הפמליה של אמילי (EE) אירחה קבלת קוקטיילים שנתית 5 ב-NACFC 2022

בפעם הראשונה מאז 2019, קבלת הפנים להזמנה בלבד הפגישה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) כדי לחגוג את ההישגים של EE עד כה, להכיר ולכבד את הקהילה המדעית המצטיינת ולהרהר במשימתה של EE

פמליית אמילי (EE) אירחה את קבלת הפנים השנתית החמישית שלה, בהזמנה בלבד, בוועידת סיסטיק פיברוזיס בצפון אמריקה (NACFC) ב-4 בנובמבר 2022, ב- מריוט פילדלפיה דאונטאון ב פילדלפיה, פא. יו"ר מועצת הייעוץ המדעית של EE, קווין פוסקט, דוקטורט, אירח את הקבלהעם המנהלת המדעית הראשית של EE, צ'נדרה גוש, PhD. המייסדות-שותפות של EE, אמילי וליזה קרמר-גולנקוף, השתתפו למעשה עקב אמצעי הזהירות של COVID-19 לאור השלבים המתקדמים של ה-CF של אמילי. אחותה של אמילי ג'וליה, אחיו קובי ושלו אֲרוּסָה לקסי, ייצגה את משפחת קרמר-גולינקוב באירוע, יחד עם מספר חברי צוות EE. האירוע כלל גם את הצגת פרס Trailblazer לשנת 2022, פרס EE המוכר למחוללי שינוי חדשניים במחקר ופיתוח תרופות סיסטיק פיברוזיס (CF).

NACFC, המתקיים מדי שנה על ידי קרן סיסטיק פיברוזיס, מפגישה מדענים, קלינאים ומטפלים מרחבי העולם כדי לדון בהתקדמות האחרונה במחקר, טיפול ופיתוח תרופות, ולהחליף רעיונות לגבי דרכים לשיפור הבריאות והאיכות הכוללת של חיים לאנשים עם CF.

הנוכחות הגבוהה ביותר עד כה, קבלת קוקטייל EE השנה ב-NACFC כינסה כמעט 100 חוקרים, מדענים, בני משפחה של אנשים עם CF ונציגים מחברות תרופות וביוטכנולוגיה. האירוע חגג את ההישגים של EE, הכיר וכיבד את הקהילה המדעית המצטיינת, והעניק אווירה אידיאלית לחילופי רעיונות. היה זמזום ער בחדר כשהמשתתפים התחברו לרשת והתחברו מחדש - עדות למחויבות המשותפת של הקבוצה למשימתה של EE להאיץ פריצות דרך ותרופה למוטציות שטויות של CF.  

 ליזה ואמילי מקבלים את האורחים באופן וירטואלי בקבלת הפנים של EE NACFC.

האירוע התחיל בדברי פתיחה של אמילי וליזה - ההתרגשות והכרת התודה שלהן מורגשות מבעד למסך המקרן! ככל שהתוכנית נמשכה, המנהל המדעי הראשי של EE, ד"ר. Chandra Ghose, הוצג ד"ר ג'ניפר טיילור-קוזר, MD, MSCS, ATSF, רופא ריאות לילדים ולמבוגרים ב-National Jewish Health וחבר במועצה המייעצת המדעית של EE, עם פרס ה-Trailblazer של EE לשנת 2022. הפרס ניתן לאדם או ארגון ששיתף פעולה עם EE והפגיןשאלו אומץ, עקשנות ויצירתיות מחוץ לקופסה כדי לדחוף גבולות קונבנציונליים ולהניע התקדמות מחקרית מצילת חיים עבור אנשים עם CF. מקבלי הפרס בעבר כוללים את ד"ר קווין פוסטקט, הפרופסור לפיזיולוגיה של אייזק אוט ויו"ר המחלקה לפיזיולוגיה בבית הספר לרפואה פרלמן באוניברסיטת פנסילבניה, וד"ר פול נגולסקו, סגן נשיא בכיר למחקר של Vertex.

 המנהלת המדעית הראשית של EE Chandra Ghose עם ד"ר ג'ניפר טיילור-קוזר, זוכת פרס ה-Trailblazer לשנת 2022.

"ג'ניפר היא רופאה חומלת, חוקרת מבריקה, סופרת שפורסמה מאוד, ותומכת נלהבת עבור קהילת ה-CF", אמרה אמילי קרמר-גולינקוב, מייסדת-שותפה של אמילי הפמליה. "אני מתפעלת נצחית מההשפעה הבלתי ניתנת לתיאור שהיא עושה על חייהם של כל כך הרבה אנשים עם CF בכל יום, כולל שלי. זה היה כבוד להעניק לה את פרס טריילבליזר השנה".

המיקום המשמעותי של האירוע השנה, עיר הולדתו של EE פילדלפיה. הודגש עם מתאבנים בנושא פילדלפיה (צ'יזסטייק מקמפוס וטסטיקייקס) ועובדות סביב המקום.

EE אסיר תודה שקבלת הפנים הזו יכולה להיות חלק מהנוף הכולל של NACFC - מספר ימים מלאים במפגשים ואירועים חשובים, אינפורמטיביים ומעוררי השראה המתמקדים בהנעת מחקר קריטי ופיתוח תרופות עבור קהילת ה-CF. נוכחותם של אנשים כל כך נלהבים, חכמים, בעלי יכולת ומחויבות עמוקה, הבחירה להקדיש את זמנם ומרצם ל"10% הסופי" של קהילת ה-CF, שאינה נהנית ממאפני CFTR קיימים, העניקה לצוות EE כולו תקווה אינסופית. EE מאוד מקווה ומאמינה שהקשרים שנוצרו והשיחות שהתחילו בקבלת הפנים של NACFC יובילו לפיתוח טיפולי נוסף עבור ה-10% הסופי של אנשים עם CF, ואנו מוכנים לעזור ככל שנוכל. 

הפמליה של אמילי גם רוצה להודות מקרב לב לקרן סיסטיק פיברוזיס על ההזדמנות לארח את קבלת הפנים ב-NACFC.

"אנו מקווים שעזבת את הקבלה בתחושת אנרגיה לחשוב מחוץ לקופסה ולעבוד במהירות ובמיקוד שאין שני לו עד שיהיו לנו פריצות דרך מצילות חיים לכל אדם עם CF, שאף אחד לא נשאר מאחור."

– אמילי קרמר-גולנקוף, מייסדת שותפה של הפמליה של אמילי