10 השיעורים המובילים בנושא ניהול קרן משבשת

פוסט הבלוג האורחת של היום נכתב על ידי אמילי והותאם מנאום שנשא בסימפוזיון לתמיכה בחולים נדירים של מרכז מחלות היתומים הגלובלי ו-Penn.

כמו רבים מכם, הוכנסתי לתפקיד הזה של משבש מתוך ייאוש.

אני לומד בעבודה בכל רגע ביום. זו עבודה 24/7. זו עבודה קפדנית ובלתי פוסקת; אין הפסקות; ואז יש את המחלה הקטלנית הזו להתמודד עליה.

זו מציאות מטורפת ומסחררת.

אז אמנם אני בהחלט לא מומחה, אבל אני רוצה לשתף אתכם בכמה דברים שהעליתי בדרך.

#1: לסיפורים יש עוצמה.

אתה לא מבין את הכוח של הסיפור שלך עד שאתה מתחיל לספר אותו. זה אולי לא נוח, אבל זה אמצעי להשגת מטרה, ושום דבר לא נוגע בליבם של אנשים כמו סיפורים. החוט הזה של אנושיות הוא שמחבר אותנו יחד, וזה די מרהיב לראות כמה אנשים מתחברים ואכפת להם.

#2: הכל עניין של מערכות יחסים.

כל מה שקרה עבור EE, כל התפתחות גדולה, כל קשר מרכזי, כל התקדמות במחקר, הכל היה בגלל מערכות יחסים. כאשר במבחנה כתוב אמילי ולא איזה קוד דיגיטלי אקראי, זה משנה.

אז לך למעבדות, דבר עם המדענים, תראה. הפוך את זה לאישי עד כאב. אין דבר בעולם שמניע יותר.

#3: אף אחד לא יכול להיות עורך דין טוב יותר או בלתי נלאה ממך.

אני משתתף במחקר שבו אהיה האדם הראשון והיחיד בעולם שינסה את הטיפול. הרעיון? זה בא ממני ומאמא שלי. אין לנו רקע מדעי, רק עניין עצום בתוצאה, קצת יצירתיות והיגיון.

כמובן שבדקנו את זה עם טונות של מדענים ועשינו את כל שיעורי הבית שלנו, אבל הרעיון המקורי היה כולו שלנו - של אמילי וליזה הרגילות והיומיומיות. אל תזלזל בקול שלך, במוח שלך, ביצירתיות שלך וברעיונות שלך.

#4: להיות חֲסַר רַחֲמִים.

כשיש מחסום, מצא דרך יצירתית ושמור עליה. דחף ודחוף ותלחץ ואל תקבל לא כתשובה אם אתה מאמין במה שאתה נלחם עבורו.

#5: לאנשים באמת אכפת, אבל אתה צריך לבקש מהם להתקדם ולעזור.

אם לא שואלים, התשובה היא תמיד לא. אני באופן טבעי אדם מאוד פרטי, מופנם מוחלט ששונא לבקש דברים. הדבר היחיד שגרם לי לחלוק פרטים אישיים כאלה על חיי ועל המסע הרפואי שלי הוא התפרצות האהבה והתמיכה שנוצרה - ולראות איך אנשים עולים.

לאחר אירוע הפתיחה שלנו בניו יורק, אני לא יכול להגיד לך כמה אנשים ניגשו אליי והודו לי על ההזדמנות להיות מעורב.

אנשים רוצים להיות חלק ממשהו גדול יותר. הם רוצים לעשות דברים טובים. הם רוצים להשפיע. זה תלוי בנו לתת להם את ההזדמנויות. וזה דורש אומץ.

#6: אתה צריך אלוף מדען ומועצה מייעצת מדעית מכובדת.

כשהתחלנו לבצע שיחות טלפון למעבדות וביוטכנולוגיה, אנשים אפילו לא ענו לטלפון (או שהם ניתקו מיד!).

