Cystic Fibrosis Patient Database

של אמילי פָּמַלִיָה
CF קליני חיבור ניסיון

Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect

Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) הוא מסד הנתונים הגלובלי היחיד של חולים אך ורק עבור אנשים עם CF שאינם מסוגלים ליהנות ממופני CFTR, כולל אלה עם:

על ידי הצטרפות ל-CF Clinical Trial Connect, תוכל לעזור להאיץ את הפיתוח של טיפולים מצילי חיים עבור אנשים עם CF.

ההרשמה ל-CF Clinical Trial Connect היא קלה.

1 הירשמו עוד היום

תתבקש לשתף כמה פרטים על עצמך ועל ה-CF שלך.

2 קבל הודעה

נשלח לך דוא"ל כשתהיה גרסת ניסיון שעשויה להיות רלוונטית עבורך.

3 בצע פעולה

קבל את המידע שאתה צריך כדי ללמוד עוד על הניסויים הקליניים האחרונים ולהשתתף בהם.

מדוע להירשם ל-CF Clinical Trial Connect?

קבל גישה מוקדמת למידע על ניסויים קליניים

הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect לקבלת גישה מוקדמת להזדמנויות הניסויים הקליניים העדכניות והרלוונטיות - מועברות ישירות לתיבת הדואר הנכנס שלך.

טיפול מתקדם עבור 100% מהאנשים עם CF

הרשמה לניסוי קליני מסייעת להאיץ את פיתוח התרופות עבור אלה שנותרו מאחור על ידי מאפננים CFTR הנוכחיים.

להיות חלק מהפתרון

השתתפות בניסויים קליניים היא קריטית כדי להאיץ את פיתוח התרופות עבור אלה שאינם נהנים ממאפננים של CFTR. על ידי הצטרפות ל-CTC, אתה עוזר ליצור עתיד שבו אף אחד לא נשאר מאחור.

מי יכול להשתתף?

מסד הנתונים של CF Clinical Trial Connect פתוח לאנשים עם CF מרחבי העולם שאינם מסוגלים ליהנות ממאפננים של CFTR, כולל אלה עם:

מוטציות גנטיות לא מתאימות
תופעות לוואי ממאפננים CFTR
תגובה לא אופטימלית למאפננים CFTR

אם אתה מתחת לגיל 18, הורה או אפוטרופוס יכולים להירשם בשמך.

כיצד פועל CF Clinical Trial Connect?

ההצטרפות ל-CF Clinical Trial Connect לוקחת דקות ספורות בלבד. תתבקש לקבל מידע בסיסי, כולל פרטי ההתקשרות שלך, דמוגרפיה, מוטציה גנטית ומיקרוביולוגיה. אתה יכול להירשם עבור עצמך, או עבור אדם אהוב זכאי אם אתה הורה או אפוטרופוס של ילד מתחת לגיל 18.

לאחר שהצטרפת, תתווסף למאגר שלנו. אנו ניצור איתך קשר לגבי ניסויים קליניים שאתה עשוי להיות זכאי אליהם בהתבסס על המידע שסיפקת. אתה יכול להיכנס בכל עת כדי לעדכן את הפרופיל שלך ולראות ניסויים עדכניים שהפמליה של אמילי תומכת בגיוס עבורם.

CF Clinical Trial Connect משתמש גם בנתונים גיאוגרפיים מצטברים מהנרשמים כדי לסייע בבחירת אתר לניסויים קליניים.

כיצד מוגנים הנתונים והפרטיות שלי?

CF Clinical Trial Connect עומד בדרישות התאימות לקהילות שאמילי'ס Entourage משרתת, כולל דרישות כלליות של תקנת הגנת מידע (GDPR) עבור בריטניה והאיחוד האירופי.

פרטיות הנתונים וההגנה שלך חשובים לנו. קרא את מדיניות הפרטיות של CF Clinical Trial Connect.

של אמילי פָּמַלִיָה CF קליני חיבור ניסיון