שבוע מחלות נדירות EE 2021: "נדיר הוא בכל מקום"

שבוע המחלות הנדירות, שייפתח ב-22 בפברואר לרגל יום המחלות הנדירות ב-28 בפברואר, הוא חגיגה שנתית להעלאת המודעות למחלות נדירות. זה הזמן שהקהילה תתכנס לתצוגה קולקטיבית של תמיכה להעלאת המודעות ושיפור חייהם של כל הפרטים והמשפחות שנפגעו ממחלה נדירה, כולל סיסטיק פיברוזיס (CF).

מהי מחלה נדירה? 

בארצות הברית, כל מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים נחשבת נדירה. CF משפיע על כ-30,000 אמריקאים ו-70,000 אנשים ברחבי העולם, CF היא אחת המחלות הנדירות המוכרות יותר. למרות שבאופן אינדיבידואלי המחלות הן "נדירות", באופן קולקטיבי הן רחוקות מכך. למעשה, יש כמעט 7,000 מחלות נדירות, המשפיעות על אחד מכל עשרה אמריקאים. המציאות האירונית היא שמחלה נדירה היא למעשה די שכיחה. למרות השכיחות של מחלות נדירות, ישנם טיפולים המאושרים על ידי ה-FDA עבור פחות מ-10% של מחלות נדירות על פי הארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD).

בעוד ש-CF נחשבת למחלה נדירה בפני עצמה, אלו עם מוטציות שטויות של CF, המשפיעות בערך על 10% מאוכלוסיית ה-CF, נדירות במיוחד. לאור ההתמקדות שלנו בקבוצה נדירה של מוטציות בתוך מחלה נדירה, אנו מחזיקים את החברות שלנו בקהילת המחלות הנדירות קרוב במיוחד לליבנו.

"ב-EE, אנו מאמינים ששום מחלה או מוטציה אינן נדירות מכדי לעניין", אומרת מייסדת EE, אמילי קרמר-גולנקוף. "התקווה שלנו היא ששבוע המחלות הנדירות מעלה את תשומת הלב ומאיץ מחקר ופיתוח תרופות לכל המחלות הנדירות, כך שאף אחד לא נשאר מאחור".

נדיר הוא בכל מקום 

לציון שבוע המחלות הנדירות 2021, EE תחגוג ותמחיש מה זה אומר לחיות עם מחלה נדירה כמו CF באמצעות קמפיין דיגיטלי בן שבוע בנושא "נדיר הוא בכל מקום". החל מיום שני, 22 בפברואר ועד יום מחלות נדירות ביום ראשון, 28 בפברואר, EE ישתף עובדות, תובנות וסיפורים ברשתות החברתיות על מחלות נדירות ו-CF, תוך התמקדות במוטציות נדירות של CF, כולל מוטציות שטויות.

מסע הפרסום "נדיר הוא בכל מקום" יתבסס על שימושים מוכרים במילה "נדיר" - כמו נדיר כּוֹחַ,נָדִיר חָזוֹן,ונדיר הִזדַמְנוּת—לאשר ולחגוג את היופי והעוצמה של "נדיר". כלולה מחווה של עמיתה של אמילי בוגר תיכון Lower Merion (PA) וכוכב ה-NBA המנוח קובי בראיינט, שהקליט הודעה לפני פטירתו החוגגת את "הנדיר" של EE מֶנטָלִיוּת."

לוח שבוע של מחלות נדירות 

יום שני, 22 בפברואר
נָדִיר מַחֲלָה:עובדות וסטטיסטיקות על מחלות נדירות.

יום שלישי, 23 בפברואר 
נָדִיר חָזוֹן:זרקור של חלוצי CF שהחזון והמנהיגות שלהם עושים את ההבדל.

יום רביעי, 24 בפברואר
נָדִיר מֶנטָלִיוּת:מבט מיוחד על המנטליות והמיקוד הנדרשים לביצוע העבודה של EE.

חמישי, 25 בפברואר ושישי, 26 בפברואר
נָדִיר גְבוּרָה:זרקור על אנשים החיים עם מוטציות נדירות של CF ומה אנחנו יכולים ללמוד מאומץ, רוח ותשוקה לחיים שלהם.

שבת, 27 בפברואר
נָדִיר כּוֹחַ:דוגמאות לחוזקה של הקהילה ומה שהושג על ידי מנהיגים, מומחים ויחידים שהתאחדו. 

יום ראשון, 28 בפברואר
נָדִיר הִזדַמְנוּת:איך תומכים בארגונים כמו EE לספק הזדמנות להיות חלק ממשהו יוצא דופן. 

בנוסף לקמפיין הדיגיטלי של EE, מייסדת EE אמילי קרמר-גולנקוף פתחה את שבוע המחלות הנדירות מוקדם על ידי השתתפותה בפאנל המחלות הנדירות של Fingerpaint ב-17 בפברואר. אמילי הצטרפה לפאנל רב משתתפים של מומחי CF לדיון על חיבור מחלה נדירה. ראה עוד על האירוע כאן.

אנו מזמינים אותך להצטרף אלינו לחגוג את שבוע המחלות הנדירות 2021 על ידי הצגת מחויבותך למחלות נדירות, שיתוף מידע על מחלות נדירות עם אחרים ושאיבת השראה מהקהילה הנדירה.

EE מודה לך מאוד על הצגת נותני החסות Vertex Pharmaceuticals, Inc. ו-Viatris, כמו גם Translate Bio, על תמיכתם ב-"Rare is Everywhere", קמפיין שבוע המחלות הנדירות של EE לשנת 2021.

תודה לנותני החסות של שבוע המחלות הנדירות שלנו 

ספונסרים אחרים