חולמת היום: מבט אל החיים עם CF

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת EE לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. האורחת של היום היא סטייסי קרמונה, CF לכל החיים עו"ד, דובר מוטיבציה ומגייס כספים מדרום קליפורניה. כשהיא מספרת על הקרבות והמאבקים שלה עם CF, סטייסי מזכירה לנו שתקווה, נחישות וכוח אינם מתאימים למחלה הגנטית הנדירה.

שמי סטייסי קרמונה, אני גרה בדרום קליפורניה ויש לי סיסטיק פיברוזיס (CF). כמו אמילי, גם לי יש שתי מוטציות שטויות, מה שמכניס אותי לקבוצה הקטנה של אנשים עם CF שאין להם כרגע תרופות משנות חיים. אֶלֵינוּ

אובחנתי עם CF בשבועות הראשונים לחיי לאחר שעברתי ניתוח להסרת מחצית מהמעי הדק עקב חסימה. ההורים שלי מעולם לא שמעו על סיסטיק פיברוזיס והיו הרוסים לגלות שתוחלת החיים שלי הייתה פחות מ-18 שנים.

לגדול עם המחלה הזו היה מאתגר להפליא, בלשון המעטה. נכנסתי ויצאתי מבית החולים עם דלקות ריאות, בעיות מעיים ודלקות כרוניות בסינוסים. בכל שנה הייתי עובר ניתוח סינוס, ברונכוסקופיה כדי לנקות את הריאות שלי, ולפחות אשפוז אחד ארוך שכלל שבועות של אנטיביוטיקה IV. היה לי גם קשה לשמור על המשקל והייתה לי מערכת חיסונית מוחלשת שגרמה לי להיות יותר רגיש לזיהומים.

בגיל 10, התמודדתי חזיתית עם ההשלכות האמיתיות של CF, כאשר צפיתי בחברתי היחידה של CF באותה תקופה מפסידה במאבקה במחלה זו. האובדן ההרסני הזה היה לצערי רק הראשון מבין רבים במהלך חיי. זה היה כואב ומפחיד מאוד לראות חברים עם CF נפטרים מדי שנה ולהתמודד עם המציאות של המחלה הקטלנית הזו. CF הוא כמו שריפה; הוא משאיר נתיב של הרס והרס שנראה בלתי אפשרי לשלוט בו.

CF הוא כמו שריפה; הוא משאיר נתיב של הרס והרס שנראה בלתי אפשרי לשלוט בו.

מגיל צעיר הייתי נחוש לנסות ולחיות חיים נורמליים ככל שיכולתי ולא לתת למחלה שלי להגדיר אותי. למרות ש-CF גוזל הרבה מהזמן והאנרגיה שלי, זה לא מנע ממני להגשים את המטרות שלי. קיבלתי תואר ראשון בתקשורת מאוניברסיטת סנטה ברברה; גרתי בחו"ל בסידני, אוסטרליה; והייתי תומך, דובר מוטיבציה ומגייס כספים עבור קהילת ה-CF. הקדשתי את הקריירה שלי לעזרה לאחרים עם CF, תחילה עבדתי בקרן CF ועכשיו כמנהלת תמיכה בחולים בבית המרקחת המיוחד של קרוגר. בשנת 2016, התחתנתי עם בעלי דני ואימצנו את שני הכלבים שלנו, בריידי וג'ולייט.  

אני מרגישה שהמחלה שלי מתקדמת ולמרות שאני אסיר תודה על היותי מבוגר עם CF, היא מגיעה עם סדרה משלה של סיבוכים. אובחנתי עם מחלת כבד CF וסוכרת הקשורה ל-CF. אני מגדל כמה חיידקים עמידים בעקשנות בריאותי שלא הצלחתי למגר ולאחרונה חוויתי את החוויה המפחידה הראשונה שלי עם המופטיזיס (שיעול דם). כיום, יש לי פחות אנרגיה ודורש יותר שינה מאי פעם. אֲנִי גַם יש תכופים יותר רֵאָתִי החמרות, הדורשות תרופות חזקות יותר לטפל בהם.   

