Emily's Entourage

27 מרץ 2025

The Delivery of Hope: Reflections from the 2025 EE Scientific Symposium on Gene Delivery

For the final 10% of the cystic fibrosis (CF) community—those who do not benefit from mutation-targeted therapies—the wait for a lifesaving breakthrough has been challenging. For many, these are more...

קרא עוד

19 פבר 2025

Introducing #ExtraordinRARE 2025: A Bold New Rare Disease Week Expedition

Every journey begins with a single step. For the rare disease community, that step is often taken against formidable odds—navigating a landscape where too many remain overlooked, underfunded, and left...

קרא עוד

07 ינו 2025

What’s the best that could happen?

By Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, Emily’s Entourage board member and Emily’s lifelong best friend Happy 40th Birthday, Em! Happy New Year, everyone! And Happy birthday to Emily, the most inspiring,...

קרא עוד

04 דצמ 2024

Racing Toward a Cure: Team EE Shines in the 2024 Philadelphia Marathon

There’s a certain magic to the weekend of the Philadelphia Marathon that’s hard to put into words—a mix of determination, excitement, and heart that fills the air. This year, Team...

קרא עוד

12 נוב 2024

Lacing Up for Hope: Meet the Runners of #TeamEE Racing for CF Breakthroughs

In just a few weeks—on November 23 and 24, 2024—our unstoppable #TeamEE runners will lace up their sneakers, hit the pavement, and take on the Philadelphia Marathon. But they’re not...

קרא עוד

07 נוב 2024

NACFC 2024: Top Boston Breakthroughs for the Final 10%

By Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer at Emily’s Entourage Every fall, the North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) brings together our community with renewed purpose and fresh insights. This...

קרא עוד

23 באוקטובר 2024

בלום ביחד: לילה של תקווה בגאלה של אמילי הפמליה ב-2024

בערב שבת זוהר, 5 באוקטובר 2024, הפך מרכז מאן לאמנויות הבמה בפילדלפיה למגדלור של תקווה ואחדות כאשר פמליית אמילי (EE) אירחה את השנתי שלו...

קרא עוד

14 במאי 2024

תעז לחלום: חיים מלאים בהרפתקאות, מטרה והשפעה

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורו של מל קוטליאר, מבוגר עם...

קרא עוד

26 באפריל 2024

חתירה לעתיד שבו כולם עם CF יכולים "להעז לחלום"

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורה של סופי פירס, מבוגרת עם...

קרא עוד

24 באפריל 2024

מחיקת CF נתנה לי זמן לרדוף אחרי אהבה, קריירה וקהילה

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורה של רבקה מולר, מבוגרת עם...

קרא עוד

24 באפריל 2024

להישאר ממוקד בדברים הקשים

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורו של נוח זינגר, הורה ל...

קרא עוד

23 באפריל 2024

העתיד שמגיע לכולנו

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורו של טרה לרוסה, מבוגר עם...

קרא עוד

11 באפריל 2024

חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס: בואו נעז לחלום מעבר ל-CF!

חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), זמן שבו הקהילה תתאגד כדי להפיץ מודעות, לתמוך, לשתף סיפורים אישיים ולהתאחד מאחורי המשימה של האצת פריצות דרך...

קרא עוד

28 במרץ 2024

שאלות ותשובות עם ראש הסגל הראשון אי פעם של EE, ג'נבייב מאק

אנו נרגשים לחלוק שג'נבייב מאק הצטרפה רשמית לפמליה של אמילי (EE) בתור ראש הסגל הראשון שלנו אי פעם. בראיון שנערך לאחרונה, למדנו עוד על התחביבים של ז'נבייב,...

קרא עוד

23 בפברואר 2024

EE משיקה את "Ring to Go!" קמפיין לשבוע מחלות נדירות

שבוע המחלות הנדירות, קמפיין שנתי עולמי להעלאת מודעות קריטית למחלות נדירות, יוצא היום לרגל חגיגות יום המחלות הנדירות ב-29 בפברואר 2024. השבוע הוא...

קרא עוד

22 בפברואר 2024

חשיפת ההבטחה של טיפולים מבוססי גנים לסיסטיק פיברוזיס: דגשים עיקריים מהסימפוזיון המדעי של EE 2023

מאת Chandra Ghose, PhD, המנהלת המדעית הראשית של EE בדצמבר 2023, הפמליה של אמילי (EE) אירחה סימפוזיון מדעי, The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF), בקוורום ב...

קרא עוד

A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.

20 בפברואר 2024

התקווה שלנו לטיפול וטיפולי CF מכילים יותר

בדצמבר 2021, ישבתי לארוחת צהריים עם בעלי ודבוקתי לטלפון שלי. לא גללתי באינסטגרם או בטיקטוק. במקום זאת, חיפשתי בזעם את Google Scholar...

קרא עוד

07 ינואר 2024

יום הולדת 39 שמח לאמילי! האם תחלום איתנו בגדול?

מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, חברת הנהלת הפמליה של אמילי וחברה הכי טובה של אמילי לכל החיים שלום לך, ג'ס כאן! חזרתי שוב לאחל לאמילי את ימי ההולדת המאושרים ולחלוק...

קרא עוד

20 דצמ 2023

NACFC 2023: נקודות חשובות בחקר סיסטיק פיברוזיס

מאת Chandra Ghose, PhD, המנהלת המדעית הראשית של EE ועידת סיסטיק פיברוזיס בצפון אמריקה (NACFC) 2023, שהתקיימה בנובמבר בפיניקס, אריזונה, הותירה את קהילת הסיסטיק פיברוזיס העולמית (CF) עם...

קרא עוד

ט"ז בנובמבר 2023

הכוכבים התיישרו בערב 2023 עם הפמליה של אמילי: הצפון האמיתי

אנחנו באמת רואים כוכבים! ביום שבת, 14 באוקטובר 2023, אמילי's Entourage (EE) ערכה את הערב השנתי שלנו עם אמילי's Entourage, "True North", והעלתה סכום מדהים של $1.3M - עוד...

קרא עוד

הירשם לבלוג שלנו