הפמליה של אמילי הופכת יצירתית לארח את הגאלה השנתית ה-11 בעולם שלאחר קוביד

האירוע יחגוג 11 שנים של השפעה, כולל יותר מ-$10 מיליון שגויסו כדי להאיץ מחקר פורץ דרך לסיסטיק פיברוזיס 

מייסד שותף ומשפחה - בהסגר קפדני הקשור לרפואה מאז מרץ 2020 - להשתתף ולשדר נאום שנתי בשידור חי מאוהל מבודד באתר

Lower Merion, PA (29 בספטמבר 2022) - כיצד מלכ"ר מבוסס בריאות, בראשות אישה עם מחלת ריאות בשלב מתקדם, אוסף באחריות את תומכיה בעולם שלאחר קוביד? Emily's Entourage (EE), קרן 501(c)3 שמאיצה מחקר לטיפולים חדשים ותרופה ל-10% הסופי של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם נהנים מטיפולים ממוקדי מוטציות מצילי חיים, הופכת ליצירתית.

ביום חמישי, 13 באוקטובר 2022, EE תארח את הערב השנתי ה-11 שלה עם הפמליה של אמילי, "טיסת המונרך" - וזה ייראה שונה בהרבה משנים עברו. באופן מסורתי חגיגי רשמי בדצמבר, האירוע השנה יתארח בחוץ במרכז מאן לאמנויות הבמה והועבר לאוקטובר כדי להתאים את הפורמט החדש. אבל השינוי הייחודי ביותר השנה הוא מי יהיה נוכח - ואיך. 

אמילי קרמר-גולנקוף תשא את נאומה בשידור חי במרכז מאן מאוהל מבודד על ראש גבעה.

המייסדת המשותפת של EE, אמילי קרמר-גולנקוף, בת 37 עם CF בשלב מתקדם, נמצאת בהסגר קפדני עם משפחתה מאז מרץ 2020 כדי להישאר בטוחה מהאיום של קוביד. בלי מבקרים, בלי טיולים בחנות מכולת, ובהחלט בלי חגיגות - נכון? בהתאם לחדשנות ולחשיבה היצירתית שהניעו את EE כבר יותר מעשור, אמילי ומשפחתה פיתחו פתרון המאפשר להן להצטרף לערב בבטחה. בני הזוג קרמר-גולינקוב יצטרפו למשתתפים במרכז מאן מאוהל מבודד על ראש גבעה, שם יקבלו את פני תומכי EE מרחוק ויצפו בתוכנית המשודרת בשידור חי לאורך כל הערב. אמילי גם תמסור את ההערות החיות הצפויות שלה מהמיקום המרוחק. 

"לפני יותר מעשור, EE נולד מתוך ייאוש, ובמהלך השנים גילינו שהייאוש הזה יכול לדרבן כמויות מדהימות של חדשנות ויצירתיות", אמרה אמילי קרמר-גולנקוף, מייסדת שותפה של פמליית אמילי. "כעמותה מבוססת בריאות, לא הרגשנו שאנחנו יכולים לאסוף באחריות מאות מהתומכים שלנו בתוך הבית, אז אלתרנו. באופנת EE אמיתית, לא ראינו מכשול, ראינו הזדמנות לנער את העניינים ולגשת לגאלה בצורה חדשה ורעננה”.

מאז הקמתה ב-2011, אמילי'ס הפמליה מימנה 25 מענקי מחקר, השיגה מימון המשך של $37.8+ מיליון, יצרה רישום חולי מוטציות שטויות ב-CF ושידוך לניסויים קליניים כדי להאיץ את הגיוס לניסויים קליניים, והשיקה טיפול גנטי ב-CF. החברה, Spirovant (לשעבר Talee Bio), שנרכשה מאז ומעבירה שני טיפולי CF אגנוסטיים למוטציות לכיוון מרפאה.

גאלה הערב עם הפמליה של אמילי השנה, "טיסת המונרך", מתאפשרת על ידי נותנת החסות המציגה, Vertex Pharmaceuticals Inc.; נותנת חסות ל-Dream Team, cystetic Medicines, Inc.; ונותני החסות של Violet, AbbVie Inc., Bloomberg Philanthropies, Boehringer Ingelheim, Enterprise Therapeutics Ltd, Lovely, ReCode Therapeutics, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka ו-Viatris; בין היתר. מרסיה ונד קפלין ואיבי ומתיו סולומון יוכרו כיו"רים משותפים של כבוד.

כספים שגויסו במהלך האירוע השנה מניעים את המשימה הייחודית של אמילי'ס הפמליה להאיץ טיפולים חדשים מצילי חיים ותרופה ל-10% האחרון של קהילת ה-CF, כולל אלה עם מוטציות שטויות. למידע נוסף על פרטי האירוע ורכישת כרטיסים להשתתפות, אנא בקר www.emilysentourage.org/phillygala22. 

###

על הפמליה של אמילי

Emily's Entourage הוא 501(c)3 חדשני שמאיץ מחקר לטיפולים חדשים ותרופה ליחידים ב-10% הסופי של אוכלוסיית סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינה נהנית מטיפולים ממוקדי מוטציות זמינים כיום, כולל אלה עם מוטציות שטויות. של CF. מאז 2011, Emily's Entourage העניקה מיליוני דולרים במענקי מחקר, השיקה חברה לריפוי גנטי ב-CF, פיתחה תוכנית רישום חולים ושידוכים לניסויים קליניים כדי להאיץ את הגיוס לניסויים קליניים, והובילה מאמצים עולמיים להניע מחקר ופיתוח תרופות בעלי השפעה רבה. הארגון הוצג בתקשורת הארצית, כולל הניו יורק טיימס, STAT, CNN, פיפל ועוד. למידע נוסף ב emilysentourage.org. 

קשר מדיה

אשלינג נייט

מנהל תחום שיווק ותקשורת

Emily's Entourage

ashling@emilysentourage.org