יום הולדת 39 שמח לאמילי! האם תחלום איתנו בגדול?

מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, חברת הנהלת הפמליה של אמילי וחברה הכי טובה של אמילי לכל החיים

שלום לך, ג'ס כאן! חזרתי שוב כדי לאחל לאמילי את ימי ההולדת המאושרים ביותר ולשתף כמה מחשבות כשאנחנו חושבים על השנה החולפת, ומסתכלים קדימה אל 2024, ו-39 של אמיליה' שָׁנָה. השנה אנחנו חושבים על חלומות...

בכל יום נתון, החלומות הגדולים ביותר של שני הילדים הקטנים שלי כוללים דברים כמו להיות מסוגל לעוף, להחזיק חד קרן לחיות מחמד, לחיות דרך קבע בלונה פארק או להחזיק מפעל ממתקים במרתף שלנו. למרות שאני לא יכול לומר שאף אחד מהחלומות האלה מבוסס על המציאות, מה שחשוב הוא הניצוץ בעיניים שלהם כשהם חולמים בהקיץ והחיוך על הפנים שלהם כשהם מתארים כמה נפלאים הדברים האלה יהיו. אתה מבין, אף אחד לא אמר להם שהחלומות הכי פרועים שלהם אינם אפשריים. אין להם זרע של ספק, אין להם חשש שהם יכולים להציב מטרה ולא להגיע אליה. הם לא מרגישים אילוצים על החלומות שלהם.

האם לא כולם צריכים להרגיש את החופש הזה? החופש, הביטחון והאופטימיות האינסופית לחלום גדול כיד הדמיון הטובה יאפשרו להם. 

אבל עבור רבים מאיתנו, ברגע שאנו חוצים איזה מחסום בלתי נראה לבגרות, או אולי ככל שאנו מתרגלים יותר לשגרה של חיי היומיום, משום מה זה כמעט כאילו החלומות הגדולים שלנו מתחילים להתכווץ. או שאנחנו דואגים שלא נוכל להשיג את מה שאנחנו חולמים עליו, אז אנחנו פשוט עוצרים, או מתחילים להגביל את עצמנו. כמובן, חלומות הם אפילו יותר מסובכים עבור כל כך הרבה אנשים החיים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) ובמיוחד אלה עם מחלת ריאות בשלב מתקדם. לכל מי שרואה את עתידו מצטמצם על ידי כוח שמחוץ לשליטתו, זה יכול להרגיש מסוכן יותר אפילו לבדר את החלומות האלה. במיוחד כשמדובר בימי הולדת, זמן שנתי למשאלות גדולות, תקוות וחלומות, הניגוד המוחלט הזה מול המציאות היומיומית של מחלה גנטית קטלנית יכול להרגיש קורע לב ומפחיד במיוחד.    

אני יודע שאני מדבר בשם כולנו כשאני מציין שיש לנו חלומות שהיינו רוצים לראות מתגשמים עבור אמילי, ועבור כֹּל אֶחָד עם CF. אני חולם בשבילה שלא תצטרך לחשוש שהצטננות תנחית אותה בבית החולים... אני חולם שכל מטרות הנסיעה שלה יכולות להתגשם... אני חולם שהיא לא צריכה לדאוג לבלות במקומות צפופים... אני חולם שהיא לא מרגישה אילוצים על עתידה.    

כפי שאמילי מזכירה לנו, "לכולם מגיע לחלום." העתיד צריך להרגיש מזהיר באותה מידה, ומעורר תקווה באותה מידה כֹּל שלנו. 

אמילי הראתה לנו איך ביחד, כפמליה מסורה ונלהבת, אנחנו יכולים להעז לחלום בגדול ולהשיג את הבלתי עביר לכאורה. ראינו התקדמות חסרת תקדים בפיתוח תרופות - יש לנו יותר תקווה ל-10% הסופי מאי פעם.

אנחנו צריכים לחלום בגדול, אנחנו יש לחלום בגדול. אין לנו את המותרות של זמן, לעשות צעדים קטנים... במקום זאת, אנחנו צריכים לעשות קפיצות ענק. אנחנו צריכים להמשיך להניע את עצמנו קדימה, מעבר מה שחשבנו בהתחלה שאפשרי, עד שנגיע ליעד הסופי שלנו (ולמשאלה הכי גדולה של אמילי): פריצות דרך מהירות ומצילות חיים עבור 100% של קהילת ה-CF בלי שאיש נשאר מאחור.

בואו לתת לאמילי את יום ההולדת הכי טוב שהיה לה אי פעם, האם תחלום איתנו בגדול השנה? עזרו להגשים את המשאלה של אמילי תרומה של $39 דולר ליום הולדתה ה-39.

.תרום $39 ל-39 של אמילי