך לשחרר את הלחץ הזה כדי שאוכל סוף סוף להתמקד בחיים עם CF במקום להילחם נגדו. תפנית גדולה עבורי הגיעה כשהבנתי שאין לי בחירה אם יש לי CF או לא, אבל יש לי בחירה איך אני חי עם זה. וכך, במקום לחצות את ה-CF בחיי היומיום שלי, בחרתי לאמץ אותו באופן פעיל. 

הכל השתנה לפני ארבע שנים וחצי כאשר קיבלתי גישה לטיפול מודולטור ממוקד מוטציה. פשוטו כמשמעו בן לילה, חיי השתנו לטובה. כבר לא השתעלתי כל הזמן. יכולתי לשאוף יותר אוויר לריאות שלי. יכולתי ללכת במעלה גבעה בלי להתנשף וכבר לא הרגשתי כאילו הריאות שלי כל הזמן מלאות בריר.

בפעם הראשונה בחיי הרגשתי מלא תקווה לגבי לדמיין עתיד שבו אוכל לעשות בחירות שלא היו רק תגובה לבריאותי המתדרדרת. 

רק כאשר "מחליפת CF" - לחיות חיים שלא הוכתבו על ידי CF - הרגשתי בהישג יד, הייתי כנה עם עצמי לגבי כמה אני רוצה לֹא צריך לאמץ CF לתוך חיי. עם זאת, על אף שהתרופה החדשה הזו שיפרה את חיי באופן משמעותי, היא עדיין לא אפשרה לי "למחק את cf". אני עדיין צריך לעשות נבולייזרים ופיזיותרפיה מדי יום, לקחת 20+ טבליות, להגיע לפגישות קבועות בבית החולים ואפילו להתקבל לבית החולים. ההבדל האמיתי הוא שאני מרגיש שיש לי יותר זמן - זמן שלא חשבתי שיהיה לי. 

לפני שנתיים, חבר ועמית לחותר שאל אותי, "האם אי פעם חשבת על חתירה מעבר לאוקיינוס האטלנטי?" - והשאר היסטוריה. אז הנה אני עכשיו - חלק מצוות של ארבע נשים שמתכננות לחתור מלנזרוטה לאנטיגואה בינואר 2025. נהיה ללא סיוע, ניקח את כל מה שאנחנו צריכים כדי לשרוד 70 יום בים, כולל כל הדברים שאולי אצטרך לנהל CF שלי - נבולייזרים, טבליות, אנטיביוטיקה והכל. בהיותנו במרחק של 1,000 מייל מהיבשה בנקודה המרוחקת ביותר שלנו, יהיה לנו דלי לשירותים, דלי למקלחת (למרבה המזל לא אותו דלי!), ותנור להרתיח מים.

בהשלמת האתגר הזה אהיה האדם הראשון עם CF שיחתור על פני אוקיינוס. זו לא רק הזדמנות להרפתקה אפית אלא חשוב מכך, היא נותנת לי פלטפורמה לתמוך בקהילת ה-CF. אני זוכה להפליא לקבל גישה לטיפול משנה חיים, משהו שאני יודע היטב שלרבים בקהילת CF עדיין אין. כצוות, אנחנו רוצים לפעול לקראת עתיד שבו לכל אחד עם CF יש טיפול משנה חיים המאפשר להם להעז לחלום. אנו חותרים לעתיד שבו 100% מקהילת ה-CF יכולה סוף סוף לנשום בקלות רבה יותר ולמלא את החלל ש-CF תופסת כיום בפעילויות ואתגרים שממלאים אותם ומאפשרים להם לחיות מעבר ל-CF. זו הסיבה שבחרנו בפמליה של אמילי כאחת מעמותות הצדקה שבהן נתמוך - כדי לעזור להפוך את החלום הזה למציאות.

מְחַבֵּר

סופי היא בת 31 מוויילס, בריטניה, שם היא עובדת באופן מקצועי כעובדת סוציאלית לילדים ומשפחות. סופי חיה עם סיסטיק פיברוזיס והיא נאמנה של ארגון הצדקה הממוקם בבריטניה, Cystic Fibrosis Trust. בזמנה הפנוי, היא לא אוהבת יותר מאשר לטייל עם הכלבים שלה, לשחות בים, לצאת לטיולים בקמפרוואן שלה או לחתור עם מועדון החתירה המקומי שלה.