אלוף מדען הוא המפתח שלך לעולם המדעי ומועצת ייעוץ מדעית מכובדת חיונית לבדיקת פרויקטי מחקר והבטחת מתנות ומענקים גדולים. אנשים צריכים לדעת שהכסף שלהם הולך לעבודה מכובדת.

#7: בנה קן של יועצים מהימנים.

זה באמת דורש כפר.

הוכנסנו לתפקיד זה של ניהול קרן. עדיין אין לנו מושג מה אנחנו עושים, אנחנו פשוט יודעים מה אנחנו רוצים ושאנחנו מוכנים לעשות כל מה שצריך כדי להגיע לשם.

על ידי בניית קן של יועצים, אנו מסתמכים על המומחיות של כל כך הרבה אנשים שונים ומבריקים ומושכים אותם לסיפון.

הייתה לנו הזכות לפגוש כמה מהאנשים המדהימים ביותר. אנו קוראים להם המלאכים השומרים שלנו וההתקדמות שלנו היא עדות להם - ותלויה בהם לחלוטין

#8: אל תזלזל בערך היצירתיות והרעיונות שלך.

לפעמים החידוש הגדול ביותר מגיע מחוץ למוסד הביו-רפואי.

לאף אחד אין אינטרס גדול יותר בעתיד שלך. הייאוש מדרבן יצירתיות וחדשנות. אתה לא צריך דוקטורט כדי לקבל רעיונות נהדרים. האמינו בהם ורדפו אחריהם בעקשנות.

#9: טכנולוגיה דיגיטלית היא החבר הכי טוב שלך.

הטכנולוגיה עושה דמוקרטיזציה; התוכן הוא המלך. השתמש בטכנולוגיה כדי להפיץ את התוכן שלך למרחקים. העולם נמצא בהישג ידך והם להוטים לשמוע את הסיפור שלך. תעשה את זה תמציתי. תעשה את זה משכנע. הפוך אותו לשיתוף בקלות.

#10: דע מה אתה רוצה.

אתה צריך יעד מחקר מוגדר בבירור כדי לגייס כסף ולגייס ביעילות קהילה. עשה שיעורי בית, זהה את החוקרים המובילים, המעבדות, הביוטק, הפארמה וכל מחזיקי העניין המרכזיים, והפגיש אותם. חיוני להסתמך על המומחיות שלהם כדי לבטא בצורה ברורה את אסטרטגיית המחקר שלך.

אנשים רוצים לממן עבודה טובה, אבל הם צריכים לדעת את היעדים. וכך גם אתה! אחרת, הגלגלים שלכם יסתובבו, ובואו נהיה כנים, אין לנו זמן או אנרגיה לבזבז.

—

הפמליה של אמילי היא עבודה בתהליך. אנחנו לומדים תוך כדי. אנחנו כל הזמן צריכים להתיישר מחדש, להתמקד מחדש במטרה הסופית שלנו ולפתור בעיות - וזה קשה.

אני חושב על EE בכל שנייה ביום, בכל נשימה שאני לוקח. פְּשׁוּטוֹ כְּמַשׁמָעוֹ.

מה הלאה? איך אנחנו גדלים? איך נגרום למחקר לעבור מהר יותר? איך נוסיף עוד אפיקי הכנסה? איך הופכים את הארגון לבר-קיימא? כיצד אוכל לאזן בין ריצת EE לבין ניהול הבריאות שלי?

כל כך הרבה שאלות. כל כך הרבה מה לעשות. כל כך מעט זמן - עם מחלה שמשתוללת וגוזלת ממני את חיי, את האנרגיה, את הנשימה.

אני מרגיש את משבר הזמן, את האימה של התקדמות המחלה, כל הזמן. וזה המדחף.

בפמליה של אמילי, אנחנו מתחייבים לשמור על זה, באותה עוצמה עד שתהיה תרופה לכל אחד עם CF. ואז, אנו מתחייבים לקחת את הלקחים הללו וליישם אותם על מחלה אחרת, כדי לעזור לקהילת מחלה אחרת להגיע לקו הסיום. זו המשאלה הכי גדולה שלנו. זה יהיה הגשמת החלום שלנו.