אישור תרופת CF חדשה ומרגשת!
שלום לכולם,
יש לנו כמה חדשות ענק לחלוק איתכם שכולנו בפמליה של אמילי מתרגשים מאוד מהן. בתחילת השבוע פורסם כי ה-FDA אישר תרופה חדשה, Kalydeco, שהיא התרופה FIRST EVER לתיקון הבעיה הגנטית הבסיסית בסיסטיק פיברוזיס (CF). עם זאת, התרופה תעזור רק ל-4% מאוכלוסיית ה-CF שיש להם מוטציה גנטית מסוימת (G551D). לרוע המזל, 96% הנותרים של אנשים החיים עם CF, כולל אמילי, עדיין מחכים לטיפול מציל חיים שלהם.
עם החדשות העצומות הללו, אנו נזכרים מדוע כל מאמצי גיוס התרומות שלנו כה חשובים. הכסף שאנו מגייסים מממן מחקרים שמשנים חיים כמו זה. התגלית המדהימה הזו מראה לנו שאנחנו כל כך קרובים, אבל אנחנו עדיין לא שם. עלינו להמשיך ללחוץ ולהמשיך בגיוס כספים נמרץ כדי שאמילי וכל השאר עם CF יוכלו להפיק תועלת מטיפול משנה חיים. אתה יכול לעזור על ידי תרומה והמשך להפיץ את המסר של הפמליה של אמילי.
מכולנו בפמליה של אמילי, תודה על תמיכתך המתמשכת!
-הפמליה של אמילי
קרא את ההודעה לעיתונות של CFF: https://www.cff.org/News/News-Archive/2012/FDA-Approves-Kalydeco-(VX-770)-%E2%80%94-First-Drug-That-Targets-the-Underlying-Cause-of-Cystic-Fibrosis/