בואו נעשה רועש... מאי הוא חודש המודעות ל-CF!

חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), וזה חודש שאנו מתייחסים ברצינות בפמליית אמילי (EE). אנו מאמינים בתוקף שהפצת המודעות, לא רק לגבי המחלה, אלא לגבי האנשים המדהימים והסיפורים מעוררי ההשראה מאחורי המחלה היא קריטית להשגת המשימה שלנו של פריצות דרך מהירות ותרופה למוטציות שטויות של CF. המסע שלנו אינו עוסק בפרסומים מדעיים או בהתקדמות למען הקידמה. מדובר באנשים ובאמונתנו העמוקה שלכל אחד מאותם אנשים עם CF מגיע עתיד ונשימה עמוקה, אף אחד לא נשאר מאחור.

 

לאלו שהיו חלק מ-EE במשך זמן מה, אתם יודעים שאנחנו אף פעם לא שותקים, אבל החודש, אנחנו נהיים רועשים במיוחד! ולמי שזהו חודש המודעות הראשון שלכם ל-CF, ברוכים הבאים לתנועה! התכוננו ללמוד, להרגיש מחוברים ולקבל השראה כאשר אנו פועלים ביחד להפצת הבשורה ולהשגת המטרה הסופית שלנו: פריצות דרך מהירות ותרופה למוטציות שטויות של CF.

סקירה כללית של מדיה חברתית

תוך שמירה על נאמנה למסורת, EE יגיע חם לפלטפורמות המדיה החברתית שלנו במהלך חודש מאי כדי להרוות את העולם הווירטואלי בעובדות CF, השראה, סיפורים ומדע על פייסבוק, אינסטגרם, טוויטר ו לינקדאין. הקפד לעקוב אחרינו בכל מקום!

קבלו טעימה מההאשטגים היומיים הקרובים:

רוצים לעזור להפיץ את הבשורה? עשו לייק לפוסט, כתבו תגובה, או - אפילו יותר טוב - שתפו את הפוסט כדי לתרום את חלקכם כדי להעלות את המודעות ולהפיץ את המסר של EE למרחקים! זה כל מה שצריך.

תרום את הפייסבוק שלך

דף הפייסבוק שלך הוא הנדל"ן העיקרי להפצת המודעות ל-CF כל החודש אָרוֹך! ישנן שתי דרכים שבהן תוכל להפוך את הפייסבוק שלך לשלט חוצות רב עוצמה:

שנה את תמונת השער שלך בפייסבוק לחודש מאי

הוראות לשינוי תמונת השער שלך:

הוראות לנייד

1. עבור אל תמונת השער "שלח CF" המוצגת בתחילת פוסט זה בבלוג. 
2. לחץ והחזק את התמונה עד שתראה את האפשרות "שמור תמונה". 
3. לאחר שהתמונה נשמרה בסרט המצלמה שלך, עבור אל דף הפייסבוק שלך.
4. לחץ על כפתור "ערוך" בתמונת השער הנוכחית שלך, ולאחר מכן בחר "העלה תמונה". 
5. בחר את תמונת "Send Off CF" שנשמרה בסרט המצלמה שלך, גרור כדי להתאים ולחץ על "שמור". 

הוראות שולחן העבודה

1. לחץ על תמונת השער "שלח CF" בדף הפייסבוק של EE. 
2. לחץ פעמיים על התמונה ובחר "שמור תמונה בשם..."
3. לאחר שמירת התמונה במחשב שלך, עבור לדף הפייסבוק שלך. 
4. לחץ על "עדכן תמונת שער" בפינה השמאלית העליונה, ולאחר מכן בחר "העלה תמונה..."
5. בחר את תמונת השער "שלח CF" שנשמרה במחשב שלך, גרור כדי להתאים ולחץ על "שמור שינויים". 

הוסף מסגרת EE זמנית לתמונת הפרופיל שלך בפייסבוק

הוראות להוספת מסגרת זמנית לתמונת הפרופיל שלך:

1. עבור לתמונת הפרופיל שלך בפייסבוק ולחץ על כפתור המצלמה "עדכן", או לחץ כאן.
2. בחר "הוסף מסגרת". 
3. חפש את המסגרת "חודש המודעות ל-EE CF" ובחר! 

התחכם לגבי CF

בבסיסו, חודש המודעות ל-CF עוסק בחינוך. השכלה על CF ובמיוחד על אלה עם מוטציות שטויות שנשארו מאחור על ידי ההתקדמות המרגשת היא קריטית לגיוס ההמונים ליצירת עתיד טוב יותר עבור 100% של קהילת ה-CF. כדי לקבל קורס CF 101 מהיר, עקוב אחר ה חשבון טוויטר של EE לסבב ברק עובדת-יום. אתה תהיה מומחה תוך זמן קצר!

INSPO שבועי

ביום שישי, הבלוג של EE יאיר זרקור על אנשים יוצאי דופן המושפעים באופן אישי מ-CF בסדרת #CFSrong. תשמעו סיפורים מהלב מאנשים עם CF, הורים ושותפים כדי להציג את ההשפעה האמיתית של CF על חייהם של אנשים ואת ההשפעה הנרחבת שיש לה על משפחות ואהובים. התחברו לחוויותיהם, למדו את הכוח האמיתי של קהילת ה-CF, ותנו לכולנו להתכופף ביחד בנחישותנו ליצור פריצות דרך ותרופה לכל מי שסובל מ-CF תוך זמן קצר.

---

הפמליה של אמילי גאה מאוד לקחת חלק בתנועה חשובה זו להפצת המודעות לסיסטיק פיברוזיס, ההישגים לקראת תרופה, ובמיוחד העבודה שעדיין צריכה להיעשות עבור ה-10% הסופי. EE מקווה שאתה מקבל השראה לקחת חלק במאמצים שלנו, ומקרב אותנו ליום שבו כולם עם CF יכולים לנשום בקלות רבה יותר.