אבל אולי ההיבט המאתגר ביותר בחיים עם CF הוא המספר היומיומי של תרופות וטיפולים שאני נוטל כדי להישאר בחיים. מדי יום אני מבלה מספר שעות בטיפולי נשימה, עושה פינוי דרכי הנשימה, בולע כדורים בכל ארוחה, מתאמן, בודקת את הסוכר בדם ושומר על תזונה עתירת קלוריות. 

זה מרגיש כמו עבודה במשרה מלאה בניהול הטיפול שלי ובוודאי שאין ימי חופשה בעבודה הזו. אני עובד קָשֶׁה לשמור על בריאות הריאות שלי ואני גאה לומר שרצתי את ה-10K הראשון שלי השנה.

אני עובד קָשֶׁה לשמור על בריאות הריאות שלי ואני גאה לומר שרצתי את ה-10K הראשון שלי השנה.

ב-13 השנים האחרונות הייתי מעורב בניסוי קליני לתרופה שנועדה במיוחד למוטציות שטויות. לקהילה המדעית היו תקוות גדולות שהתרופה הזו תועיל לאלו מאיתנו עם מוטציות גנטיות נדירות. למרבה הצער, המשפט לא צלח והופסק בשנה שעברה. אז הכתה בי המציאות שיש פער משמעותי בצנרת פיתוח התרופות לאנשים כמו אמילי ואני. אין כיום טיפולים בפיתוח לאנשים עם סוג המוטציה שלנו.

אז הכתה בי המציאות שיש פער משמעותי בצנרת פיתוח התרופות לאנשים כמו אמילי ואני. אין כיום טיפולים בפיתוח לאנשים עם סוג המוטציה שלנו.

זו הסיבה שכאשר צצה הזדמנות לניסוי קליני באוניברסיטת אלבמה בשנה שעברה, צללתי בראש רֵאשִׁית! רק מאוחר יותר נודע לי שהמשפט הומצא ונתמך על ידי הפמליה של אמילי. התקווה הייתה ששילוב של תרופות, כולל אחת שכבר אושרה למוטציה אחרת של CF, עשוי להיות המפתח למוטציות שטויות. למרבה הצער, התוצאות של אותו ניסוי לא יצאו כפי שקיווינו.

למרות התוצאות המאכזבות, בסופו של דבר התחברתי לאמילי, מה שהיה מאוד משמעותי עבורי, מכיוון שאנו נמנים עם המיעוט של אוכלוסיית ה-CF שחולקים את ההבחנה המצערת שיש לנו שתי מוטציות שטויות. היכרות עם אמילי, שחולקת את התשוקה ואת תחושת הדחיפות שלי לגבי מציאת תשובה עבור תת-קבוצה זו של אוכלוסיית ה-CF, ולמידת העבודה המדהימה שהיא והפמליה שלה עושות, נותנת לי תקווה לעתיד שלי.

היכרות עם אמילי, שחולקת את התשוקה ואת תחושת הדחיפות שלי לגבי מציאת תשובה עבור תת-קבוצה זו של אוכלוסיית ה-CF, וכן, ללמוד על העבודה המדהימה שהיא והפמליה שלה עושות, נותן לי תקווה לעתיד שלי.

כיום אני בן 31 ולמרות שהיה לי חלק ניכר מהאתגרים עם CF, למדתי גם להעריך את החיים בלהט ולא לקחת נשימה אחת כמובנת מאליה. צללתי באיי בהאמה, אכלתי סושי ביפן ויצאתי לצניחה חופשית מעל שונית המחסום הגדולה באוסטרליה. 

אני לוחם ואני חי את חיי במלואם. התמזל מזלי לראות את הצד הטוב ביותר של האנושות כאשר אנשים התאחדו והתחייבו על חייהם לעזור לאלו מאיתנו עם CF. כשאני חושב על העתיד שלי, זה עדיין לא בטוח, אבל אני אמשיך לחלום על היום שבו אמילי ואני נוכל לחגוג תרופה ל כֹּל אנשים עם CF.