Emily's Entourage » Blog

31 באוקטובר 2023

שלושה פאגים חדשים שפותחו עבור מיקובקטריות ללא שחפת באנשים עם CF

זיהומים חיידקיים ריאתיים, במיוחד זיהומים עמידים לתרופות, מניעים את התקדמות המחלה ותמותה אצל אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF). בין הגרועים ביותר הם זיהומי מיקובקטריה שאינם שחפת (NTM), אשר לעיתים קרובות עמידים בפני...

23 באוקטובר 2023

ביטול ההבטחה של טיפולים מבוססי גנים: תובנות מבית העירייה לתרפיה גנטית של EE

ב-22 באוגוסט 2023, פמליית אמילי (EE) אירחה מפגש וירטואלי של העירייה שהתעמקה בעולם המרגש של טיפולים מבוססי גנים לסיסטיק פיברוזיס (CF). אירוע וירטואלי זה מכוון...

16 במאי 2023

המסע שלי לאבחון כאדם שלא נראה כמו חולה CF "האופייני".

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורה של אלה קסטילו, מבוגר עם...

11 במאי 2023

המסע הנדיר שלנו בתוך ה-10%

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת גארת' דייויס, הורה לילד...

26 באפריל 2023

EE משתתף בכנס המדע הבסיסי ה-18 של ECFS

בחודש שעבר, המנהלת המדעית הראשית של אמילי פמליה (EE), צ'נדרה גוס, דוקטורט, נסעה להשתתף בכנס המדע ה-18 של האגודה לסיסטיק פיברוזיס האירופית (ECFS), שהתקיימה בין ה-29 במרץ לאפריל...

25 באפריל 2023

חוזה חדש לחיים: מה תעשה איתו?

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג הוא מאת דרו דוטסון, מבוגר עם CF. "שֶׁלִי...

19 באפריל 2023

מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס: בואו #CrossOutCF עבור 100% של קהילת CF

מאי הוא תקופה חשובה בשנה עבורנו בפמליה של אמילי (EE). זה מציין את חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), זמן שבו הקהילה תתאגד כדי...

12 באפריל 2023

מקבל מענק EE ד"ר דייוויד פרייד מזהה 10+ פאג'ים של MRSA

בפמליית אמילי (EE), אנו מבינים שמה שמניע את התקדמות המחלה ותמותה אצל אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) - ומה מאיים על יכולתם לחכות לטיפולים טרנספורמטיביים...

26 בפברואר 2023

EE משיקה קמפיין "ExtraordinRARE" לשבוע המחלות הנדירות

שבוע המחלות הנדירות, קמפיין שנתי עולמי להעלאת המודעות הקריטית למחלות נדירות, יוצא היום לרגל חגיגות יום המחלות הנדירות ב-28 בפברואר. זה הזמן ל...

23 ינואר 2023

הפמליה של אמילי (EE) אירחה קבלת קוקטיילים שנתית 5 ב-NACFC 2022

בחזרה באופן אישי לראשונה מאז 2019, קבלת הפנים להזמנה בלבד הפגישה חברים מקהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) כדי לחגוג את ההישגים של EE עד כה, להכיר ולכבד את...

06 ינואר 2023

צעדים קטנים: המשך ימי הולדת לכל מי עם CF

מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, חברת הנהלת הפמליה של אמילי והחברה הטובה ביותר של אמילי לכל החיים. להיות הורה לשני ילדים קטנים פירושו שבכל יום אני משלים כ-750 משימות קטנות,...

י"ב דצמ"ב 2022

שרוכים, צוות EE! 22 רצים רצו לעבר ריפוי CF במרתון פילדלפיה

למדנו מזמן שהאנשים שמנהלים את הפמליה של אמילי (EE) הם קבוצת בני האדם החזקה והעקשנית ביותר בעולם כולו. בשום מקום זה...

19 באוקטובר 2022

לעוף גבוה בערב עם הפמליה של אמילי "טיסת המונרך" ב-2022

דברו על לילה לזכור! ביום חמישי, 13 באוקטובר, 2022, אמילי'ס פמליה (EE) ערכה את הערב השנתי שלנו עם הפמליה של אמילי, "מעוף המונרך", ב-The Mann...

27 במאי 2022

יוצא דופן מכל בחינה: גידול בן שהוא הנדיר שבנדירים

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג הוא מאת ג'ייסון דמוט, הורה לילד...

24 במאי 2022

נאבק בשתי מחלות קטלניות: מסע הצלב שלי להורדת הגיל לבדיקת סרטן המעי הגס

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת אנה פיין, בוגרת עם CF. האם...

20 במאי 2022

הניסיון שלי בטיפול בפאג'ים: 3 שנים מאוחר יותר

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי (EE) מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת אלה בלסה, עו"ד סבלני ו...

13 במאי 2022

חיים ללא דאגה

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת Abhijit Tirumala, מבוגר עם CF. אֲפִילוּ...

06 במאי 2022

אחותי האמיצה והעמידה: פרספקטיבה של אחים של CF

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג הוא מאת אמילי וסרמן, אח למבוגר...

01 במאי 2022

חודש המודעות ל-CF: לשים קץ ל-CF אחת ולתמיד

חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), זמן שבו קהילת ה-CF כולה להתכנס כדי לתמוך, להפיץ מודעות, לשתף סיפורים אישיים ולהתאחד מאחורי המשימה של...

28 באפריל 2022

סיכום סמינר מקוון: ממצאים מרכזיים מסקר "Final 10%" של EE

ב-6 באפריל 2022, הפמליה של אמילי (EE) הציגה סמינר אינטרנטי מידע כדי לשתף את הממצאים של הסקר העולמי הראשון שלה על הבריאות ונקודות המבט של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס...

‹ הקודם 1 2 3 4 … 13 הבא ›

עִבְרִית